Mož mi je skrival, da je okužen z virusom HIV. Mož ima HIV, žena je zdrava. Zgodba navadne družine Kaj prispeva k okužbi s HIV
Dober večer. Moje ime je Timur. Imam problem oziroma strah, da bi se izpovedal in ženi povedal resnico. Bojim se, da mi ne bo odpustila in me bo zapustila. Še huje, njeno in hčerino usodo sem že uničil. Ženo sem okužil z okužbo, mislil sem, da je minilo, saj ni bilo zunanjih manifestacij. 12. januarja se mi je rodila hči. Danes je 12. februar in smo že drugič v enem mesecu življenja hospitalizirani. Prvič, ko je bil otrok izčrpan in je teža zelo padla. 10 dni v bolnišnici so težo vrnili na raven, ko se je rodila, in rekli so jim, naj jo zaščitijo, ker je zelo šibka. Dva dni po odpustu je začela kašljati in kihati, temperatura je bila 37-37,2.Nazaj v bolnišnico. Doma je bilo toplo, ni bilo prehladov in bolnih ljudi. Začela sem brskati po internetu in naletela na to, da otroci, rojeni s HIV ali okuženi iz materinega mleka, hujšajo in zbolijo. Slika je začela dobivati obliko. Julija lani je prišlo do stika na strani. Za njim sem tudi sam hudo zbolel za gripo (akutni stadij HIV). No, potem so bile povezave z njegovo ženo. Mesec dni po pregledu kontakta je rezultat negativen. Nisem več preverjal, ker me je bilo strah. Treba je bilo videti, saj je mesec dni še zelo kratek čas za odkrivanje okužbe. V porodnišnici so ji vzeli teste, vendar ne vem, ali so testirali na HIV ali ne. Tako sem uničil dve življenji. Kaj naj naredim? Kako ji povedati resnico?Nemir, strah: Bojim se, da sem ženo in hčerko okužil s HIV
Živjo Timur!Ugotovimo, kaj točno je resnica. Če sem prav razumel, da imate zdaj vi, vaša žena in vaša hči HIV, so to vaše domneve? Enkrat ste naredili test, izkazal se je za negativnega, to vas je pomirilo. Zdaj mislite, da je težko stanje otroka posledica njene okužbe. Predlagam, da začnete s preučevanjem resnice: ponovno opravite test, posvetujte se z dobrim zdravnikom o svojih pomislekih (ste res bolni? Ali je res lahko prišlo do okužbe? Ali so simptomi, ki jih zdaj opažate pri svoji hčerki, res znak prav to bolezen in ne kakšno drugo?). Lahko tudi vprašate, kako bo zamuda pri razkritju resnice vplivala na zdravje vaše hčerke in žene? resnica o vašem stanju in morebitnih posledicah za ženo in otroka je prva stvar, ki jo morate vedeti. In če nimaš prav? In to krivda te zdaj gane? Dodal bom, da ljudje živijo s HIV, izjava, da ste uničili dve življenji, je nekoliko pretirana. Če vas krivda popolnoma muči, delajmo z njo: odgovorno vedenje je alternativa krivdi.
Če so vaši strahovi resnični in bo to potrdil pristojni zdravnik, potem bi bilo dobro, da se tako žena kot hči pregledata. Lahko vprašate, ali je bila žena med nosečnostjo testirana na HIV? (Običajno se ta postopek opravi dvakrat, v prvem in tretjem trimesečju). Kaj pravijo zdravniki o stanju vaše hčerke? Kaj vidijo kot vzrok za njeno stanje?
Timur, v zvezi z vašim vprašanjem o tem, kako povedati resnico, tukaj je pomembnih nekaj točk:
1. Toliko resnice je treba povedati, da človeka ne uniči, ampak mu pomaga bolje krmariti v realnosti. Se pravi vsa resnica (o vaši izdaji, HIV) - to je morda preveč za vašo ženo, ki šele okreva po porodu in zapletih vašega otroka.Resnico lahko poveste po delih in prihranite ženi.
2. Resnica zahteva posebne pogoje: bolje je vnaprej opozoriti ljubljeno osebo, da je pred nami pomemben in težak pogovor. Zahvaljujoč temu opozorilu bo žena bolje pripravljena na vaše sporočilo.
3. Za težko sporočilo potrebujete zaščiten prostor, oporo, določen okvir. Na tej točki sta v vajinem odnosu pomembni bližina in toplina, da lahko skupaj pogledata situacijo in kako se lahko stvari odvijajo od tu.
4. Bolje je povedati težko resnico po delih, vsakič preveriti, ali ima zakonec kakšna vprašanja. Če ni vprašanj, lahko to pomeni, da je zakonec na meji, in morda je vredno omejiti gred sporočila.
Timur, če je zelo težko, kontaktiraj (moj mail - [e-pošta zaščitena]), se bomo lahko z vami pogovorili o vaši situaciji in v varovanem prostoru dialoga boste lahko vadili morebitno sporočilo resnice.
S spoštovanjem in razumevanjem, Daria Gulyaeva
»Ja, to je bolezen, a nič drugega. Sprejel sem"- mirno reče Aleksej (vsa imena so bila spremenjena na zahtevo junakov). Ima inteligenten, pozoren obraz in nekaj tako profesorskega in poznavalskega v njegovih očeh. Nič čudnega, saj je Alex psiholog. Danes ljudem s HIV pomaga sprejeti bolezen in končati vojno s samim seboj. Ima ženo (HIV negativna) in hčerko (HIV negativna). Je uspešen, sprejet v družbi, uspešen. Zdi se, srečen konec? Zakaj sploh povedati to zgodbo?
Toda Aleksej in njegova žena Irina svojih obrazov ne bosta pokazala bralcem Onliner.by. Zakaj? Da, ker živijo v Belorusiji in na stvari gledajo realno: oseba, ki razkrije svoj HIV pozitiven status, tvega zavrnitev, izolacijo in diskriminacijo. Še bolj pa človek, ki si je "upal" živeti običajno normalno življenje z zdravo ženo, roditi otroka ...
