Муж скрыл от меня, что заражен вич. У мужа ВИЧ, жена здорова. История обычной семьи Что же способствует заражению ВИЧ
Добрый день. Меня зовут Тимур. У меня проблема, точнее страх признаться и сказать жене правду. Боюсь что она меня не простит и бросит. Хуже того, я уже сломал ее судьбу и своей дочери. Я заразил жену инфекцией, думал пронесло, так как внешних проявлений не было. 12 января родилась дочка. Сегодня 12 февраля и мы уже за месяц жизни второй раз попали в больницу. В первый раз когда у ребенка было истощение и вес сильно упал. 10 дней в больничке, вернули вес до уровня, когда родилась и сказали оберегать так как очень слабая. Через два дня после выписки начала кашлить и чихать, температура 37-37.2 Обратно в больничку. Дома тепло, простуженных или болеющих не было. Начал копать в интернете и наткнулся, что дети рожденные с ВИЧ или зараженные от материнского молока теряют в весе и заболевают. Начался зарисовываться картина. В июле прошлого года был контакт на стороне. После него я сам сильно заболел гриппом (острая стадия ВИЧ). Ну после этого были связи с женой. Через месяц после контакта проверился, результат отрицательный. Больше не проверился так как боялся. Видать надо было, так как месяц еще очень маленький срок для детекции инфекции. В роддоме брали у нее анализы, но не знаю проверили ли на ВИЧ или нет. Так что я угробил две жизни. Что мне делать? Как сказать ей правду?Тревога, страх: боюсь что заразил жену и дочку ВИЧ
Здравствуйте, Тимур!Давайте разбираться, в чем именно состоит правда. Если я правильно поняла, о том, что сейчас у вас, у вашей жены и вашей дочери - ВИЧ, -это ваши предположения? Вы делали тест один раз, он оказался отрицательным, это вас успокоило. Сейчас вы думаете, что непростое состояние малышки - следствие ее заражения. Предлагаю начать с исследования правды: сдайте анализ еще раз, проконсультируйтесь у хорошего врача по поводу своих опасений (действительно ли вы больны? Действительно ли могло произойти заражение? Действительно ли те симптомы, которые вы наблюдаете сейчас у дочки, - это признак именно этого заболевания, а не какого-то другого?). Можно спросить и о том, как скажется промедление в раскрытии правды на здоровье дочки и жены? правда о вашем состоянии и возможных последствиях для жены и ребенка - это первое, что необходимо узнать. А если вы ошибаетесь ? И это чувство вины двигает вами сейчас? Добавлю, что и с ВИЧ люди живут, утверждение, что вы угробили две жизни, - несколько преувеличено. Если чувство вины замучает вас окончательно, давайте с ним поработаем: ответственное поведение - альтернатива чувству вины.
Если ваши опасения реальны, и это подтвердит компетентный врач, то тогда хорошо бы провериться и жене, и дочери. Вы можете спросить, были ли обследования на ВИЧ у жены во время беременности? (Обычно эта процедура проводится дважды, в первом и третьем триместре). Что говорят врачи о состоянии вашей дочери? В чем они видят причину ее состояния?
Тимур, что касается вашего вопроса о том, как сказать правду, то здесь важно несколько моментов:
1. Следует сообщить столько правды, чтобы это не разрушило человека, а помогло ему лучше ориентироваться в реальности. То есть, вся правда (о вашей измене, ВИЧ) - этого может быть слишком много для вашей жены, которая только-только приходит в себя после родов и осложнений вашей малышки.Сообщать правду можно частями, щадя жену.
2. Для правды нужны особые условия: лучше заранее предупредить близкого человека о том, что предстоит важный и непростой разговор. Благодаря такому предупреждению жена сможет лучше подготовиться к вашему сообщению.
3. Для тяжелого сообщения нужно защищенное пространство, опора, определенные рамки. В этот момент в ваших отношениях важна близость и теплота, чтобы вы могли вместе посмотреть на ситуацию и на то, как все может идти дальше.
4. Трудную правду лучше сообщать частями, каждый раз смотрите, есть ли вопросы со стороны супруги. Если вопросов нет, это может говорить о том, что супруга на границе, и, может быть, стоит ограничить вал сообщения.
Тимур, если будет совсем трудно, обращайтесь (моя почта - [email protected]), мы сможем с вами обсудить вашу ситуацию, и в защищенном пространстве диалога вы сможете порепетировать возможное сообщение правды.
С уважением и пониманием, Дарья Гуляева
«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», - спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей - психолог. Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен. Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?
Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…
Эта история - попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.
«Тупик. Паровоз приехал - и стоит»
В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.
- Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом - инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни - тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, - говорит мужчина.
О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» - одним словом, полный набор ужасов.
- В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет. Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, - при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет. Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.
В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом - на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию - да. А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», - завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз. Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.
Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался - все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…
Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал - и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…
«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»
Свой диагноз Алексей скрывал от всех - и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.
- На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует - как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.
После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года - антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, - говорит мужчина сегодня, - у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»
И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор - день в день, утром и вечером по две таблетки.
«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»
- Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда - нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.
История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.
- Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».
Она поговорила, пообщалась - и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый - когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих. Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор - предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется. Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.
Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке. Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация. Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.
- Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова - и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами - возможно.
«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»
- Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья - «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?
- Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ. И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж - нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся. Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»
Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.
Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая - только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.
И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.
Фото носит иллюстративный характер
Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело - соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать - сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?
Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции - может?..
Или все эти плакаты со смертями, «СПИД - чума XX века», шприцы, маковые головы - зачем все это? При чем здесь, например, девушка, которую случайно инфицировал парень? Да она никогда в жизни не видела наркотиков! Она сидит на остановке, у нее ВИЧ. Смотрит на плакат, ассоциирует себя с этими шприцами и думает, что если хоть кому-нибудь признается в своем диагнозе, то люди решат, что она наркоманка, а значит, сама виновата. Или сотни домохозяек, которые не выходили из дома? Муж съездил в командировку, потом передал ВИЧ. К какой группе наркозависимых она относится? А уж если ты действительно наркозависимый и заболел ВИЧ - все, оправдания тебе нет. В комментариях только одно: «голубые» или «зеленые», туда вам и дорога. И это вопрос зрелости общества. ВИЧ-позитивные люди становятся своего рода козлами отпущения, на которых можно сливать всю человеческую неудачу. А ведь пройдет еще 10-20 лет, и все про ВИЧ забудут. Это останется болезнью прошлого - вроде натуральной оспы, которую сегодня благодаря прививкам никто из врачей не видел.
«Подруги говорили, что я делаю большую ошибку»
Ирина с гордостью говорит: «Мы уже девять лет вместе с Лешей». Довольная женщина, счастливый брак. Но. Статус своего мужа Ира тщательно скрывает. Об этом не знает даже ее мать. Почему? Потому что принятие - это ни разу не достоинство нашего общества.
- Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом - вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, - вспоминает Ирина.
Прошло время, мы продолжали общаться. В какой-то момент я точно поняла: да, у нас начинаются отношения. И вот тогда мне стало страшно. Было два противоречивых чувства. С одной стороны, возникшая нежность, любовь, притяжение к Леше, а с другой, конечно, страх перед болезнью. Наверное, если бы я до этого столько лет не работала с темой ВИЧ, то не продолжила бы отношения. Ведь заразиться ВИЧ - это было одним из моих самых больших страхов. Сыграли свою роль агитация и борьба со СПИДом в 1980-1990-х, когда эпидемия только начала распространяться и повсюду висели плакаты «СПИД - чума XX века», смерть с косой. Наверное, это глубоко отложилось у меня в подсознании.
Я рассказала подругам о Лешином статусе, делилась с ними и видела ужас в их глазах. Они говорили: «Ира, ты что! Не надо!» Меня предостерегали, говорили, что я делаю большую ошибку.
Честно скажу вам, я не знаю, что сработало. Почему я сказала «да»? Почему пошла в отношения? Наверное, чувства перебороли страх, и я доверилась Леше. К тому же он работает в этой сфере, много знает, консультирует пациентов с ВИЧ.
Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала - а они и не спрашивали.
- Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы - дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.
«Я говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоей болезни»
- Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование - такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!
- Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?
- Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи - но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше - вот и количество тестов в год уменьшилось.
В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.
Я думаю, что нашему обществу не хватает принятия. И не только в отношении ВИЧ-инфекции. У нас много особенных детей, людей с инвалидностью… Общество отвергает их. Люди рассуждают в таком духе: «В моей семье этого нет. Значит, таких людей вообще нет. Их не существует». Но мы есть!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber !
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. [email protected]
Специально для Sputnik Шабнам мысленно вернулась в день своей свадьбы и вспомнила все, что она пережила после. На тот момент ей было 16 лет…
"Мама радовалась, что мне повезло с мужем"
— Меня нарядили по всем правилам: накрасили, одели во все белое, шелковое. Он глаз с меня не сводил, когда увидел. Свадьба проходила в Подмосковье, он там живет с мамой и папой. У них там своя двухкомнатная квартира, — рассказывает Шабнам. — Моя мама была так рада, что мне повезло с женихом. У него российское гражданство, крыша над головой…
После свадьбы я постоянно хотела спать, температурила, голова болела сильно. Свекровь жаловалась на меня всем, говорила, что у нее горькая судьба, раз такая сноха больная попалась.
