Чоловік приховав від мене, що заражений віч. У чоловіка ВІЛ, дружина здорова. Історія звичайної сім'ї Що ж сприяє зараженню ВІЛ
Доброго дня. Мене звуть Тимур. У мене проблема, точніше, страх зізнатися і сказати дружині правду. Боюся, що вона мене не пробачить і покине. Найгірше, я вже зламав її долю і своєї дочки. Я заразив дружину інфекцією, думав пронесло, оскільки зовнішніх проявів не було. 12 січня народилася донька. Сьогодні 12 лютого і ми вже за місяць життя вдруге потрапили до лікарні. Вперше коли дитина мала виснаження і вага сильно впала. 10 днів у лікарні, повернули вагу до рівня, коли народилася і сказали оберігати, бо дуже слабка. Через два дні після виписки почала кашлити і чхати, температура 37-37.2 Назад до лікарні. Вдома тепло, застуджених чи хворіючих не було. Почав копати в інтернеті і натрапив, що діти, народжені з ВІЛ або заражені від материнського молока, втрачають у вазі і хворіють. Почалася замальовуватися картина. Торік у липні був контакт на стороні. Після нього я сам сильно захворів на грип (гостра стадія ВІЛ). Ну, після цього були зв'язки з дружиною. За місяць після контакту перевірився, результат негативний. Більше не перевірився, бо боявся. Видно треба було, бо місяць ще дуже короткий термін для детекції інфекції. У пологовому будинку брали у неї аналізи, але не знаю чи перевірили на ВІЛ чи ні. Так що я погрожував два життя. Що мені робити? Як сказати їй правду?Тривога, страх: боюсь що заразив дружину та доньку ВІЛ
Здрастуйте, Тимуре!Давайте розбиратися, у чому полягає правда. Якщо я правильно зрозуміла, про те, що зараз у вас, у вашої дружини та вашої дочки - ВІЛ, це ваші припущення? Ви робили тест один раз, він виявився негативним, це заспокоїло вас. Зараз ви думаєте, що непростий стан малюка – наслідок її зараження. Пропоную почати з дослідження правди: здайте аналіз ще раз, проконсультуйтеся у хорошого лікаря з приводу своїх побоювань (чи ви хворі? Чи справді могло статися зараження? Чи справді ті симптоми, які ви спостерігаєте зараз у доньки, - це ознака саме цього захворювання, а чи не якогось іншого?). Чи можна запитати і про те, як позначиться зволікання у розкритті правди на здоров'я доньки та дружини? правда про ваш стан і можливі наслідки для дружини та дитини - це перше, що необхідно дізнатися. А якщо ви помиляєтесь? І це почуття провинирухає вами зараз? Додам, що і з ВІЛ люди живуть, твердження, що ви занапастили два життя, - дещо перебільшено. Якщо почуття провини замучить вас остаточно, давайте з ним попрацюємо: відповідальна поведінка - альтернатива почуття провини.
Якщо ваші побоювання реальні, і це підтвердить компетентний лікар, тоді добре б перевіритися і дружині, і дочці. Ви можете запитати, чи були обстеження на ВІЛ дружина під час вагітності? (Зазвичай ця процедура проводиться двічі, у першому та третьому триместрі). Що говорять лікарі про стан вашої доньки? У чому вони вбачають причину її стану?
Тимур, що стосується вашого питання про те, як сказати правду, тут важливо кілька моментів:
1. Слід повідомити стільки правди, щоб це не зруйнувало людину, а допомогло їй краще орієнтуватися насправді. Тобто, вся правда (про вашу зраду, ВІЛ) - цього може бути занадто багато для вашої дружини, яка тільки-но приходить до тями після пологів і ускладнень вашої малюка. Повідомляти правду можна частинами, щадивши дружину.
2. Для правди потрібні особливі умови: краще заздалегідь попередити близьку людину про те, що має бути важлива і непроста розмова. Завдяки такому попередженню дружина зможе краще підготуватись до вашого повідомлення.
3. Для важкого повідомлення потрібний захищений простір, опора, певні рамки. У цей момент у ваших відносинах важлива близькість та теплота, щоб ви могли разом подивитися на ситуацію та на те, як усе може йти далі.
4. Важку правду краще повідомляти частинами, щоразу дивіться, чи є питання з боку подружжя. Якщо питань немає, це може говорити про те, що чоловіка на кордоні, і, можливо, варто обмежити вал повідомлення.
Тимур, якщо буде дуже важко, звертайтесь (моя пошта - [email protected]), ми зможемо з вами обговорити вашу ситуацію, і в захищеному просторі діалогу ви зможете порепетирувати можливе повідомлення правди.
З повагою та розумінням, Дар'я Гуляєва
«Так, це захворювання, але не більше. Я прийняв його»,- спокійно каже Олексій (всі імена змінені на прохання героїв). У нього розумне, уважне обличчя і щось таке професорське, що знає погляд. Не дивно, адже Олексій – психолог. Сьогодні він допомагає прийняти хворобу і припинити війну із самими собою людям із ВІЛ. У нього є дружина (ВІЛ-негативна) та дочка (ВІЛ-негативна). Він успішний, прийнятий у суспільстві, благополучний. Здавалося б, хепі-енд? Навіщо взагалі розповідати цю історію?
Але ж свої особи Олексій та його дружина Ірина не покажуть читачам Onliner.by. Чому? Та тому, що вони живуть у Білорусі та реалістично дивляться на речі: людина, яка відкрила свій ВІЛ-позитивний статус, ризикує зіткнутися з відкиданням, ізоляцією, дискримінацією. І вже тим більше людина, яка «посміла» зажити звичайним нормальним життям зі здоровою дружиною, народити дитину…
Ця історія – спроба показати зсередини світ людини з ВІЛ. У ньому багато провини, тривоги, болю та розпачу. Але й місце для кохання також є. Просто дослухайте до кінця.