Ta zgodba je poskus prikazati svet osebe s HIV od znotraj. Ima veliko krivde, tesnobe, bolečine in obupa. A tudi za ljubezen je prostor. Samo poslušaj do konca.
"Slepa ulica. Parna lokomotiva je prispela in stoji”
V zgodnjih devetdesetih je generacija, ki je končala šolanje, zbežala naravnost v prazno. Prejšnje ideje in pomeni so bili uničeni. Novih ni bilo. Lahko pa bi enostavno poklical taksi in vsak voznik je vedel, kje je točka s heroinom v okolici. In cigani v zasebnem sektorju so ponujali mamila "po pošteni ceni". To je bila realnost Alekseja nekje pri 16 letih.
- Ko sem končal srednjo šolo in moral odrasti, nisem prav razumel, kaj naj naredim naprej. Strah me je bilo, da sem dolžan v vojsko, nisem pa hotel služiti. V tistem trenutku so v moje življenje prišle mamile. Najprej sem poskusil marihuano, nato pa injekcije. Domov sem prišel le spat in jesti. Dela ni bilo, poklica ni bilo, smisla življenja tudi. Tako je minilo deset let. Kdaj se je začela okužba z virusom HIV, se ne spomnim- pravi moški.
Aleksej je leta 1997 izvedel za diagnozo HIV. Potem je ta bolezen veljala za smrtno. Zdravila ni bilo. Viseči plakati z ogromnimi vnetimi bezgavkami, umirajočimi strici, napisi "Ostane vam še dve do pet let" - z eno besedo, popoln nabor grozljivk.
- Leta 1997 sem se ponovno zdravil zaradi odvisnosti od drog na državni kliniki. Prisilno? št. Vsi odvisniki so občasno hodili v bolnišnico, da bi se spočili, preklopili, spremenili situacijo, odstranili dozo heroina, lajšali bolečine, spali, jedli, pri čemer so dobro vedeli, da to »zdravljenje« ne bo pomagalo v ničemer. Ker takrat niso delali s psiho. Natančno po dveh tednih razstrupljanja so se odvisniki usedli v taksi in odšli na isto točko po heroin, s katere so jih pripeljali v bolnišnico.
Na kliniki so vzeli kri. Iz nekega razloga sem vedel, da imam nekaj. Najprej so bile vnete bezgavke. Drugič, zdravnik je prišel k meni, najprej dolgo gledal skozi okno, nato vame. S sočutjem. Zdravniki običajno ne zbujajo sočutja z odvisniki od drog. Agresivnost - da. In tukaj je prišlo do sočutja in začel sem sumiti, da se mi je zgodilo nekaj hudega. »Za kaj se boš odjavila? Lezite malo z nami, napijte se,« je začel pogovor zdravnik. In potem so me poklicali v center za AIDS v Uljanovsku (prej smo ga imeli) in tam so objavili diagnozo. Potem sem vzel toliko zdravil, da bi se mi zdelo vseeno. Vendar sem čutila šok in uničenje.
Odvisnik nenehno doživlja močan obup. In kaj še doživeti, ko razumeš, da si ne moreš opomoči, ne moreš nehati uporabljati? Ne glede na to, kakšne uroke si berete zjutraj, zvečer greste spet po odmerek. Ne glede na katere bolnice in zdravnike se obrnem, je vse zaman. Zasvojenost je v tistih dneh človeka premagala za 100%. Vsi upajo na vaše okrevanje in razumete, da boste prej ali slej umrli zaradi prevelikega odmerka. Ali pa te bodo odpeljali v zapor. Življenje se spremeni v obstoj, v katerem je veliko bolečine, žalosti, mamil, jeze, obupa, brezupa. Brez upanja, brez luči, brez prihodnosti. Zdi se, da ni pomembno, s čim ste bolni, od česa boste umrli ...
Kljub vsemu temu me je novica o virusu HIV preprosto pretresla. Če je neko skromno upanje v prihodnost še tlelo, ga zdaj ni več. Takšna slepa ulica, ko je prišla lokomotiva - in stoji. Niti naprej niti nazaj. nič. Praznina. Kot da je baterija telefona prazna, utripa rdeče in ni ga kje napolniti. Ampak ne moreš ležati in umreti. Še vedno zjutraj vstaneš, si umiješ zobe, nekaj načrtuješ ...
"Priznal sem, da imam HIV, skupina me je obkrožila in objemala"
Alexey je svojo diagnozo skrival pred vsemi - tako pred prijatelji kot pred starši. Terapevtski skupini v rehabilitacijskem centru je priznal šele leta 2001.
- V skupini smo se naučili živeti na nov način, razumeli smo, da poleg mamil, odvisnikov, policije in bolnišnic obstajajo še druge stvari: živahni odnosi, solze, smeh, odkritost, podpora. Priznal sem, da imam HIV, cela skupina me je obkrožila in me objela. Ne na ravni besed, ampak z vsem svojim bitjem sem čutila, da sem sprejeta. Postalo mi je veliko lažje živeti z diagnozo. Prej sem hotel to zanikati, nekam zapreti, se pretvarjati, da se to ni zgodilo meni. Disident misli, da HIV ne obstaja - samo iz te serije, ko ljudje ne morejo preživeti stanja šoka, ker jih nihče ne podpira. Potem sem staršem povedal resnico. In postalo je lažje.
Po desetih letih uživanja mamil je Aleksej začel (in traja še danes), kot sam medicinsko pravi, »trezniti«. In od leta 2007 - protiretrovirusno zdravljenje, to je zdravljenje HIV. Sprva Alexey, tako kot drugi bolniki, ni razumel potrebe po terapiji. "Zato je HIV strašljiv,- pravi moški danes, - nič te ne boli, zakaj jemati zdravila?
In vendar se je bolezen dala čutiti. Prvič, stanje stalnega mraza, ko se je nemogoče ogreti, ne glede na to, kaj počnete. Drugič, kronična utrujenost. Aleksej je imel le toliko moči, da je zjutraj sam vstal, se lotil dela in se vrnil ob šestih zvečer ter takoj utrujen zaspal. In tako vsak dan. Na koncu je Aleksej začel jemati zdravila in to še vedno počne - dve tableti na dan, zjutraj in zvečer.