Муж упрекал, мол, не повезло ему с женой, вечно болеет. А сам он первые дни после свадьбы пил какие-то лекарства, потом эти коробочки куда-то исчезли… В те дни он спрашивал, умею ли я читать? Я ему ответила на чисто русском, что выросла не в коровнике, а в городе. Училась хорошо — умею и читать и писать, и считать. Он выглядел расстроенным.
Через несколько месяцев я забеременела. Я была на седьмом небе от счастья, но до тех пор, пока не сообщила ему эту радостную весть. Он заявил, что не хочет ребенка и мне нужно избавиться от плода. Я почувствовала, как земля уходит из-под ног. Я не могла понять, почему он так говорит, почему не хочет ребенка? Но я настояла на своем, сказала, что лучше сама умру, чем убью свое дитя.
Мне нужно было встать на учет по беременности, а он все тянул. На третьем месяце я попросила маму отвезти меня в поликлинику и открыть медкарту.
Заразил, чтобы никуда не ушла
Я сдала все анализы и на следующий день мне позвонила врач. Она попросила присесть и сообщила, что у меня ВИЧ положительный результат.
Я смеялась, плакала, потом началась трясучка. Пошла в гостиную, где его отец смотрел телевизор. Рассказала ему, а он, не отрываясь от экрана, фыркнул и промямлил: "сейчас каждый третий ВИЧ инфицированный, ну и что из этого?"
Моя мама в это время была в поликлинике. Она ездила забрать результаты моих анализов. Когда ей сказали, что у меня ВИЧ, она упала в обморок.
Позже выяснилось, что вся его семейка были в курсе. Они намеренно искали молодую, неопытную домоседку, воспитанную в рамках религии, чтобы не создавала проблем.
Я была еще больше шокирована, когда узнала, что он после свадьбы бросил принимать АРВ терапию (антивирусная терапия), чтобы специально заразить меня. Врачи сказали, что я могла избежать инфицирования, если бы он не прерывал свое лечение…
"Я не хотел жениться, меня заставили родители, я хотел уехать, убежать. Но когда увидел тебя в день свадьбы, я влюбился и не мог себе позволить потерять тебя. Ты была такая красивая, вся в белом… я надеялся, что ты глупенькая и даже не знаешь, что такое СПИД. Потом я испугался, что ты уйдешь от меня, как только узнаешь о болезни и решил прервать АРВ терапию, чтобы заразить тебя. Я надеялся, что ты смиришься и останешься со мной навсегда…", — сказал мне муж.
В России антивирусная терапия очень дорогостоящая, ежедневно нужно тратить по 30 тысяч рублей. Мне сказали, что в Таджикистане она бесплатная и я решила вернуться на родину.
Я хотела бороться за жизнь моего ребеночка.
Борьба за жизнь ребенка
Уже в Душанбе, на шестом месяце беременности, УЗИ показало, что у ребенка жидкость в голове. Предложили прервать беременность. Я, конечно, отказалась. Продолжала принимать АРВ таблетки.
На восьмом месяце у малыша выявили позвоночную грыжу, и плюс голова была очень большая из-за накопления этой самой жидкости. В этот раз врачи были непреклонны, да и все вокруг уговаривали меня согласиться на преждевременные роды. Сказали, что я не смогу родить через месяц, потому что голова ребенка будет продолжать расти.
У меня начались схватки.
Спустя три дня после родов меня отпустили домой с ребенком и предупредили, что малыш протянет максимум неделю. Голова у него действительно была увеличенная, и позвоночная грыжа виднелась, как язва. Мне было больно смотреть, как он мучается. Но мой сынок боролся за жизнь.
Мне говорили, что он все равно уйдет, но я все надеялась, что он выкарабкается, мне казалось, что он не инфицированный.
Проходили дни, месяцы, он уже смеялся, интересовался окружающим. Мой малыш даже поправился. Я молила Бога, чтобы он не забрал моего сыночка.
За эти полгода, я обошла всех хирургов, всех врачей. Они твердили одно — шансов нет! Я узнала, что к нам приехали врачи из Индии. Взяла ребенка и пошла — они были моей последней надеждой. Один из них, пожилой, видно опытный, осмотрел его и с помощью переводчика сказал: "пяти процентов шанса на выздоровление нам было бы достаточно, чтобы взяться за его лечение, но здесь ничего не получится. Полагайтесь только на Бога".
После этих слов я была разбита, убита, теперь мне оставалось только молиться…
В одно несчастное утро мой ребеночек умер — это было в пять часов утра. Я попрощалась с ним и позвонила мужу — высказала ему все! В ответ он послал меня и после дал талак…
© Инфографика.
Количество семейных пар, где у мужа ВИЧ , возрастает с каждым днём. Жизнь женщины с инфицированным партнёром уже настолько вошла в обыденность, что многие даже забывают о тех трудностях, которые пришлось пережить паре, и проблемах, ежедневно появляющихся в процессе взаимоотношений. Одним из наиболее актуальных является вопрос безопасного зачатия, ведь каждый заинтересован в рождении здорового ребенка.