"Тупик. Паровоз приїхав – і стоїть»
На початку дев'яностих покоління, яке закінчило школу, уперлося прямо в порожнечу. Колишні ідеї та смисли були зруйновані. Нових не було. Проте можна було спокійно викликати таксі, і будь-який водій знав, де на районі крапка з героїном. А цигани у приватному секторі пропонували наркотики «за схожою ціною». Такою була реальність Олексія десь у 16 років.
- Коли я закінчив школу і треба було дорослішати, я не дуже розумів, що робити далі. Був зляканий тим, що мене зобов'язували йти до армії, а я не хотів служити. У цей момент у моє життя прийшли наркотики. Спочатку я спробував марихуану, потім ін'єкційні речовини. Додому я приходив тільки переночувати та поїсти. Роботи не було, професії не було, сенсу життя – теж. Так минуло десять років. Коли почалася ВІЛ-інфекція, я не пам'ятаю,- каже чоловік.
Про діагноз «ВІЛ» Олексій дізнався 1997 року. Тоді це захворювання вважалося смертельним. Лікування не було жодного. Висіли плакати з величезними запаленими лімфовузлами, дядьками, що вмирають, написами «Вам залишилося від двох до п'яти років» - одним словом, повний набір жахів.
- 1997-го я вкотре проходив лікування від наркозалежності у державній клініці. Примусово? Ні. Усі залежні періодично самі лягали до лікарні, щоб відпочити, перейти, змінити обстановку, злізти з дози героїну, зняти біль, відіспатися, наїстися, - при цьому чудово розуміючи, що це «лікування» ніяк не допоможе. Бо з психікою тоді не працювали. Рівно після двох тижнів детоксикації залежні сідали у таксі та їхали на ту саму точку за героїном, з якою їх привезли до лікарні.
У клініці брали кров. Я чомусь здогадувався, що в мене є щось. По-перше, запалилися лімфовузли. По-друге, лікар підійшов до мене, спочатку довго дивився у вікно, потім на мене. Зі співчуттям. А наркомани у лікарів зазвичай співчуття не викликають. Агресію – так. А тут було співчуття, і я почав здогадуватись, що зі мною трапилося щось погане. «Чого ти виписуватимешся? Полеж у нас ще, прокапайся», - завів розмову лікар. А потім мене викликали до Центру СНІДу на Ульяновській (був у нас такий раніше), і там оголосили діагноз. Тоді я вживав стільки наркотиків, що, здавалося б, мені має бути однаково. Але я відчув шок і спустошення.
Наркозалежний постійно відчуває сильний розпач. А що ще відчувати, коли ти розумієш, що не можеш видужати, не можеш не вживати? Які б закляття ти собі з ранку не читав, рівненько надвечір ідеш за дозою знову. У які б лікарні чи до яких лікарів не звертався - все марно. Залежність на той час перемагала людину на 100%. Всі сподіваються на твоє одужання, а ти розумієш, що рано чи пізно здохнеш від передозу. Або до в'язниці заберуть. Життя перетворюється на існування, в якому дуже багато болю, горя, наркотиків, агресії, розпачу, безвиході. Нема надії, немає світла, немає майбутнього. Здавалося б, уже все одно, чим ти хворий, від чого ти помреш...
Незважаючи на все це, новина про ВІЛ мене просто випатрала. Якщо якась мізерна надія на майбутнє все ж таки тліла, то тепер вона припинила своє існування. Такий глухий кут, коли паровоз приїхав - і стоїть. Ні вперед, ні назад. Нічого. Порожнеча. Начебто батарея біля телефону розрядилася, блимає червоним, а підзарядити нема де. Але ж не можна лягти та померти. Все одно встаєш зранку, чистиш зуби, плануєш щось…
«Я зізнався, що в мене ВІЛ, група мене оточила та обійняла»
Свій діагноз Олексій приховував від усіх – і від друзів, і батьків. Зізнався лише на терапевтичній групі у реабілітаційному центрі у 2001 році.
- На групі ми вчилися жити по-новому, розуміли, що крім наркотиків, наркоманів, міліції та лікарень є інші речі: живі стосунки, сльози, сміх, відвертість, підтримка. Я зізнався, що в мене ВІЛ, вся група мене оточила та обійняла. Не на рівні слів, а усією своєю істотою я відчув, що мене приймають. Мені стало значно легше жити із діагнозом. Раніше хотілося заперечувати його, заткнути кудись, вдати, що це сталося не зі мною. Дисидентські думки про те, що ВІЛ не існує – якраз із цієї серії, коли люди не можуть пережити стан шоку, бо їх ніхто не підтримує. Потім я сказав правду батькам. І полегшало.
Після десяти років вживання наркотиків в Олексія почалася (і триває й досі), як він сам по-медичному каже, «тверезість». А з 2007 року – антиретровірусна терапія, тобто лікування від ВІЛ. Спочатку Олексій, як інші пацієнти, не розумів необхідності терапії. «Тим ВІЛ і страшний,- каже чоловік сьогодні, - у тебе нічого не болить, то навіщо приймати ліки?»
І все-таки хвороба далася взнаки. По-перше, стан постійного холоду, коли неможливо зігрітися, хоч би що ти робив. По-друге, хронічна втома. У Олексія вистачало сил тільки на те, щоб підняти себе вранці, дійти до роботи, а о шостій вечора повернутися і відразу заснути у знемозі. І так кожного дня. Зрештою Олексій почав приймати ліки і робить це досі - день у день, вранці та ввечері по дві таблетки.