"Morda me z virusom HIV nihče ne bo ljubil?"
- Ko sem svojo diagnozo priznal ljudem, mi je postalo bolj udobno, spoznal sem, da svet ni sestavljen samo iz tistih ljudi, ki me lahko zanemarjajo ali obsojajo. Začel sem graditi odnose z dekleti. Vprašanj je bilo še veliko. Povedati o diagnozi ali ne? Kdaj to storiti? Se bodo obrnili stran od mene ali ne? Mogoče me z virusom HIV nihče ne bo ljubil? To so vprašanja, ki sem jih poskušal ugotoviti. Včasih sem bil pošten in pogumen, včasih ne. Vedno pa sem mislila na varnost svojega partnerja.
Zgodba o srečanju z Irino, bodočo ženo, je bila precej banalna, kot vsi navadni ljudje. Bilo je na tečajih usposabljanja. Aleksej je takrat že prejel višjo izobrazbo in delal kot psiholog, Irina pa se je ukvarjala s trženjem v javni organizaciji.
- Irino sva poznala v odsotnosti, ker sva delala na istem področju. In svoje diagnoze nisem skrival. Zato mi ni bilo treba razkriti skrivnosti o okužbi s HIV, razmišljati o tem, kako se bo na to odzvala. Iri sem rekel: »Da te ne bom zavajal glede tveganj pri seksu, se lahko pogovoriš s specialisti, zdravniki. Preberite, kako se bolezen prenaša in kako se ne prenaša.
Govorila je, govorila – in to je to. V dveh primerih je postalo jasno, da tveganj ni oziroma so minimizirana. Prvič, ko se oseba zdravi z virusom HIV, se njena virusna obremenitev zmanjša. V medicini se imenuje "nezaznavno". In oseba postane neškodljiva za druge. Za zmanjšanje obremenitve morate vsaj šest mesecev jemati protiretrovirusno terapijo. In to počnem že vrsto let. Drugi dejavnik je zaščita. Če ljudje uporabljajo kondom, je to dovolj, da se ne okužijo drug drugega. Vse. Seveda lahko domnevamo kakšen nenaden primer, ko kondom poči. Ampak, še enkrat, če se oseba zdravi z virusom HIV, to ni nevarno. V vsakdanjem življenju se okužba s HIV ne prenaša.
Tako sta medicina in zdrava pamet premagala to, kar Aleksej sam imenuje »človekov nagonski notranji strah pred boleznijo«. Ira je rekla da. Po nekaj letih zakona je par začel razmišljati o otroku. Kakšne so metode tukaj? IVF v Belorusiji se ne izvaja pri bolnikih s HIV. RSPC "Mati in otrok" ima napravo za čiščenje sperme pred okužbo s HIV. Po čiščenju sledi umetna oploditev. To je težka metoda, in čeprav sta Aleksej in Irina večkrat poskušala, jima ni uspelo.
- Potem sva se odločila za naravno pot. Navsezadnje je moja virusna obremenitev zelo nizka, »nezaznavna«. Imamo punčko, zdaj je stara tri leta. Zdrava je, žena je zdrava - in hvala bogu. Zelo sem si želel imeti družino in otroke! Da, z okužbo s HIV je to težje storiti, vendar če upoštevate vsa pravila in se posvetujete z zdravniki, je to mogoče.
"Oseba s HIV je prisiljena živeti v nenehni tesnobi, s kazenskim zakonikom na nočni omarici"
- Aleksej, v kazenskem zakoniku Belorusije je člen 157 - "Okužba z virusom človeške imunske pomanjkljivosti". In velja celo za družine, pare v uradni zakonski zvezi. Je to po vašem mnenju normalno?
- Seveda ne. Čeprav bi morali 157. člen kmalu spremeniti, je past za HIV pozitivne ljudi. Slepa ulica, kjer ne moreš biti nekaznovan. Navsezadnje se zadeva začne brez izjave. To pomeni, da ni prišel partner in rekel: "Tukaj me je okužil!" Zgodi se drugače. Ljudje se hodijo testirat na HIV. In če sta oba pozitivna, se izvede epidemiološka preiskava: »Kdo te je okužil? s kom si spal? Ja s tem? Pridi, pridi sem. Ti si mož, ne mož - vseeno nam je. Pojdiva v sodno dvorano in tam se bova že odločila, kako hud okuževalec si. In človek nima možnosti reči: »Počakaj, ampak partnerju sem povedal za svoj HIV status. Bil sem zaščiten. Prijavitelja ni. Zakaj torej ustanavljate podjetje?"
Zdaj se predlaga sprememba zakona, da bi bilo možno, da se kazenska zadeva ne bi sprožila, če bi oseba opozorila na svoj status.
Razumljivo je, da policija pri spolni trgovini lovi ženske, ki HIV prenašajo brez kondoma. Prostitutko, ki je okužila več partnerjev, zaprejo. Toda zakaj moški, ki jih je okužila, niso privedeni pred sodišče? Imajo tudi glavo. Zakaj niso nosili kondomov? Zakaj ste uporabljali spolne storitve? Tukaj je obojestranska odgovornost. Toda v zakonu je enostransko - samo za tiste, ki imajo HIV status.
In oseba s HIV mora živeti v nenehni tesnobi. S kazenskim zakonikom na nočni omarici, bi rekel.
Fotografija je ilustrativna
Zdi se, da smo moderna družba. Toda stigma HIV pozitivnih ljudi ni izginila. Ena stvar je – sosedski trač. Te ravni niti ne želim upoštevati. Nikoli ne veš, kaj pravijo sosedje. Ko pa je človek diskriminiran s strani lastne države na ravni zakonov in obnašanja javnih uslužbencev, je to zelo slabo. Če gre oseba s HIV po zdravniško pomoč v bolnišnico in razkrije svoj status, jo lahko zavrnejo, odpustijo še isti dan - koliko takih primerov je bilo! Ali pa si bodo zdravniki pri banalnem pregledu nadeli dvajset rokavic, šepetali pred pacientom ... Ko je na ravni zakonodaje kazenska odgovornost, je diskriminacija, o čem potem?
