Manžel přede mnou zatajil, že je nakažen virem HIV. Manžel má HIV, manželka je zdravá. Příběh obyčejné rodiny Co přispívá k infekci HIV
Dobré odpoledne. Jmenuji se Timur. Mám problém, nebo spíš strach se přiznat a říct své ženě pravdu. Bojím se, že mi to neodpustí a opustí mě. Ještě horší je, že už jsem zničil její osud a osud své dcery. Nakazil jsem svou ženu infekcí, myslel jsem, že to prošlo, protože nebyly žádné vnější projevy. 12. ledna se mi narodila dcera. Dnes je 12. února a my jsme byli podruhé za měsíc našeho života hospitalizováni. Poprvé, když bylo dítě vyčerpané a váha hodně klesla. 10 dní v nemocnici vrátili váhu na úroveň, kdy se narodila a řekli jí, aby ji chránili, protože byla velmi slabá. Dva dny po propuštění začala kašlat a kýchat, teplotu 37-37,2.Zpátky do nemocnice. Doma bylo teplo, nebyla žádná nachlazení ani nemocní lidé. Začal jsem se hrabat na internetu a narazil jsem na to, že děti narozené s HIV nebo nakažené z mateřského mléka hubnou a onemocní. Obraz se začal formovat. V červenci loňského roku došlo ke kontaktu na straně. Sám jsem po něm velmi onemocněl chřipkou (akutní stadium HIV). No, poté došlo ke spojení s jeho ženou. Měsíc po kontrole kontaktu je výsledek negativní. Znovu jsem to nekontroloval, protože jsem se bál. Bylo to nutné vidět, protože měsíc je stále velmi krátká doba na detekci infekce. V porodnici jí dělali testy, ale nevím, jestli kontrolovali HIV nebo ne. Tak jsem zničil dva životy. Co bych měl dělat? Jak jí říct pravdu?Úzkost, strach: Obávám se, že jsem svou ženu a dceru nakazil virem HIV
Ahoj Timure!Pojďme zjistit, co přesně je pravda. Pokud jsem správně pochopil, že nyní máte vy, vaše žena a vaše dcera HIV, jsou to vaše domněnky? Test sis dělala jednou, vyšel negativní, to tě uklidnilo. Nyní si myslíte, že těžký stav dítěte je důsledkem její infekce. Navrhuji začít se studiem pravdy: udělejte si test znovu, poraďte se o svých obavách s dobrým lékařem (jste opravdu nemocní? Mohlo dojít skutečně k infekci? Jsou příznaky, které nyní pozorujete u své dcery, skutečně příznakem tato konkrétní nemoc, a ne nějaká jiná?). Můžete se také zeptat, jak se zpoždění s odhalením pravdy projeví na zdraví vaší dcery a manželky? pravda o vašem stavu a možných důsledcích pro vaši ženu a dítě je první věc, kterou potřebujete vědět. A pokud Mýlíš se? A tohle vina teď tě posouvá? Dodám, že lidé žijí s HIV, tvrzení, že jste zničili dva životy, je poněkud přehnané. Pokud vás vina zcela mučí, pojďme s ní pracovat: odpovědné chování je alternativou k vině.
Pokud jsou vaše obavy skutečné a potvrdí to kompetentní lékař, pak by bylo dobré, aby byla zkontrolována vaše žena i dcera. Můžete se zeptat, zda byla manželka testována na HIV během těhotenství? (Obvykle se tento postup provádí dvakrát, v prvním a třetím trimestru). Co na stav vaší dcery říkají lékaři? V čem vidí příčinu jejího stavu?
Timure, pokud jde o vaši otázku, jak říkat pravdu, je zde důležitých několik bodů:
1. Mělo by se říkat tolik pravdy, aby to člověka nezničilo, ale pomohlo mu lépe se orientovat v realitě. Tedy celá pravda (o vaší zradě, HIV) – to může být na vaši ženu, která se právě zotavuje z porodu a komplikací vašeho miminka, příliš.
2. Pravda vyžaduje zvláštní podmínky: je lepší předem varovat milovanou osobu, že ji čeká důležitý a obtížný rozhovor. Díky tomuto varování bude manželka na vaši zprávu lépe připravena.
3. Pro těžkou zprávu potřebujete chráněný prostor, podporu, určitý rámec. V tuto chvíli je ve vašem vztahu důležitá blízkost a vřelost, abyste se mohli společně podívat na situaci a na to, jak se věci mohou odsud odvíjet.
4. Je lepší říkat obtížnou pravdu po částech, pokaždé se podívejte, zda má manžel nějaké otázky. Pokud nejsou žádné otázky, může to znamenat, že manžel je na hranici, a možná by stálo za to omezit šachtu zprávy.
Timure, pokud je to velmi obtížné, kontaktujte prosím (můj mail - [e-mail chráněný]), budeme moci s vámi probrat vaši situaci a v chráněném prostoru dialogu si budete moci nacvičit možné poselství pravdy.
S úctou a porozuměním, Daria Gulyaeva
„Ano, je to nemoc, ale nic víc. přijal jsem to"- řekne Alexey klidně (všechna jména byla na žádost hrdinů změněna). Má inteligentní, pozorný obličej a v jeho očích něco tak profesorského a vědoucího. Není divu, protože Alex je psycholog. Dnes pomáhá lidem s HIV přijmout nemoc a ukončit válku se sebou samými. Má manželku (HIV negativní) a dceru (HIV negativní). Je úspěšný, ve společnosti akceptovaný, prosperující. Zdá se, šťastný konec? Proč tento příběh vůbec vyprávět?
Aleksey a jeho žena Irina čtenářům Onliner.by své tváře neukážou. Proč? Ano, protože žijí v Bělorusku a dívají se na věci realisticky: člověk, který odhalí svůj HIV pozitivní stav, se vystavuje riziku odmítnutí, izolace a diskriminace. A ještě víc člověk, který se „odvážil“ žít obyčejný normální život se zdravou manželkou, porodit dítě...