«Можливо, з ВІЛ-інфекцією мене ніхто не любитиме?»
- Коли я зізнався людям у своєму діагнозі, мені стало комфортніше, я зрозумів, що світ складається не тільки з тих людей, які можуть знехтувати мною або засудити. Я почав будувати стосунки із дівчатами. Запитань все одно було багато. Сказати про діагноз чи ні? Коли це зробити? Відвернуться від мене чи ні? Можливо, з ВІЛ-інфекцією мене ніхто не любитиме? Із цими питаннями я намагався розібратися. Іноді я був чесний і сміливий, іноді – ні. Але про безпеку партнерки я думав завжди.
Історія знайомства з Іриною, майбутньою дружиною, була досить банальною, як у всіх пересічних людей. Справа була на курсах підвищення кваліфікації. Олексій тоді вже здобув вищу освіту та працював психологом, а Ірина займалася маркетингом в одній громадській організації.
– Заочно з Іриною ми були знайомі, бо працювали в одній сфері. І свого діагнозу я не приховував. Тому мені не потрібно було розкривати таємницю про ВІЛ-інфекцію, думати, як вона до цього сприйме. Я сказав Ірі: «Щоб я не вводив тебе в оману щодо ризику в сексі, ти можеш поговорити з фахівцями, з лікарями. Дізнатися, як передається хвороба та як вона не передається».
Вона поговорила, поспілкувалась – і все. Стало зрозуміло, що ризиків немає або вони зводяться до мінімуму двох випадках. Перший – коли людина приймає лікування від ВІЛ, вірусне навантаження у нього знижується. У медицині вона називається "невизначуваною". І людина стає безпечною для оточуючих. Щоб навантаження знизилося, потрібно приймати антиретровірусну терапію хоча б півроку. А я це роблю вже багато років. Другий фактор – запобігання. Якщо люди використовують презерватив, цього достатньо для того, щоб вони не інфікували один одного. Усе. Звичайно, можна припустити якийсь раптовий випадок, коли презерватив порветься. Але, знову ж таки, якщо людина приймає лікування від ВІЛ, це безпечно. У побуті ВІЛ-інфекція не передається.
Ось так медицина та здоровий глузд перемогли те, що сам Олексій називає «інстинктивним внутрішнім страхом людини перед захворюванням». Іра сказала "так". Після кількох років шлюбу пара почала думати про дитину. Які тут є способи? ЕКЗ у Білорусі пацієнтам із ВІЛ не роблять. У РНВЦ «Мати та дитя» є апарат з очищення сперми від ВІЛ-інфекції. Після очищення відбувається штучна інсемінація. Це складний спосіб, і хоча Олексій та Ірина намагалися кілька разів, у них не вийшло.
– Тоді ми вирішили піти природним шляхом. Адже вірусне навантаження у мене дуже низьке, «невизначене». У нас народилася дівчинка, зараз їй три роки. Вона здорова, дружина здорова - і слава богу. Мені дуже хотілося мати сім'ю та дітей! Так, з ВІЛ-інфекцією це зробити складніше, але за дотримання всіх правил, консультацій з лікарями - можливо.
«Людина з ВІЛ змушена жити у постійній тривозі, з Кримінальним кодексом на тумбочці»
- Олексію, у Кримінальному кодексі Білорусі є 157-та стаття – «Зараження вірусом імунодефіциту людини». Причому вона стосується навіть сімей, пар у офіційному шлюбі. На вашу думку, це нормально?
- Ні звичайно. Хоча найближчим часом 157 стаття має бути переглянута, для ВІЛ-позитивних людей це пастка. Безвихідь, в якій ти ніяк не можеш бути не покараним. Адже справу порушують без заяви. Тобто не партнер прийшов і сказав: "Ось він мене інфікував!" Відбувається інакше. Люди йдуть складати тест на ВІЛ. І якщо обидва позитивні, проводиться епідеміологічне розслідування: Хто вас інфікував? З ким спали? Ага, з цим? Ану, йди сюди. Чоловік ти, не чоловік – нас не хвилює. Пройдімо до зали суду і там уже вирішимо, наскільки ви злісний заражатель». І людина не має можливості сказати: «Почекайте, але я ж говорив партнерці про ВІЛ-статус. Я охоронявся. Заявника нема. То чому ви заводите справу?
Наразі пропонується поправка до закону, щоб була можливість не порушувати кримінальну справу, якщо людина попередила про свій статус.
Зрозуміло, міліція ловить жінок із секс-бізнесу, які без презервативу передають ВІЛ. Повія, яка інфікувала кількох партнерів, садять. Але чому не притягають до відповідальності чоловіків, котрих вона інфікувала? Вони теж мають голову. Чому не вдягали презервативи? Чому скористалися секс-послугами? Тут є взаємна відповідальність. Але в законі вона однобока – лише для тих, хто має ВІЛ-статус.
І людина з ВІЛ змушена жити у постійній тривозі. З Кримінальним кодексом на тумбочці, я сказав би.
Фото має ілюстративний характер
Здавалося б, ми є сучасним суспільством. Але стигма щодо ВІЛ-позитивних людей нікуди не зникла. Одна річ - сусідські плітки. Такого рівня я навіть не хочу розглядати. Мало що кажуть сусіди. Але коли людину дискримінує власну державу на рівні законів та поведінки держслужбовців, це дуже погано. Якщо людина з ВІЛ звернеться до лікарні за медичною допомогою та відкриє свій статус, їй можуть відмовити, того ж дня виписати – скільки було таких випадків! Або лікарі одягнуть двадцять рукавичок під час банального огляду, шушукатимуться при пацієнті… Коли на рівні законодавства є кримінальна відповідальність, є дискримінація, про що можна говорити?