Razumem, da je treba ljudi, ki lahko prenašajo bolezen, zaščititi. A ograje ne smejo biti v škodo ljudi s HIV. Njihovih pravic ni mogoče kršiti. Ne sme se vse zreducirati le na kaznovanje ljudi s HIV pozitivnim statusom. Morajo biti razlogi. Če rečemo, da se virus prenaša samo s krvjo, zakaj hudiča potem ne smem na bazen? Zakaj pri nas oseba s hivom ne more delati kot kirurg, na Švedskem pa lahko?..
Ali pa vsi ti plakati z mrtvimi, "AIDS - kuga 20. stoletja", brizge, makove glavice - čemu vse to? Kaj ima to opraviti z na primer dekletom, ki ga je po nesreči okužil fant? Še nikoli v življenju ni videla mamil! Sedi na avtobusni postaji, ima HIV. Gleda plakat, se povezuje s temi brizgami in misli, da če vsaj nekomu prizna svojo diagnozo, se bodo ljudje odločili, da je odvisnica od drog, kar pomeni, da je sama kriva. Ali na stotine gospodinj, ki niso zapustile hiše? Moj mož je šel na službeno potovanje, nato pa je prenesel HIV. V katero skupino odvisnikov spada? In če ste res odvisnik od drog in ste zboleli za HIV - to je to, nimate opravičila. V komentarjih je samo ena stvar: "modra" ali "zelena", tako je. In to je vprašanje zrelosti družbe. HIV pozitivni ljudje postanejo nekakšen grešni kozel, na katerega se lahko izlije ves človeški neuspeh. Toda minilo bo še 10-20 let in vsi bodo pozabili na HIV. Ostala bo bolezen preteklosti – kot črne koze, ki jih danes, zahvaljujoč cepljenju, še noben zdravnik ni videl.
"Dekleta so rekla, da delam veliko napako"
Irina ponosno pravi: "Z Lesho sva skupaj devet let." Zadovoljna ženska, srečen zakon. Ampak. Ira skrbno skriva status svojega moža. Tudi njena mama ne ve za to. Zakaj? Ker sprejemanje nikoli ni dostojanstvo naše družbe.
- Ko sva spoznala Lesha, sem delal v javni organizaciji, ki med drugim pomaga ljudem, ki živijo s HIV. V dolgih letih dela sem začel zdraviti HIV z manj strahu. Vedel sem, da obstaja takšen Aleksej, da ima pozitiven status in da opravlja zanimivo delo - to je verjetno vse. Spoznavali smo se na obnovitvenem tečaju. Trajale so en teden in ves ta čas sva bila drug ob drugem,- se spominja Irina.
Čas je minil, še naprej smo komunicirali. V nekem trenutku sem zagotovo spoznal: da, začenjamo razmerje. In takrat me je postalo strah. Bila sta dva nasprotujoča si občutka. Na eni strani je nežnost, ljubezen, privlačnost do Leshe, na drugi pa seveda strah pred boleznijo. Verjetno, če ne bi delal s temo HIV toliko let prej, ne bi nadaljeval razmerja. Konec koncev je bila okužba z virusom HIV eden mojih največjih strahov. Agitacija in boj proti aidsu sta odigrala svojo vlogo v 80. in 90. letih prejšnjega stoletja, ko se je epidemija šele začela širiti in so povsod viseli plakati »AIDS - kuga 20. stoletja«, smrt s koso. Verjetno je globoko zasidrano v moji podzavesti.
Svojim prijateljem sem povedal o Leshinem statusu, delil z njimi in videl grozo v njihovih očeh. Rekli so: "Ira, kaj počneš! Ni potrebno!" Opozorili so me, rekli so, da delam veliko napako.
Če sem iskren s tabo, ne vem, kaj je delovalo. Zakaj sem rekel da? Zakaj ste se spustili v razmerje? Verjetno so občutki premagali strah in zaupal sem Leshi. Poleg tega dela na tem področju, ve veliko, se posvetuje z bolniki s HIV.
Ira je rodila otroka kot najbolj običajna ženska. Zdravnikom preprosto ni povedala o stanju svojega moža - in niso vprašali.
- Ker vem, da je stigma zelo visoka in vključuje celo kazensko odgovornost za okužbo, mi, če sem iskren, vse zelo skrbno skrivamo. Zaščitimo sebe in otroka. Ko sem bila noseča, nisem rekla, da ima mož diagnozo. V poliklinikah obstaja taka praksa, ko možu rečejo, naj opravi test na HIV. Ampak vse je neobvezno. Pripravljala sem se na udarec, da je mož noče vzeti, s seboj sem vzela celo nekakšen dodatek, kjer je pisalo, da so takšne analize izključno prostovoljne. Ampak tega nisem potreboval, ker se zdravnik tega sploh ni spomnil. Torej niti v ambulanti, niti v porodnišnici nihče ni izvedel ničesar.
"Rekel sem Leshi: naj napišem potrdilo, da vem za tvojo bolezen"
- Zdi se mi nenormalno, da je oseba s HIV hipotetično lahko zaprta, čeprav se žena zaveda njegovega statusa in je po lastni volji v tem razmerju. Vsi odrasli sprejemamo odgovornost. Prevzemam odgovornost, da, tvegam. In to ni le možev posel kot osebe z virusom HIV, ampak tudi moj. Če je oseba opozorila na svojo diagnozo, potem ne more biti govora o kazni. Če ni opozoril in ni sprejel nobenih ukrepov za zaščito, potem morajo seveda obstajati druge možnosti za posledice. Leshi sem celo rekel: naj napišem potrdilo, da vem za vašo diagnozo in sprejmem odgovornost. Ampak ne gre. Nihče ne bo sprejel takega potrdila. Situacija je torej smešna, vsekakor jo je treba spremeniti. Zame je kazenska odgovornost za okužbo enak neumen, nedelujoč vzvod kot smrt s koso na plakatih. Kot da bi to preprečilo širjenje virusa HIV!
- Povejte mi iskreno: ali čutite tesnobo, se bojite, da bi se okužili?