Tento příběh je pokusem ukázat svět člověka s HIV zevnitř. Má spoustu viny, úzkosti, bolesti a zoufalství. Ale je tu také prostor pro lásku. Jen poslouchejte do konce.
"Slepá ulička. Parní lokomotiva přijela a stojí“
Na začátku devadesátých let generace, která vystudovala školu, běžela rovnou do prázdna. Dřívější myšlenky a významy byly zničeny. Žádné nové nebyly. Dalo se ale snadno zavolat taxi a každý řidič věděl, kde v oblasti je místo s heroinem. A cikáni v soukromém sektoru nabízeli drogy „za férovou cenu“. To byla realita Alexeje někde ve věku 16 let.
- Když jsem vystudoval střední školu a musel jsem dospět, moc jsem nechápal, co dál. Vyděsilo mě, že jsem povinen vstoupit do armády, ale nechtěl jsem sloužit. V tu chvíli mi do života vstoupily drogy. Nejdřív jsem zkusil marihuanu, pak jsem zkusil injekce. Přišel jsem domů jen spát a jíst. Nebyla práce, nebyla profese, smysl života taky. Tak uplynulo deset let. Kdy začala infekce HIV, nepamatuji si- říká muž.
Aleksey se dozvěděl o diagnóze HIV v roce 1997. Pak byla tato nemoc považována za smrtelnou. Nebyla žádná léčba. Plakáty ověšené obrovskými zanícenými lymfatickými uzlinami, umírajícími strýčky, nápisy „Zbývá vám dva až pět let“ – jedním slovem hotový komplet hrůzy.
- V roce 1997 jsem se opět léčil z drogové závislosti ve státní klinice. Vynucený? Ne. Všichni závislí sami pravidelně chodili do nemocnice, aby si odpočinuli, přepnuli, změnili situaci, vysadili dávku heroinu, zmírnili bolest, vyspali se, najedli se, přičemž dobře věděli, že tato „léčba“ nijak nepomůže. Protože tehdy nepracovali s psychikou. Přesně po dvou týdnech detoxikace nasedli narkomani do taxíku a jeli na stejné místo pro heroin, odkud je přivezli do nemocnice.
Na klinice brali krev. Z nějakého důvodu jsem věděl, že něco mám. Nejprve byly zanícené lymfatické uzliny. Za druhé, doktor ke mně přišel, nejprve se dlouze podíval z okna, pak na mě. Se soucitem. Lékaři většinou sympatie k narkomanům nevyvolávají. Agrese - ano. A tady byl soucit a já jsem začal tušit, že se mi stalo něco špatného. „Z čeho se odhlásíš? Lehněte si s námi na chvíli, opijte se,“ začal rozhovor doktor. A pak mě zavolali do AIDS centra v Uljanovsku (jedno jsme měli předtím) a tam mi oznámili diagnózu. Pak jsem bral tolik drog, že by mi to, jak se zdálo, nemělo být jedno. Ale cítil jsem šok a devastaci.
Narkoman neustále prožívá extrémní zoufalství. A co ještě zažít, když pochopíte, že se nemůžete zotavit, nemůžete přestat používat? Bez ohledu na to, jaká kouzla si ráno přečtete, večer si zase jdete pro dávku. Bez ohledu na to, na jaké nemocnice nebo lékaře se obrátím, je to všechno marné. Závislost v té době porazila člověka na 100%. Všichni doufají ve vaše uzdravení a vy chápete, že dříve nebo později zemřete na předávkování. Nebo vás vezmou do vězení. Život se mění v existenci, ve které je spousta bolesti, smutku, drog, hněvu, zoufalství, beznaděje. Žádná naděje, žádné světlo, žádná budoucnost. Zdálo by se, že nezáleží na tom, čím jste nemocní, na co zemřete ...
Navzdory tomu všemu mě zpráva o HIV prostě vykuchala. Jestliže nějaká chabá naděje na budoucnost ještě doutnala, nyní přestala existovat. Taková slepá ulička, když lokomotiva přijela – a stojí. Ani dopředu, ani dozadu. Nic. Prázdnota. Jako by byla baterie telefonu vybitá, bliká červeně a není kde dobíjet. Ale nemůžete si lehnout a zemřít. Pořád ráno vstáváš, čistíš si zuby, něco plánuješ...
"Přiznal jsem se, že mám HIV, skupina mě obklopila a objala"
Alexej svou diagnózu skrýval přede všemi - před přáteli a rodiči. V terapeutické skupině v rehabilitačním centru se přiznal až v roce 2001.
- Ve skupině jsme se naučili žít novým způsobem, pochopili jsme, že kromě drog, narkomanů, policie a nemocnic existují i jiné věci: živé vztahy, slzy, smích, upřímnost, podpora. Přiznal jsem se, že mám HIV, celá skupina mě obklopila a objala. Ne na úrovni slov, ale celou svou bytostí jsem cítil, že jsem byl přijat. Život s diagnózou je pro mě mnohem jednodušší. Dříve jsem to chtěl popřít, někde to zavřít, předstírat, že se mi to nestalo. Disidentské myšlenky, že HIV neexistuje - právě z této série, kdy lidé nemohou přežít stav šoku, protože je nikdo nepodporuje. Pak jsem řekl pravdu svým rodičům. A bylo to jednodušší.
Po deseti letech užívání drog začalo u Alexeje (a pokračuje dodnes), jak sám lékařsky říká, „vystřízlivění“. A od roku 2007 - antiretrovirová terapie, tedy léčba HIV. Alexey, stejně jako ostatní pacienti, zpočátku nechápal potřebu terapie. "Proto je HIV děsivé,- říká dnes muž, - nic tě nebolí, tak proč brát léky?