Я розумію, що людей, які можуть передати хворобу, треба захистити. Але огорожі мають бути не на шкоду людям із ВІЛ. Не можна торкатися їхніх прав. Все не повинно зводитись до покарання людей з ВІЛ-позитивним статусом. Повинні бути підстави. Якщо ми говоримо, що вірус передається тільки через кров, то якого біса мені не можна йти в басейн? Чому в нашій країні людина з ВІЛ не може працювати хірургом, а в Швеції – може?
Чи всі ці плакати зі смертями, «СНІД – чума XX століття», шприци, макові голови – навіщо все це? До чого тут, наприклад, дівчина, яку випадково інфікував хлопець? Та вона ніколи в житті не бачила наркотиків! Вона сидить на зупинці, має ВІЛ. Дивиться на плакат, асоціює себе з цими шприцами і думає, що якщо хоч комусь зізнається у своєму діагнозі, то люди вирішать, що вона наркоманка, а отже, сама винна. Чи сотні домогосподарок, які не виходили з дому? Чоловік з'їздив у відрядження, потім передав ВІЛ. До якої групи наркозалежних вона належить? А якщо ти справді наркозалежний і захворів на ВІЛ - все, виправдання тобі немає. У коментарях лише одне: «блакитні» чи «зелені», туди вам дорога. І це питання зрілості суспільства. ВІЛ-позитивні люди стають свого роду цапами-відбувайлами, на яких можна зливати всю людську невдачу. Адже мине ще 10-20 років, і все про ВІЛ забудуть. Це залишиться хворобою минулого - на зразок натуральної віспи, яку сьогодні завдяки щепленням ніхто з лікарів не бачив.
"Подруги говорили, що я роблю велику помилку"
Ірина з гордістю каже: «Ми вже дев'ять років разом із Льошею».Задоволена жінка щасливий шлюб. Але. Статус свого чоловіка Іра старанно приховує. Про це навіть не знає її мати. Чому? Тому що ухвалення – це жодного разу не гідність нашого суспільства.
- Коли ми познайомилися з Льошею, я працювала в громадській організації, яка допомагає навіть людям, які живуть з ВІЛ. За багато років роботи почала ставитися до ВІЛ із меншою побоюванням. Я знала, що є такий Олексій, що має позитивний статус і що він займається цікавою справою - ось, мабуть, і все. Познайомилися ми наживо на курсах підвищення кваліфікації. Вони тривали тиждень, і весь цей час ми були поряд один з одним,- Згадує Ірина.
Минув час, ми продовжували спілкуватися. Якоїсь миті я точно зрозуміла: так, у нас починаються стосунки. І тоді мені стало страшно. Було два суперечливі почуття. З одного боку, ніжність, любов, притягнення до Льоші, а з іншого, звичайно, страх перед хворобою. Напевно, якби я до цього стільки років не працювала з темою ВІЛ, то не продовжила стосунки. Адже заразитися ВІЛ – це було одним із моїх найбільших страхів. Відіграли свою роль агітація та боротьба зі СНІДом у 1980-1990-х, коли епідемія тільки-но почала поширюватися і всюди висіли плакати «СНІД – чума XX століття», смерть із косою. Напевно, це глибоко відклалося у мене в підсвідомості.
Я розповіла подругам про Лешин статус, ділилася з ними і бачила жах в їхніх очах. Вони казали: «Іро, ти що! Не треба!" Мене застерігали, казали, що роблю велику помилку.
Чесно скажу вам, я не знаю, що спрацювало. Чому я сказала так? Чому пішла у стосунки? Напевно, почуття перебороли страх, і я довірилася Льоші. До того ж він працює у цій сфері, багато знає, консультує пацієнтів із ВІЛ.
Народжувала дитину Іра як звичайнісінька жінка. Про статус чоловіка лікарям вона просто не сказала – а вони й не питали.
- Оскільки я знаю, що стигма дуже велика і включає навіть кримінальну відповідальність за інфікування, то, скажу чесно, дуже ретельно все приховуємо. Оберігаємо себе та дитину. Коли я була вагітна, то не казала, що чоловік із діагнозом. У поліклініках є така практика, коли чоловікові кажуть здати аналіз на ВІЛ. Але це все за бажанням. Я готувалася дати відсіч, сказати, що чоловік не хоче здавати, навіть посібник якийсь із собою взяла, де написано, що подібні аналізи – справа виключно добровільна. Але мені воно не знадобилося, бо лікар взагалі про це не згадав. Так ні в поліклініці, ні в пологовому будинку ніхто нічого не впізнав.
«Я казала Леше: давай розписку напишу, що знаю про твою хворобу»
- Я вважаю ненормальною ситуацію, в якій людину з ВІЛ гіпотетично можуть посадити, хоча дружині відомо про її статус і вона сама, за власним бажанням, перебуває в цих відносинах. Усі дорослі люди беруть відповідальність. Я беру на себе відповідальність, так, я маю ризик. І це справа не тільки мого чоловіка як людини з ВІЛ, а й моя власна. Якщо людина попередила про свій діагноз, то про покарання не може йтися. Якщо ж він не попереджав і не вжив жодних заходів для запобігання, тоді, звичайно, мають бути інші варіанти наслідків. Я навіть казала Льоші: давай розписку напишу, що знаю про твій діагноз і приймаю відповідальність. Але це не працює. Такої розписки ніхто не прийме. Тож ситуація безглузда, її точно потрібно міняти. Для мене кримінальна відповідальність за інфікування – такий же дурний, непрацюючий важіль, як смерть із косою на плакатах. Начебто це запобігатиме поширенню ВІЛ!