- Da. Ne vsak dan, ne ves čas, a se zgodi. Še posebej, ko smo bili v procesu spočetja. Doživljala sem velike strahove – a razlog je bil resničen. Zdaj se ne počutim tesnobno vsak dan. Včasih celo pozabim, da ima Lesha nekaj. Strah se pojavi, ko se kaj zgodi: majhna rana na možu, na primer. Mislim, da je to normalen nagon po samoohranitvi. Prej sem se kar pogosto testirala na HIV, zagotovo enkrat na pol leta, po nosečnosti in rojstvu hčerke pa sem nehala. Seksamo samo s kondomom. In drugih nevarnih situacij za okužbo ni bilo. Zdaj je strahov manj – zato se je število testiranj na leto zmanjšalo.
V vsakdanjem življenju je vse popolnoma tako kot v kateri koli družini. Skupaj jemo iz iste posode, naše zobne ščetke so v istem kozarcu. Brez zmrzovanja.
Mislim, da naša družba ni sprejeta. In ne samo za HIV. Imamo veliko posebnih otrok, invalidov ... Družba jih zavrača. Ljudje govorijo takole: »V moji družini tega ni. Takih ljudi torej ni. Ne obstajajo." Ampak smo!
Hiter stik z uredniki: preberite javni klepet Onliner in nam pišite na Viber!
Ponatis besedila in fotografij Onliner.by je brez dovoljenja urednikov prepovedan. [e-pošta zaščitena]
Posebej za Sputnik se je Shabnam v mislih vrnila na svoj poročni dan in se spomnila vsega, kar je doživela po njem. Takrat je bila stara 16 let ...
"Mama je bila vesela, da sem imela srečo z možem"
- Oblečena sem bila po vseh pravilih: naličili so se, oblečeni v vse belo, svileno. Ni umaknil pogleda z mene, ko me je zagledal. Poroka je potekala v predmestju, tam živi z mamo in očetom. Tam imajo svoje dvosobno stanovanje,« pravi Shabnam. »Mama je bila tako srečna, da imam srečo, da imam zaročenca. Ima rusko državljanstvo, streho nad glavo ...
Po poroki sem nenehno hotela spati, imela sem temperaturo, glava me je močno bolela. Tašča se je vsem pritoževala nad mano, češ da ima grenko usodo, saj so tako bolno snaho ujeli.
Mož je očital, pravijo, da ni imel sreče z ženo, vedno je bil bolan. In sam je prve dni po poroki pil nekaj zdravil, potem so te škatle nekje izginile ... V tistih dneh je vprašal, ali znam brati? Čisto rusko sem mu odgovoril, da nisem odraščal v hlevu, ampak v mestu. Dobro sem se učil - znam brati in pisati ter računati. Videti je bil razburjen.
Nekaj mesecev kasneje sem zanosila. Bila sem v sedmem nebu od sreče, a dokler mu nisem povedala te vesele novice. Rekel je, da noče otroka in da se moram znebiti ploda. Čutila sem, da so mi tla ušla izpod nog. Nisem mogla razumeti, zakaj to govori, zakaj noče otroka? A jaz sem vztrajala pri svojem, rekla, da raje sama umrem, kot da ubijem svojega otroka.
Morala sem se prijaviti za nosečnost, on pa je vse potegnil. V tretjem mesecu sem prosil mamo, naj me odpelje na kliniko in odpre zdravstveno izkaznico.
Okuženi, da ne gredo nikamor
Opravila sem vse preiskave in naslednji dan me je poklicala zdravnica. Prosila me je, naj se usedem, in rekla, da sem HIV pozitiven.
Smejala sem se, jokala, nato pa se je začelo tresenje. Šla sem v dnevno sobo, kjer je njegov oče gledal televizijo. Rekel sem mu, on pa je, ne da bi dvignil pogled od ekrana, smrknil in zamomljal: "zdaj je vsak tretji okužen s HIV, pa kaj je s tem?"
Moja mama je bila takrat na kliniki. Šla je po rezultate mojega testa. Ko so ji povedali, da imam HIV, je padla v nezavest.
Kasneje se je izkazalo, da je za to vedela cela njegova družina. Namenoma so iskali mladega, neizkušenega domačina, vzgojenega v okviru vere, da ne bi delali težav.
Še bolj pa sem bila šokirana, ko sem izvedela, da je po poroki prenehal z ARV terapijo (protivirusno terapijo), da bi me namerno okužil. Zdravniki so rekli, da bi se lahko izognil okužbi, če ne bi prekinil zdravljenja ...
"Nisem se hotel poročiti, moji starši so me prisilili, želel sem oditi, pobegniti. Toda ko sem te videl na tvoj poročni dan, sem se zaljubil in nisem si mogel privoščiti, da te izgubim. Bila si tako lepa , vsa v belem ... Upala sem, da si neumen in da sploh ne veš, kaj je AIDS. Potem sem se bala, da me boš zapustil takoj, ko boš izvedel za bolezen in se odločil prekiniti ARV terapijo, da bi da te okužim. Upal sem, da se boš sprijaznil in ostal z mano za vedno ...« mi je rekel mož.
V Rusiji je protivirusna terapija zelo draga, porabiti morate 30 tisoč rubljev na dan. Povedali so mi, da je v Tadžikistanu zastonj in odločil sem se vrniti v domovino.
Hotela sem se boriti za življenje svojega otroka.
Boj za otrokovo življenje
Že v Dušanbeju, v šestem mesecu nosečnosti, je ultrazvok pokazal, da ima otrok tekočino v glavi. Predlagali so prekinitev nosečnosti. Seveda sem zavrnil. Še naprej je jemala ARV tablete.
V osmem mesecu so otroku diagnosticirali vretenčno kilo, poleg tega pa je bila glava zelo velika zaradi nabiranja prav te tekočine. Tokrat so bili zdravniki neomajni in vsi okoli mene so me prepričevali, naj privolim v prezgodnji porod. Rekli so, da čez en mesec ne bom mogla roditi, ker bo otroku še naprej rasla glavica.
Začele so se mi pojavljati kontrakcije.