A přesto se nemoc dala pocítit. Za prvé, stav neustálého chladu, kdy se nelze zahřát, ať děláte, co děláte. Za druhé, chronická únava. Alexej měl jen tolik síly, aby ráno vstal, dal se do práce a vrátil se v šest večer a únavou okamžitě usnul. A tak každý den. Nakonec Alexej začal brát léky a stále to dělá – dvě tablety denně, ráno a večer.
"Možná, že s HIV mě nikdo nebude milovat?"
- Když jsem lidem přiznal svou diagnózu, zpohodlněl jsem, uvědomil jsem si, že svět se skládá nejen z těch lidí, kteří mě mohou zanedbávat nebo odsuzovat. Začal jsem budovat vztahy s dívkami. Stále bylo mnoho otázek. Vypovídat o diagnóze nebo ne? Kdy to udělat? Odvrátí se ode mě nebo ne? Možná mě s HIV nebude nikdo milovat? To jsou otázky, na které jsem se snažil přijít. Někdy jsem byl upřímný a statečný, někdy ne. Vždy jsem ale myslel na bezpečí svého partnera.
Příběh setkání Iriny, budoucí manželky, byl poněkud banální, jako všichni obyčejní lidé. Bylo to ve výcvikových kurzech. Aleksey poté již získal vysokoškolské vzdělání a pracoval jako psycholog a Irina se zabývala marketingem ve veřejné organizaci.
- Irinu jsme znali v nepřítomnosti, protože jsme pracovali ve stejném oboru. A svou diagnózu jsem neskrýval. Nepotřeboval jsem proto prozradit tajemství infekce HIV, abych přemýšlel, jak by na to reagovala. Řekl jsem Irovi: „Abych tě neuváděl v omyl ohledně rizik v sexu, můžeš si promluvit se specialisty, lékaři. Přečtěte si, jak se nemoc přenáší a jak se nepřenáší.
Mluvila, mluvila – a to je vše. Ve dvou případech se ukázalo, že žádná rizika neexistují nebo jsou minimalizována. Za prvé, když se člověk léčí HIV, jeho virová zátěž klesá. V medicíně se tomu říká „nezjistitelné“. A člověk se stává pro ostatní neškodným. Chcete-li snížit zátěž, musíte užívat antiretrovirovou terapii po dobu nejméně šesti měsíců. A dělám to už mnoho let. Druhým faktorem je ochrana. Pokud lidé používají kondom, stačí to k tomu, aby se navzájem nenakazili. Všechno. Samozřejmě lze předpokládat náhlý případ, kdy kondom praskne. Ale znovu, pokud je člověk na léčbě HIV, není to nebezpečné. V každodenním životě se infekce HIV nepřenáší.
Medicína a zdravý rozum tak porazily to, co sám Aleksey nazývá „instinktivní vnitřní strach člověka z nemoci“. Ira řekl ano. Po několika letech manželství začali manželé přemýšlet o dítěti. Jaké jsou zde metody? IVF v Bělorusku se pacientům s HIV nedělá. RSPC "Matka a dítě" má zařízení na čištění spermií od infekce HIV. Po vyčištění následuje umělé oplodnění. Je to obtížná metoda, a přestože se o to Alexej a Irina několikrát pokusili, neuspěli.
- Pak jsme se rozhodli jít přirozenou cestou. Moje virová nálož je totiž velmi nízká, „nezjistitelná“. Máme holčičku, teď jsou jí tři roky. Ona je zdravá, manželka je zdravá – a díky bohu. Opravdu jsem chtěl mít rodinu a děti! Ano, s infekcí HIV je to obtížnější, ale pokud dodržíte všechna pravidla a poradíte se s lékaři, je to možné.
"Člověk s HIV je nucen žít v neustálé úzkosti s trestním zákoníkem na nočním stolku"
- Aleksey, v běloruském trestním zákoníku je článek 157 - „Infekce virem lidské imunodeficience“. A platí to i pro rodiny, páry v oficiálním manželství. Je to podle vás normální?
- Samozřejmě že ne. Ačkoli by měl být článek 157 v blízké budoucnosti revidován, je to past na HIV pozitivní lidi. Slepá ulička, ve které nemůžete být nikdy nepotrestáni. Případ je totiž zahájen bez vyjádření. To znamená, že žádný partner nepřišel a neřekl: "Tady mě nakazil!" Stává se to jinak. Lidé se chodí nechat testovat na HIV. A pokud jsou oba pozitivní, provádí se epidemiologické šetření: „Kdo vás nakazil? s kým jsi spal? Jo s tímhle? Pojď, pojď sem. Jste manžel, ne manžel - je nám to jedno. Jdeme do soudní síně a tam už rozhodneme, jak krutý jsi infektor. A člověk nemá možnost říct: „Počkejte, ale řekl jsem svému partnerovi o svém HIV statusu. Byl jsem chráněn. Není žádný zájemce. Tak proč začínáš podnikat?"
Nyní se navrhuje novela zákona, aby bylo možné nezahajovat trestní řízení, pokud člověk na svůj stav upozornil.
Policie pochopitelně chytá v sexbiznisu ženy, které přenášejí HIV bez kondomu. Prostitutka, která nakazila několik partnerů, je uvězněna. Ale proč nejsou muži, které nakazila, postaveni před soud? Mají také hlavu. Proč neměli kondomy? Proč jste využil/a sexuálních služeb? Je zde vzájemná odpovědnost. Ale v zákoně je to jednostranné - jen pro ty, kteří mají HIV status.
A člověk s HIV musí žít v neustálé úzkosti. S trestním zákoníkem na nočním stolku, řekl bych.
Foto je ilustrativní
Zdálo by se, že jsme moderní společnost. Stigma vůči HIV pozitivním ale nezmizelo. To je jedna věc - sousedské drby. O této úrovni se mi ani nechce uvažovat. Nikdy nevíte, co říkají sousedé. Ale když je člověk diskriminován vlastním státem na úrovni zákonů a chováním státních úředníků, je to velmi špatné. Pokud člověk s HIV půjde do nemocnice pro lékařskou pomoc a prozradí svůj stav, může být odmítnut, propuštěn ve stejný den – kolik takových případů bylo! Nebo si lékaři při banálním vyšetření navléknou dvacet rukavic, budou před pacientem šeptat... Když existuje trestní odpovědnost na úrovni legislativy, existuje diskriminace, o čem si můžeme povídat?