- Скажіть чесно: ви ж відчуваєте тривогу, боїтеся заразитись?
- Так. Не щодня, який завжди, але буває. Особливо, коли ми були в процесі зачаття. Я відчувала великі страхи - але й причина була реальною. Нині я відчуваю тривогу не щодня. Іноді навіть забуваю, що у Льоші щось є. Страх виникає коли щось відбувається: дрібна ранка у чоловіка, наприклад. Я гадаю, це нормальний інстинкт самозбереження. Раніше я робила тести на ВІЛ досить часто, раз на півроку точно, але після вагітності та народження доньки перестала. Ми займаємося сексом лише у презервативі. А жодних інших небезпечних для зараження ситуацій не було. Нині страхів менше – ось і кількість тестів на рік зменшилась.
У побуті у нас все так само, як у будь-якої родини. Ми їмо разом із одного посуду, наші зубні щітки стоять в одній склянці. Взагалі ніяких проблем.
Я думаю, що нашому суспільству не вистачає ухвалення. І не лише щодо ВІЛ-інфекції. У нас багато особливих дітей, людей з інвалідністю… Суспільство відкидає їх. Люди міркують так: «У моїй сім'ї цього немає. Отже таких людей взагалі немає. Їх немає». Але ж ми є!
Швидкий зв'язок із редакцією: читайте паблік-чат Onliner та пишіть нам у Viber!
Передрук тексту та фотографій Onliner.by заборонено без дозволу редакції. [email protected]
Спеціально для Sputnik Шабнам подумки повернулася у день свого весілля та згадала все, що вона пережила після. На той момент їй було 16 років.
"Мама раділа, що мені пощастило з чоловіком"
— Мене вбрали за всіма правилами: нафарбували, одягли на все біле, шовкове. Він очей з мене не зводив, коли побачив. Весілля проходило у Підмосков'ї, він там живе з мамою та татом. Вони там мають свою двокімнатну квартиру, — розповідає Шабнам. — Моя мама була така рада, що мені пощастило з нареченим. Має російське громадянство, дах над головою…
Після весілля я постійно хотіла спати, температура, голова хворіла сильно. Свекруха скаржилася на мене всім, казала, що в неї гірка доля, коли така невістка хвора потрапила.
Чоловік дорікав, мовляв, не пощастило йому з дружиною, вічно хворіє. А сам він у перші дні після весілля пив якісь ліки, потім ці коробочки кудись зникли… У ті дні він питав, чи я вмію читати? Я йому відповіла суто російською, що виросла не в корівнику, а в місті. Вчилася добре — вмію читати і писати, і рахувати. Він виглядав засмученим.
Через кілька місяців я завагітніла. Я була на сьомому небі від щастя, але доти, доки не повідомила йому цю радісну звістку. Він заявив, що не хоче дитину і мені потрібно позбутися плоду. Я відчула, як земля йде з-під ніг. Я не могла зрозуміти, чому він так каже, чому не хоче дитину? Але я наполягла на своєму, сказала, що краще сама помру, ніж уб'ю свою дитину.
Мені треба було стати на облік у зв'язку з вагітністю, а він все тягнув. На третьому місяці я попросила маму відвезти мене до поліклініки та відкрити медкарту.
Заразив, щоб нікуди не пішла
Я здала всі аналізи і наступного дня мені зателефонувала лікарка. Вона попросила сісти і повідомила, що маю ВІЛ позитивний результат.
Я сміялася, плакала, потім почалася трясучка. Пішла до вітальні, де його батько дивився телевізор. Розповіла йому, а він, не відриваючись від екрану, пирхнув і промимрив: "зараз кожен третій ВІЛ інфікований, та й що з цього?"
Моя мати в цей час була в поліклініці. Вона їздила забрати результати моїх аналізів. Коли їй сказали, що в мене ВІЛ, вона зомліла.
Пізніше з'ясувалося, що вся його родина була в курсі. Вони навмисно шукали молоду, недосвідчену домосідку, виховану в рамках релігії, щоби не створювала проблем.
Я була ще більше шокована, коли дізналася, що він після весілля кинув приймати АРВ-терапію (антивірусна терапія), щоб спеціально заразити мене. Лікарі сказали, що я могла уникнути інфікування, якби він не переривав лікування…
"Я не хотів одружитися, мене змусили батьки, я хотів поїхати, втекти. Але коли побачив тебе в день весілля, я закохався і не міг собі дозволити втратити тебе. Ти була така красива, вся в білому... я сподівався, що ти дурна і навіть не знаєш, що таке СНІД. Потім я злякався, що ти втечеш від мене, як тільки дізнаєшся про хворобу і вирішив перервати АРВ терапію, щоб заразити тебе. Я сподівався, що ти змиришся і залишишся зі мною назавжди..." чоловік.
У Росії її антивірусна терапія дуже дорога, щодня потрібно витрачати по 30 тисяч рублів. Мені сказали, що в Таджикистані вона безкоштовна, і я вирішила повернутися на батьківщину.
Я хотіла боротися за життя моєї дитини.
Боротьба за життя дитини
Вже в Душанбе, на шостому місяці вагітності, УЗД показало, що дитина має рідину в голові. Запропонували перервати вагітність. Я, звісно, відмовилася. Продовжувала приймати таблетки АРВ.
На восьмому місяці у малюка виявили хребетну грижу, і плюс голова була дуже велика через накопичення цієї рідини. Цього разу лікарі були непохитними, та й усі навколо вмовляли мене погодитися на передчасні пологи. Сказали, що я не зможу народити через місяць, бо голова дитини продовжуватиме рости.