Tri dni po porodu so me z otrokom spustili domov in opozorili, da bo otrok zdržal največ teden dni. Glava se mu je res povečala, vretenčna hernija pa je bila vidna kot razjeda. Bolelo me je gledati, kako trpi. Toda moj sin se je boril za svoje življenje.
Rekli so mi, da bo vseeno odšel, a sem kar naprej upala, da bo prišel ven, zdelo se mi je, da ni kužen.
Minili so dnevi, meseci, že se je smejal, zanimali so ga drugi. Mojemu otroku je postalo celo bolje. Molila sem Boga, da mi ne bi vzel sina.
V teh šestih mesecih sem obšel vse kirurge, vse zdravnike. Stalno so govorili eno - ni šans! Izvedel sem, da so k nam prišli zdravniki iz Indije. Vzela sem otroka in šla – bila sta moje zadnje upanje. Eden od njih, starejši moški, očitno izkušen, ga je pregledal in s pomočjo tolmača dejal: »Pet odstotkov možnosti za ozdravitev bi bilo dovolj, da bi prevzeli njegovo zdravljenje, tukaj pa ne bo nič delovalo. na Boga."
Po teh besedah sem bil poražen, ubit, zdaj sem lahko samo molil ...
Nekega nesrečnega jutra mi je umrl otrok – bilo je ob petih zjutraj. Poslovila sem se od njega in poklicala moža - vse mu povedala! V odgovor me je poslal in nato dal talaq ...
© Infografika.
Število parov, kjer je mož okužen z virusom HIV, se vsak dan povečuje. Življenje ženske z okuženim partnerjem je postalo že tako vsakdanje, da mnogi celo pozabijo na težave, skozi katere je moral par prestati, in težave, ki se dnevno pojavljajo v procesu odnosov. Eno najbolj perečih je vprašanje varne zanositve, saj so vsi zainteresirani za rojstvo zdravega otroka.
Mojemu možu so diagnosticirali HIV: kaj storiti?
V takšni situaciji se morate najprej seznaniti z možnimi načini okužbe, da se zaščitite na vse možne načine in analizirate, ali se lahko povzročitelj prenese tudi na žensko.
Do danes se razlikujejo naslednje različice okužbe:
- Spolno. Okužba je možna, če ima mož pozitiven test na HIV in je bil spolni odnos nezaščiten. V tem primeru je lahko spolni odnos kateri koli - analni, vaginalni. Tudi koitus interruptus, opravljen brez kondoma, nosi veliko tveganje za okužbo.
- S pomočjo krvi. Če je zakonski par zasvojen z drogami ali sta si oba partnerja z isto brizgo dajala zdravilo proti prehladu, gripi. Okužba je možna tudi, če ima mož HIV, žena pa uporablja njegovo britvico ali zobno ščetko (če so na njej očitne sledi krvi).
Kar zadeva življenje z možem, okuženim s HIV, je v tem primeru zelo pomembno podpirati svojega izbranca, saj se večina bolnikov preprosto preneha boriti za svoj obstoj, ko ljubljena oseba odide.
Načrtovanje nosečnosti, če je mož HIV pozitiven
Še pred nekaj leti žena okuženega z virusom HIV ni mogla niti sanjati, da bo rodila zdravega otroka, zato je veliko neskladnih parov ostalo brez otrok ali pa so otroka vzeli iz sirotišnice. Slednji v večini primerov ni bil odobren, zato je bilo precej težko pridobiti soglasje skrbniških organov.
Toda zahvaljujoč pomembnim odkritjem na področju protiretrovirusnega zdravljenja so se razmere dramatično spremenile. Na tej stopnji se imunska pomanjkljivost nanaša na nadzorovane bolezni, kar prej ni bilo. To je prispevalo k dejstvu, da se moški, okuženi s HIV, vedno pogosteje poročajo, saj brez upoštevanja nekaterih značilnosti, povezanih s spolnim odnosom, ne morete ničesar potrebujeti in živeti polno življenje. In ob upoštevanju številnih pogojev - roditi popolnoma zdravega otroka.
Če je mož bolan z virusom HIV, žena pa ne, mora biti odločitev o spočetju otroka uravnotežena, saj je tveganje prenosa okužbe na plod med fiziološko metodo oploditve precej visoko. Zato se morate, če želite imeti otroka, posvetovati z zdravnikom, da ugotovite najboljšo metodo.
Poleg tega, če je mož HIV pozitiven in se je odločilo zanositi, mora partner izvesti več dejanj:
- Treba je opustiti slabe navade. Kot veste, nikotin in alkoholne snovi negativno vplivajo na delovanje semenčic.
- Če ima mož pozitiven virus HIV, ga je treba testirati na prisotnost sekundarnih okužb v telesu, katerih prenos se izvaja spolno.
- Predpogoj pri paru, ki se odloči za otroka, kjer je mož HIV pozitiven, žena HIV negativna, bo prehod spermograma pri moškem. S pomočjo te študije lahko določite število razpoložljivih semenčic in stopnjo njihove aktivnosti. Te lastnosti neposredno vplivajo na proces spočetja.
- Skladnost s pravili pravilne prehrane. V svojo prehrano morate dodati več živil, ki vsebujejo vitamine, elemente v sledovih in beljakovine.
Metode varne zanositve pri parih, kjer je moški HIV pozitiven, ženska pa HIV negativna
Na tej stopnji lahko pari, kjer je ženska zdrava in moški okužen z virusom HIV, spočejejo zdravega otroka z uporabo naslednjih metod:
- Čiščenje sperme. Kot veste, je semenska tekočina sestavljena iz določenega števila semenčic in viskoznega dela. Po drugi strani pa je retrovirus vsebovan v neaktivnih zarodnih celicah in tekoči komponenti. Med procesom čiščenja se aktivne semenčice ločijo od okužene semenske tekočine in jih nato vbrizgajo v maternično votlino. V tem primeru mož ne more okužiti svoje žene ali bodočega ploda z okužbo s HIV. Oploditev je nujno izvedena v obdobju ovulacije pri ženski.