Chápu, že lidé, kteří mohou nemoc přenášet, musí být chráněni. Ploty ale nesmí být na škodu lidem s HIV. Jejich práva nemohou být porušována. Vše by se nemělo redukovat na trestání lidí s HIV pozitivním. Musí existovat důvody. Když říkáme, že virus se přenáší pouze krví, tak proč sakra nesmím jít do bazénu? Proč u nás nemůže člověk s HIV pracovat jako chirurg, ale ve Švédsku ano?..
Nebo všechny tyto plakáty s úmrtími, "AIDS - mor 20. století", injekční stříkačky, makovice - k čemu to všechno je? Co to má společného například s holkou, kterou omylem nakazil chlap? Drogy v životě neviděla! Sedí na zastávce, má HIV. Podívá se na plakát, spojí se s těmito injekčními stříkačkami a myslí si, že když se ke své diagnóze přizná alespoň někomu, pak lidé usoudí, že je narkomanka, což znamená, že si za to může sama. Nebo stovky hospodyněk, které nevyšly z domu? Můj manžel odjel na služební cestu, pak předal HIV. Do jaké skupiny drogově závislých patří? A pokud jste opravdu narkoman a onemocněl jste HIV – to je ono, nemáte žádnou omluvu. V komentářích je jen jedna věc: „modrá“ nebo „zelená“, tady to je. A to je otázka vyspělosti společnosti. HIV pozitivní lidé se stávají jakýmsi obětním beránkem, na kterém lze vysát veškeré lidské selhání. Ale uplyne dalších 10-20 let a všichni zapomenou na HIV. Zůstane nemocí minulosti – jako neštovice, které dnes díky očkování žádný lékař neviděl.
"Přítelkyně říkaly, že dělám velkou chybu"
Irina hrdě říká: "S Leshou jsme spolu devět let." Spokojená žena, šťastné manželství. Ale. Ira pečlivě skrývá stav svého manžela. Ani její matka o tom neví. Proč? Protože přijetí nikdy není důstojností naší společnosti.
- Když jsme se seznámili s Leshou, pracoval jsem ve veřejné organizaci, která pomáhá mimo jiné lidem žijícím s HIV. Během mnoha let práce jsem začal léčit HIV s menšími obavami. Věděl jsem, že existuje takový Alexej, že má kladný status a dělá zajímavou práci – to je asi vše. Poznali jsme se v doškolovacím kurzu. Trvaly týden a celou tu dobu jsme byli vedle sebe,- vzpomíná Irina.
Čas plynul, pokračovali jsme v komunikaci. V určité chvíli jsem si jistě uvědomil: ano, začínáme vztah. A tehdy jsem dostal strach. Byly tam dva protichůdné pocity. Na jedné straně je něha, láska, přitažlivost k Leshovi a na druhé samozřejmě strach z nemoci. Pravděpodobně, kdybych s tématem HIV tolik let předtím nepracoval, nepokračoval bych ve vztahu. Koneckonců, nakazit se virem HIV byl jeden z mých největších strachů. Agitace a boj proti AIDS sehrály svou roli v 80. a 90. letech 20. století, kdy se epidemie teprve začala šířit a všude visely plakáty „AIDS – mor 20. století“, smrt s kosou. Pravděpodobně je to hluboko uložené v mém podvědomí.
Řekl jsem svým přátelům o stavu Leshy, sdílel jsem to s nimi a viděl jsem v jejich očích hrůzu. Řekli: „Iro, co to děláš! Není třeba!" Varovali mě, říkali, že dělám velkou chybu.
Abych k vám byl upřímný, nevím, co fungovalo. Proč jsem řekl ano? Proč jste se dali do vztahu? Nejspíš pocity přemohly strach a já jsem Leshovi věřil. Navíc v této oblasti pracuje, hodně toho ví, radí se s pacienty s HIV.
Ira porodila dítě jako ta nejobyčejnější žena. Lékařům o stavu svého manžela prostě neřekla – a oni se neptali.
- Protože vím, že stigma je velmi vysoké a zahrnuje dokonce i trestní odpovědnost za infekci, upřímně řečeno, vše velmi pečlivě skrýváme. Chráníme sebe i dítě. Když jsem byla těhotná, neřekla jsem, že můj manžel má diagnózu. Na poliklinikách je taková praxe, kdy je manželovi řečeno, aby si udělal test na HIV. Ale to vše je volitelné. Chystala jsem se bránit, říct, že si to manžel nechce vzít, dokonce jsem si s sebou vzala jakousi dávku, kde bylo napsáno, že takové rozbory jsou výhradně dobrovolné. Ale nepotřeboval jsem to, protože doktor si to vůbec nepamatoval. Takže ani v poradně, ani v porodnici nikdo nic nezjistil.
"Řekl jsem Leshovi: nech mě napsat potvrzení, že vím o tvé nemoci."
- Považuji za nenormální, že člověk s HIV může být hypoteticky uvězněn, ačkoliv si manželka jeho postavení uvědomuje a ze své vůle je v tomto vztahu. Všichni dospělí přijímají zodpovědnost. Beru na sebe zodpovědnost, ano, riskuji. A to není jen věc mého manžela jako člověka s HIV, ale i moje. Pokud člověk varoval před svou diagnózou, pak nemůže být řeč o trestu. Pokud nevaroval a neučinil žádná opatření na ochranu, pak samozřejmě musí existovat i jiné možnosti, jaké následky to bude mít. Dokonce jsem řekl Leshovi: dovolte mi napsat potvrzení, že vím o vaší diagnóze, a přijmout odpovědnost. Ale to nejde. Takovou účtenku nikdo nepřijme. Situace je tedy směšná, rozhodně je potřeba ji změnit. Trestní odpovědnost za nákazu je pro mě stejná hloupá, nečinná páka jako smrt s kosou na plakátech. Jako by se tím zabránilo šíření HIV!