У мене почалися сутички.
Через три дні після пологів мене відпустили додому з дитиною та попередили, що малюк протягне максимум тиждень. Голова в нього справді була збільшена, і хребетна грижа виднілася, як виразка. Мені було боляче дивитися, як він мучиться. Але мій синок виборював життя.
Мені казали, що він все одно піде, але я все сподівалася, що він видереться, мені здавалося, що він не інфікований.
Минали дні, місяці, він уже сміявся, цікавився оточуючим. Мій малюк навіть видужав. Я благала Бога, щоб він не забрав мого синочка.
За ці півроку я обійшла всіх хірургів, усіх лікарів. Вони твердили одне – шансів немає! Я дізналася, що до нас приїхали лікарі з Індії. Взяла дитину і пішла – вони були моєю останньою надією. Один із них, літній, видно досвідчений, оглянув його і за допомогою перекладача сказав: "п'яти відсотків шансу на одужання нам було б достатньо, щоб взятися за його лікування, але тут нічого не вийде. Покладайтеся лише на Бога".
Після цих слів я була розбита, вбита, тепер мені залишалося лише молитися.
Одного нещасного ранку моя дитина померла — це було о п'ятій годині ранку. Я попрощалася з ним і зателефонувала до чоловіка — висловила йому все! У відповідь він послав мене і дав талак…
© Інфографіка.
Кількість сімейних пар, де у чоловіка ВІЛ, зростає з кожним днем. Життя жінки з інфікованим партнером вже настільки увійшло у буденність, що багато хто навіть забуває про ті труднощі, які довелося пережити парі, і проблеми, які щодня з'являються в процесі взаємин. Одним із найбільш актуальних є питання безпечного зачаття, адже кожен зацікавлений у народженні здорової дитини.
У чоловіка виявили ВІЛ: що робити?
У такій ситуації насамперед слід ознайомитися з можливими шляхами зараження, щоб усіляко себе захистити та проаналізувати, чи могла відбутися передача збудника жінці теж.
На сьогодні виділяють такі варіанти інфікування:
- Статевий. Зараження можливе, якщо у чоловіка позитивний аналіз на ВІЛ, а сексуальний акт був незахищеним. При цьому зносини можуть бути будь-якими – анальними, вагінальними. Навіть перерваний статевий акт, який провадиться без презервативу, несе величезний ризик зараження.
- За допомогою крові. Якщо сімейна пара захоплюється наркотичними засобами або обидва партнери використовували один шприц для введення лікарського засобу під час застуди, грипу. Можливе також зараження, коли у чоловіка ВІЛ, а дружина використовувала його бритву чи зубну щітку (за наявності явних слідів крові).
Щодо життя з ВІЛ-інфікованим чоловіком, то в даному випадку дуже важливо підтримувати свого обранця, адже більшість пацієнтів просто припиняють боротися за своє існування під час догляду коханої людини.
Планування вагітності, якщо чоловік ВІЛ-інфікований
Буквально кілька років тому дружина ВІЛ-інфікованого чоловіка навіть і не могла мріяти про те, щоб народити здорову дитину, тому багато дискордантних пар залишалися бездітними або брали малюка з дитячого будинку. Останнє здебільшого не схвалювалося, тому отримати згоду органів опіки було досить складно.
Але, завдяки значним відкриттям у галузі антиретровірусного лікування, ситуація докорінно змінилася. На цьому етапі імунодефіцит відноситься до контрольованих захворювань, чого не було раніше. Це сприяло тому, що заміж за ВІЛ-інфікованих чоловіків йдуть все частіше, адже без урахування деяких особливостей, пов'язаних із статевими контактами, можна ні чого не потребувати і жити повноцінним життям. А при дотриманні низки умов – народити цілком здорову дитину.
Якщо чоловік хворіє на ВІЛ, а дружина ні, то рішення щодо зачаття малюка має бути зваженим, оскільки ризик передачі інфекції плоду при фізіологічному способі запліднення досить високий. Тому за бажання народити дитину слід звернутися до лікаря для з'ясування оптимального методу.
Крім того, якщо чоловік ВІЛ-позитивний і було прийнято рішення зачаття, то партнер повинен виконати ряд дій:
- Необхідно відмовитись від шкідливих звичок. Як відомо, нікотин та алкогольні речовини несприятливо впливають на працездатність сперматозоїдів.
- Якщо у чоловіка позитивний ВІЛ, він обов'язково має здати аналізи на наявність в організмі вторинних інфекцій, передача яких здійснюється статевим шляхом.
- Обов'язковою умовою в парі, яка вирішила народити дитину, де чоловік ВІЛ-позитивний, дружина ВІЛ-негативна, буде проходження чоловіком спермограми. За допомогою даного дослідження можна виявити кількість наявних сперматозоїдів та рівень їхньої активності. Ці особливості безпосередньо впливають на процес зачаття.
- Дотримання правил правильного харчування. Слід додати у свій раціон більше продуктів, що містять вітаміни, мікроелементи та білок.
Методи безпечного зачаття в парах, де чоловік ВІЛ-позитивний, жінка ВІЛ-негативна
На даному етапі пари, де жінка здорова, а у чоловіка ВІЛ, можуть зачати здорову дитину за допомогою наступних способів:
- Очищення сперми. Як відомо, насіннєва рідина складається з певного числа сперматозоїдів та в'язкої частини. У свою чергу, ретровірус міститься в неактивних статевих клітинах та рідкому компоненті. У процесі очищення активні сперматозоїди відокремлюються від інфікованої насіннєвої рідини, а потім вводяться в порожнину матки. У разі чоловік заразити ВІЛ-інфекцією неспроможна ні дружину, ні майбутній плід. Запліднення обов'язково проводиться у період овуляції у жінки.