- Uporaba sperme darovalca. Če je mož HIV pozitiven, žena pa ne, nekateri zdravniki priporočajo uporabo biološkega materiala darovalca, v takih primerih je tveganje za okužbo partnerja in otroka nič.
- ARV terapija. V primeru uspešnega protiretrovirusnega zdravljenja se verjetnost prenosa z moškega na žensko znatno zmanjša. To je posledica zmanjšanja ravni virusne obremenitve v semenu in krvi. V takšnih situacijah je možna fiziološka zasnova.
Mož HIV negativen, žena pozitivna: kaj storiti?
Če je situacija popolnoma nasprotna, obstajajo nekoliko drugačni načini za spočetje otroka:
- EKO. Oploditev se izvaja brez spolnega odnosa, metoda se lahko izvaja samo v bolnišničnem okolju.
- Umetna oploditev semenčic v maternično votlino. Spermo zdravega moškega se vbrizga v maternico okužene ženske s pomočjo posebnega katetra.
- ARV terapija. Enako, kot se izvaja v primeru okuženega partnerja.
Veliko slabše je pri parih, kjer sta ženska in moški okužena s HIV. Verjetnost okužbe otroka je skoraj 100%. Zato zdravniki priporočajo, da takšni pari zavrnejo rojstvo otroka, v tem primeru je boljša posvojitev.
Pravoslavje: če je mož okužen s HIV
Vprašanje žensk, kako živeti z možem, okuženim s HIV, je popolnoma prežeto s strahom pred okužbo s to boleznijo. Toda po zakonih pravoslavja tega ne bi smelo biti. Ženska je "vrat", moški pa "glava", zato, če ima ljubljena oseba to bolezen, cerkev strogo prepoveduje, da bi ga zapustili.
Ugotovljeno je, da je religija pomagala ogromnemu številu žensk odgovoriti na vprašanje "Mož je bil diagnosticiran s HIV: kaj storiti?". In praviloma jih je večina ostala z možem do konca svojih dni in trdila, da je bilo skupno življenje kljub bolezni najsrečnejše in jim bo za vedno ostalo v spominu.
Mnogi moški so duševno precej šibkejši od žensk in dolgotrajna imunska pomanjkljivost jih lahko vznemiri. Zato žene spodbujamo, naj peljejo svoje partnerje v cerkev, da se spovedajo (razkrijejo vse svoje strahove), molijo in začnejo boj proti bolezni z novo močjo.
Glavna stvar je, da se človek ne počuti osamljenega. Psihična naravnanost neposredno vpliva na kakovost in dolžino življenja okuženega in vseh članov njegove družine, še posebej žene in otrok.
Fotografija iz elpais.com
Posvojiteljica pripoveduje zgodbo o posvojitvi HIV+ otroka.
Moža so prepričevali, naj zavrne terapijo
Dasha je otrok, o katerem pravijo, da je "rojen v ljubezni". Po njeni zgodbi bi lahko posneli film. Oče in mati sta se ljubila, a zakon je imel ovire in kljub nosečnosti Dashine matere so morali mladi zapustiti.
Kmalu je Dashina mama srečala drugega moškega, ki jo je podprl in predlagal. Izkazalo pa se je, da je ženin HIV pozitiven. Oba z otrokom sta zbolela.
Za Dashino mamo je bil to tak šok, da je sprva napisala zavrnitev, in ko je prišla k sebi, otroka niso vrnili. Tako je bila odpuščena: brez otroka in z diagnozo.
Zaman je poskušala izvedeti za usodo svoje hčerke. Življenje se je prekinilo pri 28 letih - njen mož, disident proti virusu HIV, jo je prepričal, da je zavrnila terapijo.
Prav zaradi svojega disidentstva ta moški tudi Dašini mami ni povedal svoje diagnoze: navsezadnje tega virusa ni, kar pomeni, da tudi bolezni ni.
Umrla je, ne da bi imela čas za srečanje z Dašo, ki je ni nehala iskati in je našla nekaj mesecev pred smrtjo.
Dasha je govorila z mamo po telefonu (živela sta v različnih mestih), čakala na počitnice, da bi se videla, vendar sta se srečala na pogrebu. Približno eno uro Dasha ni zapustila materine krste, pokukala, absorbirala vsako vrstico, da bi si zapomnila za vedno.
Kate, rejnica 12-letne Dashe s HIV+.
V tisti sirotišnici so otroci umirali kot muhe.
Fotografija iz steemit.com
- Ali ima Dasha zamere do svojih staršev, do "usode"?
- Dasha je zelo svetla oseba in ljubi svojo mamo. Ni ji bilo težko odpustiti, razume, da so njeni starši sami žrtve. Ima dve mami, mojo in mene. Oba sta ji zelo pri srcu.
- Kako je Dasha prišla v vašo družino?
- Za Dašo smo izvedeli od prostovoljcev, obiskali so sirotišnico, kjer se je dogajalo nekaj čudnega, in ponudili, da jo odpeljejo. Prišli so ponjo in lokalni zdravnik jo je začel odvračati, češ da še vedno ni najemnica: trije so že umrli.
Ko smo videli, kako se držijo otroci, so se nam začeli ježiti lasje na glavi. Osebje je živelo v strahu pred okužbo, zato otrok res niso umivali - dali so jih pod tekočo vodo in jim za en dan nadeli plenice (posledice takšne higiene smo zdravili eno leto).
Najhuje pa je, da se predpisi zdravnikov regionalnega centra za aids niso spoštovali, zdravila pa so se brez razlikovanja, kdo je kaj predpisal, dodajala ... v kašo.
Računica je preprosta: otroci so lačni – jedli bodo. Toda eden od sirupov je bil grenak, nekdo je premagal lakoto in otroci so jedli, a Daša ni mogla. Posledično je ostala brez hrane in, kar je najpomembneje, brez zdravljenja. Razvila je visoko virusno obremenitev in velik primanjkljaj teže. Pravzaprav ni imela dolgo živeti.
To, da je prišla ven, je čudež. Hvaležen sem zdravnikom našega centra za AIDS, ki jim je uspelo zmanjšati obremenitev na nezaznavno in rešiti Dašo. Vse to se je zgodilo pred več kot 10 leti, po tem incidentu so sirotišnice in sirotišnice začeli spremljati in hvala bogu je zdaj tak odnos bolj izjema kot pravilo.