- Řekněte mi upřímně: cítíte úzkost, bojíte se nakazit se?
- Ano. Ne každý den, ne pořád, ale stává se to. Zvlášť když jsme byli v procesu početí. Prožíval jsem velké obavy – ale důvod byl skutečný. Teď necítím úzkost každý den. Někdy dokonce zapomenu, že Lesha něco má. Strach vzniká, když se něco stane: malá rána například na manželovi. Myslím, že je to normální pud sebezáchovy. Testy na HIV jsem si dělala docela často, jednou za půl roku určitě, ale po těhotenství a narození dcery jsem s tím přestala. Sex máme jen s kondomem. A nebyly žádné další nebezpečné situace pro infekci. Nyní je strachů méně – počet testů za rok se tedy snížil.
V každodenním životě je všechno úplně stejné jako v každé rodině. Jíme spolu ze stejného jídla, naše zubní kartáčky jsou ve stejné sklenici. Vůbec žádné zamrzání.
Myslím, že naše společnost postrádá přijetí. A nejen kvůli HIV. Máme mnoho speciálních dětí, lidí s postižením… Společnost je odmítá. Lidé mluví takto: „V mé rodině to neexistuje. Takoví lidé tedy nejsou. Neexistují." Ale my jsme!
Rychlý kontakt s redakcí: přečtěte si veřejný chat Onliner a napište nám na Viber!
Přetisk textu a fotografií Onliner.by je bez svolení redakce zakázán. [e-mail chráněný]
Speciálně pro Sputnik se Shabnam psychicky vrátila do svého svatebního dne a vzpomněla si na vše, co poté zažila. V té době jí bylo 16 let...
"Maminka byla ráda, že jsem měla štěstí s manželem"
- Byl jsem oblečený podle všech pravidel: oni se nalíčili, oblečeni v celém bílém, hedvábí. Nespustil ze mě oči, když mě uviděl. Svatba se konala na předměstí, žije tam s mámou a tátou. Mají tam vlastní dvoupokojový byt,“ říká Shabnam. „Moje matka byla tak šťastná, že jsem měl štěstí, že mám snoubence. Má ruské občanství, střechu nad hlavou...
Po svatbě se mi neustále chtělo spát, měla jsem teplotu, hrozně mě bolela hlava. Moje tchyně si na mě všem stěžovala, že má trpký osud, když byla chycena tak nemocná snacha.
Manžel vyčítal, prý měl na ženu smůlu, byl pořád nemocný. A on sám první dny po svatbě pil nějaké léky, pak tyto krabičky někam zmizely... V těch dnech se ptal, jestli umím číst? Odpověděl jsem mu čistě rusky, že jsem nevyrůstal v kravíně, ale ve městě. Učil jsem se dobře - umím číst a psát a počítat. Vypadal naštvaně.
O pár měsíců později jsem otěhotněla. Byla jsem štěstím v sedmém nebi, ale dokud jsem mu neřekla tuhle dobrou zprávu. Řekl, že dítě nechce a že se potřebuji zbavit plodu. Cítil jsem, jak se mi pod nohama sjíždí zem. Nemohla jsem pochopit, proč to říká, proč nechce dítě? Ale trval jsem na svém, řekl jsem, že raději zemřu sám, než abych zabil své dítě.
Potřebovala jsem se nechat zaregistrovat na těhotenství a on všechno vytáhl. Ve třetím měsíci jsem matku požádala, aby mě vzala na kliniku a otevřela zdravotní kartu.
Infikovaný, aby nikam nešel
Prošel jsem všemi testy a druhý den mi doktor zavolal. Požádala mě, abych se posadil, a řekla, že jsem HIV pozitivní.
Smála jsem se, plakala a pak se začalo třást. Šel jsem do obýváku, kde se jeho otec díval na televizi. Řekl jsem mu a on, aniž by vzhlédl od obrazovky, si odfrkl a zamumlal: "Teď každý třetí nakažený HIV, tak co s tím?"
Moje matka byla v té době na klinice. Šla si vyzvednout výsledky mých testů. Když jí řekli, že mám HIV, omdlela.
Později se ukázalo, že to věděla celá jeho rodina. Záměrně hledali mladého, nezkušeného domácího, vychovaného v mezích náboženství, aby nedělali problémy.
O to víc mě šokovalo, když jsem zjistil, že po svatbě přestal brát ARV terapii (antivirovou terapii), aby mě úmyslně nakazil. Doktoři řekli, že bych se infekci mohl vyhnout, kdyby nepřerušil léčbu...
"Nechtěl jsem se vdávat, rodiče mě donutili, chtěl jsem odejít, utéct. Ale když jsem tě viděl v den tvé svatby, zamiloval jsem se a nemohl jsem si dovolit tě ztratit. Byla jsi tak krásná." , celý v bílém ... doufal jsem že jsi hloupý a ani nevíš co je AIDS.Pak jsem se bál že mě opustíš hned jak se o nemoci dozvíš a rozhodl se v pořádku přerušit ARV terapii abych tě nakazil. Doufal jsem, že se smíříš a zůstaneš se mnou navždy...“, řekl mi manžel.
V Rusku je antivirová terapie velmi drahá, musíte utratit 30 tisíc rublů denně. Bylo mi řečeno, že v Tádžikistánu je zdarma a rozhodl jsem se vrátit do vlasti.
Chtěla jsem bojovat o život svého dítěte.
Bojujte o život dítěte
Už v Dušanbe, v šestém měsíci těhotenství, ultrazvuk ukázal, že dítě má tekutinu v hlavičce. Navrhli ukončit těhotenství. To jsem samozřejmě odmítl. Pokračovala v užívání ARV pilulek.