- Використання сперми донора. Якщо чоловік ВІЛ, а дружина ні, деякі лікарі рекомендують використовувати біологічний матеріал донора, у таких ситуаціях ризик зараження партнерки та немовляти нульовий.
- АРВ-терапія. У разі успішно проведеної антиретровірусної терапії, ймовірність передачі інфекції від чоловіка до жінки значно знижується. Це пов'язано зі зменшенням рівня вірусного навантаження у спермі та крові. У таких ситуаціях можливе фізіологічне зачаття.
У чоловіка ВІЛ – негативний, а у дружини позитивний: як бути?
Якщо ситуація повністю протилежна, існують трохи інші способи зачаття дитини:
- ЕКО. Запліднення проводиться без статевого акту, виконання методу можливе лише у лікарняних умовах.
- Штучна інсемінація сперматозоїдів у маткову порожнину. Сперма здорового чоловіка вводиться в матку зараженої жінки за допомогою спеціального катетера.
- АРВ-терапія. Ідентична тій, що проводиться у разі інфікованого партнера.
Набагато гірше припадати парам, де жінка та чоловік ВІЛ-заражені. Імовірність інфікування дитини майже 100%. Тому таким парам лікарі рекомендують відмовитися від народження дитини, у цьому випадку краще усиновлення.
Православ'я: якщо чоловік ВІЛ-інфікований
Питання жінок про те, як жити з ВІЛ-інфікованим чоловіком повністю просякнуте страхом заразитися цією недугою. Але згідно із законами православ'я, цього не повинно бути. Жінка є «шиєю», а чоловік «головою», тому у разі наявності у коханої людини цієї хвороби церква суворо забороняє кидати її.
Наголошено, що релігія допомогла величезній кількості жінок відповісти на запитання «у чоловіка виявлено ВІЛ: що робити?». І, як правило, більша частина з них залишалася зі своїми чоловіками до кінця їхніх днів, стверджуючи, що, незважаючи на хворобу, спільне життя було найщасливішим і назавжди залишиться в їхній пам'яті.
Багато чоловіків психічно набагато слабші за жінок, і імунодефіцит надовго може вибити їх з колії. Саме тому дружинам рекомендується водити партнерів до церкви, щоб вони могли сповідатися (розкрити всі свої страхи), помолиться і з новими силами розпочати боротьбу з недугою.
Головне, щоб чоловік не почував себе самотнім. Психологічний настрій впливає на якість і тривалість життя інфікованого та всіх членів його сім'ї, особливо дружини та дітей.
Фото із сайту elpais.com
Історію усиновлення дитини ВІЛ+ розповідає прийомна мати.
Чоловік переконав відмовитися від терапії
Даша – дитина, про яку говорять «народився в коханні». З її історії можна зняти фільм. Батько і мати любили один одного, але у шлюбу були перешкоди, і навіть незважаючи на вагітність мами Дашини, молодим людям довелося розлучитися.
Незабаром мати Даші зустріла іншого чоловіка, який її підтримав і зробив пропозицію. Але наречений виявився ВІЛ-позитивним. Вона та дитина встигли заразитися.
Для матері Даші це було таким потрясінням, що спочатку вона написала відмову, а коли схаменулась, дитину повертати не стали. Так її й виписали: без дитини та з діагнозом.
Безрезультатно намагалася дізнатися про долю дочки. Життя обірвалося у 28 років – чоловік, ВІЛ-дисидент, переконав відмовитися від терапії.
Саме через своє дисидентство цей чоловік не сказав матері Даші і про свій діагноз: адже такого вірусу немає, отже, і хвороби немає.
Вона померла, так і не встигнувши зустрітися з Дашею, яку не припиняла шукати та знайшла за кілька місяців до смерті.
Даша говорила з мамою по телефону (жили у різних містах), чекала канікул, щоб побачитися, але зустрілася на похороні. Близько години Даша не відходила від маминої труни, вдивлялася, вбирала кожну рисочку, щоб запам'ятати назавжди.
Катя,прийомна мати 12-річної Даші з ВІЛ+.
У тому дитбудинку діти помирали як мухи
Фото із сайту steemit.com
— Чи Даша не тримає образ на своїх батьків, на «долю»?
— Даша дуже світла людина і любить маму. Їй не важко було пробачити, вона розуміє, що її батьки самі жертви. Має дві мами, рідна і я. І обидві їй дуже дорогі.
— Як Даша потрапила до вас у родину?
— Про Дашу ми дізналися від волонтерів, вони завітали до дитячого будинку, в якому діялося щось дивне, і запропонували забрати її. Приїхали за нею, а місцевий лікар почав відмовляти, мотивуючи тим, що вона все одно не мешканець: уже троє померли.
Коли ми побачили, як утримували малюків, у нас волосся на голові заворушилося. Персонал жив у страху заразитися, тому дітей до ладу не мили - виставляли під проточну воду і одягали на добу памперс (рік ми лікували наслідки такої гігієни).
Але найжахливіше, що призначення лікарів районного СНІД-центру не дотримувалися, а ліків без розбору, кому що призначено, додавали… в кашу.
Розрахунок простий: діти голодні – з'їдять. Але один із сиропів був гірким, у когось голод перемагав і діти їли, але Даша не могла. У результаті вона залишилася без їжі і, головне, без лікування. У неї виникло велике вірусне навантаження та величезний дефіцит ваги. Жити їй залишалося справді недовго.