"Živeli smo en dan"
Slika: RIA Novosti
Ko smo Dašo odpeljali, smo si rekli, da če bo umrla, jo lahko vsaj človeško pokopljemo. In potem je minil vsak dan - kot dan življenja, srečnega življenja, ki je vredno samo po sebi, ne pa za prihodnost.
Rekel sem si – tudi če bi ji še malo ostalo, naj živi te dni srečno. Dokler se Dašino stanje ni stabiliziralo - približno eno leto, smo živeli brez pogleda naprej.
Zdaj Dasha živi normalno življenje - študira v šoli, se resno ukvarja z glasbo in plesom. Ona je naš motor. Ima toliko ljubezni in pripravljenosti, da jo daje, da to vsakogar navda z energijo. Zanjo in za moje druge otroke ne vem, kako dolgo bodo živeli, a upam, da bodo njihovi dnevi polni ljubezni in sreče.
- Sami se niste bali diagnoze?
»Ko so mi prostovoljci pokazali fotografijo, sem ugotovil, da je to moje dekle in je preprosto ne morem pustiti tam. Seveda je bilo strašljivo, vedela nisem skoraj ničesar in me je skrbelo ne le zase - otroke smo že imeli.
Potem sem šel k zdravniku v centru za AIDS, vse mi je razložil. A kot sumljivi osebi se mi je zdelo, da sta dve mnenji boljši kot eno in sva z možem odšla v drug center za aids. Ko smo zadevo temeljito razumeli, je strah izginil.
- Ali je prišlo do situacij, ko ste bili izgubljeni in niste vedeli, kaj storiti?
- Zdaj lahko eden od otrok do konca poje jabolko za Dašo, pije iz enega vrčka, toda prvi mesec, ko virusna obremenitev še ni padla na nezaznavne vrednosti, so bili trenutki panike. Spomnim se starejših otrok, ki so že prerasli plenice, ko so zagledali nastavek za stekleničko, so ga začeli loviti med seboj.
Ko sem šel v kuhinjo, sem videl Polino, kako pije iz Dashine steklenice. Zaskrbelo me je in poklicala zdravnika. Vendar me je pomirila – HIV se tako ne prenaša.
"Hčerki smo za diagnozo povedali po materinem pogrebu"
Fotografija z dovoljenjem huffpostmaghreb.com
- Kako ste hčerki povedali za bolezen?
- Po pogrebu Dašine matere nam je uspelo govoriti o tej temi. Bila je zaskrbljena, pomembno ji je bilo vedeti, zakaj je njena mama umrla mlada. Pojasnil sem, da se je to zgodilo zaradi dejstva, da moja mama ni jemala zdravil in oseba dolgo živi na terapiji. Zato Dasha obravnava svoje zdravljenje zelo odgovorno.
Najbolj jo je skrbelo, ali bo lahko imela družino in otroke. In z veseljem je izvedela, da zdaj terapija to omogoča: veliko je srečnih parov, ki imajo zdrave otroke, zakonec pa se ne okuži.
- Ali status otroka skrivate pred drugimi?
»Imamo čudovito oskrbo in kliniko. Diagnoze ne razkrivam po nepotrebnem, a tudi nisem nagnjena k pretirani skrivnostnosti. Ko smo šli v vrtec, sem povedala direktorju, medicinski sestri in vzgojiteljici. Sprva me je bilo strah njihovega odziva, vendar nisem naletel na nič drugega kot na prijazen odnos in podporo.
Bilo je tudi v šoli in na krožkih.
Vedo vsi bližnji prijatelji, v katere sem prepričan, da ne bodo klepetali zaman. Toda Dašinih sošolcev ali prijateljev ne posvečam diagnozi.
To je njeno življenje in ko bo velika, se bo odločila, ali bo o tem povedala vsem ali ožjemu krogu.
— Kaj je po vašem mnenju najpomembnejše pri problemu HIV, o čem morate vedeti?
— Pri nas mnogi še vedno verjamejo, da je HIV problem marginalnih slojev družbe ali ljudi netradicionalne usmerjenosti. In ali je oseba okužena, se določi "po videzu", po statusu: "ni videti kot bolnik."
Vendar je dovolj, da se sprehodite po centru za AIDS in srečali boste iste ljudi, s katerimi se vozite v podzemni železnici, delate, študirate. Izgledajo popolnoma zdravi. Zato je pričakovanje, da je HIV bolezen marginaliziranih oziroma da je bolezen razvidna po videzu, zastarel stereotip.
Zame osebno je zaradi Daše in njene mame pomembna tema disidentstva proti virusu HIV. Obstajajo cele skupnosti, ki promovirajo, da virusa HIV ni, vse je zarota farmacevtskih podjetij. Posledice so najbolj tragične: ne da bi partnerja obvestili o bolezni (kaj prijaviti, če ni HIV), ga okužijo, sami umrejo.
A najslabše je, če je otrok s HIV, rojen ali posvojen, prikrajšan za terapijo. V takšnih primerih, če ne posreduješ pravočasno, otrok umre in takih primerov je veliko.
Obstajajo tudi takšni, ki vedo za svojo diagnozo, a kljub temu ne jemljejo terapije.
— Toda zakaj bi ljudje, ki prepoznajo HIV, zavrnili terapijo?
- Zgodi se - ne vidijo smisla v terapiji, ne verjamejo v njeno delovanje.
Nekoč sem se v AIDS centru zapletel v pogovor z dvema najstnikoma, ki nista želela jemati terapije, ker ne cenita svojega življenja, vseeno jima je, kaj bo potem.
So v aktivnem iskanju, ne bodo opozarjali na HIV, ne bodo zaščiteni - ni jim več mar. Gredo na pobeg in ne pijejo mamil, njihova virusna obremenitev je ogromna. Predstavljajte si, koliko jih bodo okužili.
Na žalost takšne situacije niso redke, z njimi se je treba spopasti. Zato naj vas ne bo strah govoriti o virusu HIV.
Druga zgodba