V osmém měsíci byla miminku diagnostikována vertebrální kýla a navíc hlavička byla velmi velká kvůli hromadění právě této tekutiny. Tentokrát byli lékaři neoblomní a všichni kolem mě přemlouvali, abych souhlasil s předčasným porodem. Říkali, že za měsíc nebudu moct rodit, protože hlavička miminka dál poroste.
Začala jsem mít kontrakce.
Tři dny po porodu mě pustili s malým domů a upozornili, že miminko vydrží maximálně týden. Jeho hlava byla skutečně zvětšená a vertebrální kýla byla viditelná jako vřed. Bolelo mě sledovat, jak trpí. Ale můj syn bojoval o život.
Bylo mi řečeno, že stejně odejde, ale pořád jsem doufal, že se dostane ven, zdálo se mi, že není nakažený.
Dny plynuly, měsíce, už se smál, zajímal se o ostatní. Moje dítě se dokonce zlepšilo. Modlil jsem se k Bohu, aby mi syna nebral.
Během těchto šesti měsíců jsem obešel všechny chirurgy, všechny doktory. Pořád říkali jedno – není šance! Dozvěděl jsem se, že k nám přišli lékaři z Indie. Vzal jsem dítě a šel - byla moje poslední naděje. Jeden z nich, starší muž, zřejmě zkušený, ho prohlédl a s pomocí tlumočníka řekl: "Pětiprocentní šance na uzdravení by nám stačila na jeho léčbu, ale tady nic nezabere. Spolehněte se jen na Boha."
Po těchto slovech jsem byl poražen, zabit, teď jsem se mohl jen modlit...
Jednoho nešťastného rána mi zemřelo miminko – bylo to v pět hodin ráno. Rozloučila jsem se s ním a zavolala manželovi - všechno mu řekla! V odpověď mi poslal a pak dal talaq ...
© Infografika.
Počet párů, kde má manžel HIV, se každým dnem zvyšuje. Život ženy s nakaženým partnerem se již stal tak běžným, že mnozí dokonce zapomínají na obtíže, kterými si pár musel projít, a na problémy, které se v procesu vztahů denně objevují. Jednou z nejpalčivějších je otázka bezpečného početí, protože každý má zájem o narození zdravého dítěte.
Můj manžel byl diagnostikován s HIV: co dělat?
V takové situaci byste se měli nejprve seznámit s možnými způsoby infekce, abyste se mohli všemi možnými způsoby chránit a analyzovat, zda by se patogen nemohl přenést i na ženu.
K dnešnímu dni se rozlišují následující varianty infekce:
- Sexuální. Infekce je možná, pokud má manžel pozitivní test na HIV a pohlavní styk byl nechráněný. V tomto případě může být styk jakýkoli - anální, vaginální. I interruptus coitus prováděný bez kondomu s sebou nese obrovské riziko infekce.
- S pomocí krve. Pokud je manželský pár závislý na drogách nebo oba partneři použili stejnou injekční stříkačku k aplikaci léku na nachlazení, chřipku. Infekce je také možná, když manžel má HIV a manželka použila jeho břitvu nebo zubní kartáček (pokud jsou na něm zjevné stopy krve).
Pokud jde o život s manželem nakaženým virem HIV, v tomto případě je velmi důležité podporovat svého vyvoleného, protože většina pacientů jednoduše přestane bojovat o svou existenci, když milovaná osoba odejde.
Plánování těhotenství, pokud je manžel HIV pozitivní
Ještě před pár lety manželka muže nakaženého virem HIV nemohla ani ve snu porodit zdravé dítě, takže mnoho neshodných párů zůstalo bezdětných nebo si dítě vzalo z dětského domova. Ten ve většině případů nebyl schválen, takže získání souhlasu opatrovnických orgánů bylo poměrně obtížné.
Ale díky významným objevům v oblasti antiretrovirové léčby se situace dramaticky změnila. V této fázi se imunodeficience týká kontrolovaných onemocnění, což dříve nebylo. To přispělo k tomu, že muži infikovaní HIV se stále častěji žení, protože bez zohlednění některých rysů spojených s pohlavním stykem nemůžete nic potřebovat a žít plnohodnotný život. A za dodržení řady podmínek – porodit zcela zdravé dítě.
Pokud je manžel nemocný HIV a manželka ne, pak by rozhodnutí o početí dítěte mělo být vyvážené, protože riziko přenosu infekce na plod během fyziologického způsobu oplodnění je poměrně vysoké. Pokud tedy chcete mít dítě, měli byste se poradit s lékařem, abyste zjistili nejlepší metodu.
Kromě toho, pokud je manžel HIV pozitivní a bylo rozhodnuto otěhotnět, musí partner provést řadu akcí:
- Je nutné vzdát se špatných návyků. Jak víte, nikotin a alkoholické látky nepříznivě ovlivňují výkonnost spermií.
- Pokud má manžel pozitivní HIV, musí být testován na přítomnost sekundárních infekcí v těle, jejichž přenos se provádí sexuálně.
- Předpokladem u páru, který se rozhodne mít dítě, kde manžel je HIV pozitivní, manželka je HIV negativní, bude průchod spermiogramu mužem. Pomocí této studie můžete určit počet dostupných spermií a úroveň jejich aktivity. Tyto rysy přímo ovlivňují proces početí.
- Dodržování pravidel správné výživy. Do jídelníčku byste měli přidat více potravin obsahujících vitamíny, stopové prvky a bílkoviny.
Metody bezpečného početí u párů, kde muž je HIV pozitivní, žena je HIV negativní
V této fázi mohou páry, kde je žena zdravá a muž má HIV, počít zdravé dítě pomocí následujících metod:
- Čištění spermií. Jak víte, semenná tekutina se skládá z určitého počtu spermií a viskózní části. Retrovirus je zase obsažen v neaktivních zárodečných buňkách a tekuté složce. Během procesu čištění jsou aktivní spermie odděleny od infikované semenné tekutiny a poté injikovány do děložní dutiny. V tomto případě manžel nemůže nakazit svou ženu nebo budoucí plod infekcí HIV. Hnojení se nutně provádí během období ovulace u ženy.