Те, що вона видерлася - диво. Я вдячна лікарям нашого СНІД-центру, яким вдалося знизити навантаження до невизначеного та врятувати Дашу. Все це відбувалося більше 10 років тому, після того випадку за дитбудинками та будинками дитини почали стежити, і дякувати Богу, зараз таке ставлення швидше виняток, ніж правило.
"Ми жили одним днем"
Зображення: РІА Новини
Коли ми забирали Дашу, сказали собі, що якщо вона помре, то зможемо хоча б поховати по-людськи. І далі кожен день проходив – як день життя, щасливого життя, який цінний сам собою, а не на перспективу.
Я казала собі - навіть якщо їй залишилося небагато, нехай вона проживе ці дні щасливо. Поки Дашин стан не стабілізувався — десь рік, ми жили, не заглядаючи вперед.
Зараз Даша живе нормальним життям – навчатися у школі, всерйоз займається музикою та танцями. Вона наш моторчик. У ній стільки кохання та готовності її віддавати, що це заряджає енергією всіх. Я не знаю про неї та інших своїх дітей, скільки вони проживуть, але сподіваюся, що їхні дні будуть сповнені любові та щастя.
- Ви самі не боялися діагнозу?
— Коли волонтери показали мені фото, я зрозуміла, що це моя дівчинка, і я просто не можу залишити її там. Звичайно, було страшно, я майже нічого не знала і переживала не лише за себе – ми вже мали дітей.
Тоді я поїхала до лікаря СНІД-центру, він пояснив усе. Але як людині недовірливій, мені здалося, що краще дві думки, ніж одна, і ми з чоловіком з'їздили ще в один СНІД-центр. Після того, як досконало розібралися у питанні, страх пішов.
— Не виникало ситуацій, де ви губилися і не знали, як бути?
— Це зараз хтось із дітей може доїсти за Дашею яблуко, пити з одного гуртка, але перший місяць, поки вірусне навантаження не знизилося до невизначених значень, були моменти паніки. Пам'ятаю старші діти, що вже виросли з пелюшок, побачивши пляшечку-соску, починали навперебій за нею полювати.
Якось, зайшовши на кухню, я побачила, як Поліна п'є з Дашиної пляшечки. Я розпереживалася і зателефонувала до лікаря. Але вона мене заспокоїла – то ВІЛ не передається.
«Ми сказали дочці про діагноз після похорону матері»
Фото із сайту huffpostmaghreb.com
— Як ви сказали доньці про хворобу?
— Після похорону Дашиної мами нам вдалося поговорити на цю тему. Вона переживала, їй було важливо знати, чому мама померла молодою. Я пояснила, що це сталося через те, що мама не пила ліків, а на терапії людина живе довго. Тому Даша дуже відповідально ставиться до лікування.
Найбільше її хвилювало, чи зможе вона мати сім'ю та дітей. І зраділа, дізнавшись, що зараз терапія це дозволяє: є багато щасливих пар, у яких народжуються здорові діти, і чоловік не заражається.
— Чи приховуєте статус дитини від оточуючих?
— У нас чудова опіка та поліклініка. Я не розкриваю діагноз без необхідності, але й не схильна зайво критися. Коли ми пішли до дитсадка, я розповіла директору, медсестрі та вихователю. Спочатку побоювалася їхньої реакції, але нічого, крім доброзичливого ставлення та підтримки, не зустріла.
Також було у школі та на гуртках.
Знають усі близькі друзі, у яких я впевнена, що вони не даремно базікатимуть. Але я не посвячую діагноз Дашиних однокласників чи друзів.
Це її життя, і коли воно виросте, то вирішить – чи варто розповідати про це все чи вузьке коло.
— Що вам здається найголовнішим у проблемі ВІЛ, про що треба знати?
— У нас, як і раніше, багато хто вважає, що ВІЛ – це проблема маргінальних верств суспільства чи людей нетрадиційної орієнтації. А чи заражена людина, визначають «за зовнішністю», статусом: «вона не схожа на хворого».
Однак достатньо пройтися СНІД-центром, і зустрінеш таких же людей, з ким їдеш у метро, працюєш, навчаєшся. Вони виглядають абсолютно здоровими. Тому очікування, що ВІЛ – хвороба маргіналів, або що про хворобу можна сказати на вигляд – застарілий стереотип.
Особисто для мене через Дашу та її маму важлива тема ВІЛ-дисидентства. Є цілі спільноти, які пропагують, що ВІЛу немає, це все змова фармацевтичних компаній. Наслідки найтрагічніші: не повідомляючи партнеру про хворобу (чого повідомляти, якщо ВІЛу немає) заражають його, помирають самі.
Але найгірше, коли позбавляють терапії дитини з ВІЛ, неважливо рідної чи прийомної. У разі, якщо вчасно не втрутитися, дитина вмирає, і таких випадків немало.
А є й ті, хто знає про свій діагноз, але все одно не приймає терапії.
— Але навіщо людям, котрі визнають ВІЛ, відмовлятися від терапії?
— Буває – не бачать сенсу у терапії, не вірять у її дію.
Якось у СНІД-центрі я розмовляла з двома підлітками, які не хотіли приймати терапію, бо не цінують своє життя, їм байдуже, що буде далі.
Вони в активному пошуку, вони не попереджатимуть про ВІЛ, не охоронятимуться – їм уже байдуже. Вони йдуть у відрив і при цьому не п'ють ліків, вірусне навантаження у них величезне. Уявіть, скільки вони заразять.
На жаль, такі ситуації не рідкість, із ними треба працювати. Саме тому не слід боятися говорити про ВІЛ.
Ще одна історія