- Použití dárcovských spermií. Pokud je manžel HIV pozitivní a manželka ne, někteří lékaři doporučují použít dárcovský biologický materiál, v takových situacích je riziko infekce partnerky i miminka nulové.
- ARV terapie. V případě úspěšné antiretrovirové terapie se výrazně snižuje pravděpodobnost přenosu z muže na ženu. To je způsobeno snížením úrovně virové zátěže ve spermatu a krvi. V takových situacích je možné fyziologické pojetí.
Manžel HIV negativní, manželka pozitivní: co dělat?
Pokud je situace zcela opačná, existují mírně odlišné způsoby, jak počít dítě:
- EKO. Hnojení se provádí bez pohlavního styku, metodu lze provádět pouze v nemocničním prostředí.
- Umělá inseminace spermií do děložní dutiny. Spermie zdravého muže se vstříknou do dělohy infikované ženy pomocí speciálního katétru.
- ARV terapie. Totožné s tím, který se provádí v případě infikovaného partnera.
Mnohem horší je to u párů, kde jsou HIV infikovaní žena a muž. Pravděpodobnost infekce dítěte je téměř 100%. Lékaři proto takovým párům doporučují odmítnout mít dítě, v takovém případě je výhodnější adopce.
Pravoslaví: pokud je manžel infikován virem HIV
Otázka žen, jak žít s manželem infikovaným HIV, je zcela prodchnuta strachem z nákazy touto nemocí. Ale podle zákonů pravoslaví by to tak být nemělo. Žena je „krk“ a muž je „hlava“, proto, pokud má milovaná osoba tuto nemoc, církev přísně zakazuje opustit ho.
Je třeba poznamenat, že náboženství pomohlo velkému počtu žen odpovědět na otázku „Manžel byl diagnostikován s HIV: co dělat?“. A zpravidla většina z nich zůstala se svým manželem až do konce svých dnů a tvrdila, že i přes nemoc byl jejich společný život nejšťastnější a navždy zůstane v jejich paměti.
Mnoho mužů je mentálně mnohem slabších než ženy a dlouhodobý imunodeficit je může zneklidnit. Proto jsou manželky vybízeny, aby vzaly své partnery do kostela, aby se mohli vyzpovídat (odhalit všechny své obavy), modlit se a začít bojovat s nemocí s obnovenou vervou.
Hlavní je, aby se muž necítil osamělý. Psychologický postoj přímo ovlivňuje kvalitu a délku života nakaženého a všech členů jeho rodiny, zejména manželky a dětí.
Foto z elpais.com
Adoptivní matka vypráví příběh o adopci HIV+ dítěte.
Manžel přesvědčil, aby terapii odmítl
Dáša je dítě, o kterém se říká „narozen v lásce“. Na základě jejího příběhu by se dal natočit film. Otec a matka se milovali, ale manželství mělo překážky a i přes těhotenství Dášiny matky museli mladí lidé odejít.
Brzy se Dášina matka setkala s dalším mužem, který ji podpořil a požádal o ruku. Ukázalo se ale, že ženich je HIV pozitivní. Ona i dítě onemocněly.
Pro Dášinu matku to byl takový šok, že nejprve napsala odmítnutí, a když se vzpamatovala, dítě už nevrátili. Takže byla propuštěna: bez dítěte a s diagnózou.
Marně se snažila dozvědět o osudu své dcery. Život byl zkrácen v 28 letech - její manžel, HIV disident, ji přesvědčil, aby odmítla terapii.
Právě kvůli své disidentii tento muž neřekl o své diagnóze ani Dášině matce: vždyť takový virus neexistuje, tedy ani nemoc.
Zemřela, aniž by se stihla setkat s Dášou, kterou pár měsíců před smrtí nepřestala hledat a našla.
Dáša mluvila s matkou po telefonu (bydleli v různých městech), čekali na prázdniny, aby se viděli, ale setkali se na pohřbu. Dáša asi hodinu neopustila matčinu rakev, nakoukla, vstřebala každý řádek, aby si ji navždy zapamatovala.
Kate, pěstounka 12leté Dáši s HIV+.
V tom sirotčinci umíraly děti jako mouchy.
Foto ze steemit.com
- Chová Dáša zášť vůči svým rodičům, vůči „osudu“?
- Dáša je velmi bystrý člověk a miluje svou matku. Nebylo pro ni těžké odpustit, chápe, že její rodiče jsou sami obětí. Má dvě matky, mou vlastní a mě. Oba jsou jí velmi drazí.
- Jak se Dáša dostala do vaší rodiny?
- O Dáše jsme se dozvěděli od dobrovolníků, navštívili dětský domov, kde se dělo něco divného, a nabídli, že ji odvezou. Přišli si pro ni a místní lékař ji začal odrazovat s argumentem, že stále není nájemnicí: tři z nich už zemřeli.
Když jsme viděli, jak jsou děti drženy, začaly se nám vířit vlasy na hlavě. Zaměstnanci žili ve strachu, že se nakazí, takže děti opravdu nemyli - dali je pod tekoucí vodu a na den nasadili plenky (následky takové hygieny jsme léčili rok).
Nejhorší ale je, že se nerespektovaly předpisy lékařů krajského AIDS centra a léky se bez rozdílu, kdo co předepsal, přidávaly ... do kaše.
Výpočet je jednoduchý: děti mají hlad – budou jíst. Ale jeden ze sirupů byl hořký, někdo vyhrál hlad a děti se najedly, ale Dáša nemohla. Tím pádem zůstala bez jídla a hlavně bez léčby. Vyvinula se u ní vysoká virová nálož a obrovský váhový deficit. Neměla vlastně dlouho žít.
To, že se dostala ven, je zázrak. Jsem vděčný lékařům našeho AIDS centra, kterým se podařilo snížit zátěž na nedetekovatelnou a Dášu zachránit. To vše se stalo před více než 10 lety, po tom incidentu začaly být dětské domovy a sirotčince monitorovány a díky bohu je dnes takový přístup spíše výjimkou než pravidlem.
„Žili jsme jeden den“
Obrázek: RIA Novosti
Když jsme Dášu odváželi, řekli jsme si, že když zemře, můžeme jí dát alespoň lidský pohřeb. A pak ubíhal každý den - jako den života, šťastný život, který je cenný sám o sobě, a ne pro budoucnost.
Říkal jsem si – i kdyby jí trochu zbylo, ať žije v těchto dnech šťastně. Dokud se stav Dáši nestabilizoval – asi rok jsme žili bez pohledu dopředu.
Nyní Dasha žije normální život - studuje ve škole, vážně se zabývá hudbou a tancem. Ona je náš motor. Má tolik lásky a ochoty ji dávat, že to každého nabije energií. Nevím jak ona a moje ostatní děti, jak dlouho budou žít, ale doufám, že jejich dny budou naplněny láskou a štěstím.
- Vy sám jste se nebál diagnózy?
„Když mi dobrovolníci ukázali fotku, uvědomil jsem si, že tohle je moje dívka a já ji tam prostě nemůžu nechat. Samozřejmě to bylo děsivé, skoro nic jsem nevěděla a bála jsem se nejen o sebe - už jsme měli děti.
Pak jsem šel k lékaři AIDS centra, vše mi vysvětlil. Ale jako podezřelému člověku se mi zdálo, že dva názory jsou lepší než jeden a šli jsme s manželem do jiného AIDS centra. Poté, co jsme důkladně pochopili problém, strach zmizel.
- Nastaly situace, kdy jste se ztratili a nevěděli jste, co dělat?
- Nyní může jedno z dětí dojíst pro Dášu jablko, napít se z jednoho hrnku, ale první měsíc, kdy virová zátěž ještě neklesla na nezjistitelné hodnoty, nastaly okamžiky paniky. Vzpomínám si na starší děti, které už vyrostly z plen, když uviděly cumlík na láhev, začaly ho mezi sebou lovit.
Jednou, když jsem šel do kuchyně, viděl jsem Polinu pít z Dášiny láhve. Znepokojil jsem se a zavolal jsem doktorovi. Ale uklidnila mě – takhle se HIV nepřenáší.
"Řekli jsme naší dceři o diagnóze po matčině pohřbu"
Foto s laskavým svolením huffpostmaghreb.com
- Jak jste řekl své dceři o nemoci?
- Po pohřbu Dášiny matky se nám na toto téma podařilo promluvit. Měla strach, bylo pro ni důležité vědět, proč její matka zemřela mladá. Vysvětlil jsem, že se to stalo kvůli tomu, že moje matka nebrala léky a člověk žije dlouho v terapii. Dáša proto přistupuje k léčbě velmi zodpovědně.
Ze všeho nejvíc se bála, jestli bude moci mít rodinu a děti. A potěšilo ji, když zjistila, že terapie to nyní umožňuje: existuje mnoho šťastných párů, které mají zdravé děti, a manžel se nenakazí.
- Skrýváte stav dítěte před ostatními?
„Máme skvělou péči a kliniku. Zbytečně diagnózu neprozrazuji, ale ani nebývám přehnaně tajnůstkářský. Když jsme šli do školky, řekla jsem to ředitelce, sestřičce a paní učitelce. Zpočátku jsem se bála jejich reakce, ale nesetkala jsem se s ničím jiným než s přátelským přístupem a podporou.
Bylo to i ve škole a na kroužcích.
Všichni blízcí přátelé vědí, u kterých jsem si jistý, že nebudou chatovat nadarmo. Ale do diagnózy nezasvětím Dášiny spolužáky ani kamarády.
Tohle je její život, a až vyroste, rozhodne se, jestli o tom říct všem, nebo úzkému kruhu.
— Co je podle vás nejdůležitější v problému HIV, o čem byste měli vědět?
— U nás se stále mnozí domnívají, že HIV je problémem okrajových vrstev společnosti nebo lidí netradiční orientace. A zda je člověk nakažen, se určuje „podle vzhledu“, podle stavu: „nevypadá jako pacient“.
Stačí se však projít po AIDS centru a potkáte stejné lidi, se kterými jezdíte metrem, pracujete, studujete. Vypadají naprosto zdravě. Očekávání, že HIV je nemoc marginalizovaných nebo že se o nemoci pozná podle vzhledu, je proto zastaralý stereotyp.
Pro mě osobně je kvůli Dáše a její matce téma HIV disidentství důležité. Existují celé komunity, které propagují, že neexistuje žádný HIV, všechno je to spiknutí farmaceutických společností. Následky jsou nejtragičtější: aniž by partnera o nemoci informovali (co hlásit, když není HIV), nakazí ho, sami zemřou.
Nejhorší ale je, když je dítě s HIV, ať už narozené nebo adoptované, zbaveno terapie. V takových případech, pokud nezasáhnete včas, dítě zemře a takových případů je mnoho.
A jsou tací, kteří o své diagnóze vědí, ale přesto terapii neberou.
— Ale proč by lidé, kteří rozpoznali HIV, odmítali terapii?
- Stává se to - nevidí smysl terapie, nevěří v její působení.
Jednou v AIDS centru jsem se dal do rozhovoru se dvěma teenagery, kteří nechtěli absolvovat terapii, protože si neváží svého života, je jim jedno, co bude dál.
Jsou v aktivním pátrání, nebudou varovat před HIV, nebudou chráněni - už je to jedno. Jdou do útěku a nepijí drogy, jejich virová zátěž je obrovská. Představte si, kolik jich nakazí.
Bohužel takové situace nejsou neobvyklé, je třeba je řešit. Proto byste se neměli bát mluvit o HIV.
Jiný příběh