У мужа обнаружили ВИЧ: что делать?
В такой ситуации в первую очередь следует ознакомиться с возможными путями заражения , чтобы всячески себя защитить и проанализировать, могла ли произойти передача возбудителя женщине тоже.
На сегодняшний момент выделяют следующие варианты инфицирования:
- Половой . Заражение возможно в случае, если у мужа положительный анализ на ВИЧ, а сексуальный акт был незащищенным. При этом сношения могут быть любыми - анальными, вагинальными. Даже прерванный половой акт, производимый без презерватива, несёт огромный риск заражения.
- С помощью крови . Если семейная пара увлекается наркотическими средствами или оба партнёра использовали один шприц для введения лекарственного средства при простуде, гриппе. Возможно также заражение, когда у мужа ВИЧ, а жена использовала его бритву или зубную щетку (при наличии на ней явных следов крови).
Относительно жизни с ВИЧ-инфицированным мужем, то в данном случае очень важно поддерживать своего избранника, ведь большинство пациентов просто прекращают бороться за свое существование при уходе любимого человека.
Планирование беременности, если муж ВИЧ-инфицированный
Буквально несколько лет назад жена ВИЧ-инфицированного мужчины даже и не могла мечтать о том, чтобы родить здорового ребёнка, поэтому многие дискордантные пары оставались бездетными или брали малыша из детского дома. Последнее в большинстве случаев не одобрялось, поэтому получить согласие органов опеки было довольно трудно.
Но, благодаря значительным открытиям в области антиретровирусного лечения, ситуация коренным образом поменялась. На данном этапе иммунодефицит относится к контролируемым заболеваниям, чего не было ранее. Это поспособствовало тому, что замуж за ВИЧ-инфицированных мужчин идут все чаще, ведь без учёта некоторых особенностей, связанных с половыми контактами, можно ни в чем не нуждаться и жить полноценной жизнью. А при соблюдении ряда условий - родить вполне здорового ребенка.
Если муж болеет ВИЧ, а жена нет, то решение относительно зачатия малыша должно быть взвешенным, так как риск передачи инфекции плоду при физиологическом способе оплодотворения довольно высок. Поэтому при желании родить ребенка следует обратиться к врачу для выяснения оптимального метода.
Кроме того, если муж ВИЧ-положительный и было принято решение произвести зачатие, то партнер должен выполнить ряд действий:
- Необходимо отказаться от вредных привычек. Как известно, никотин и алкогольные вещества неблагоприятным образом влияют на работоспособность сперматозоидов.
- Если у мужа положительный ВИЧ, то он обязательно должен сдать анализы на наличие в организме вторичных инфекций, передача которых осуществляется половым путем.
- Обязательным условием в паре, решившей родить ребенка, где муж ВИЧ-положительный, жена ВИЧ-отрицательна, будет прохождение мужчиной спермограммы. С помощью данного исследования можно выявить количество имеющихся сперматозоидов и уровень их активности. Эти особенности непосредственным образом влияют на процесс зачатия.
- Соблюдение правил правильного питания. Следует добавить в свой рацион больше продуктов, содержащих витамины, микроэлементы и белок.
Методы безопасного зачатия в парах, где мужчина ВИЧ-положительный, женщина ВИЧ-отрицательна
На данном этапе пары, где женщина здорова, а у мужчины ВИЧ, могут зачать здорового ребёнка с помощью следующих способов:
- Очищение спермы . Как известно, семенная жидкость состоит из определённого числа сперматозоидов и вязкой части. В свою очередь, ретровирус содержится в неактивных половых клетках и жидком компоненте. В процессе очищения активные сперматозоиды отделяются от инфицированной семенной жидкости, а затем вводятся в полость матки. В данном случае муж заразить ВИЧ-инфекцией не может ни супругу, ни будущий плод. Оплодотворение обязательно проводится в период овуляции у женщины.
- Использование спермы донора . Если муж ВИЧ, а жена нет, некоторые врачи рекомендуют использовать биологический материал донора, в таких ситуациях риск заражения партнерши и младенца нулевой.
- АРВ-терапия . В случае успешно проведенной антиретровирусной терапии вероятность передачи инфекции от мужчины к женщине значительно снижается. Это связано с уменьшением уровня вирусной нагрузки в сперме и крови. В таких ситуациях возможно физиологическое зачатие.
У мужа ВИЧ - отрицательный, а у жены положительный: как быть?
Если ситуация полностью противоположная, существуют немного другие способы для зачатия ребенка:
- ЭКО . Оплодотворение производится без полового акта, выполнение метода возможно только в больничных условиях.
- Искусственная инсеминация сперматозоидов в маточную полость . Сперма здорового мужчины вводится в матку зараженной женщины с помощью специального катетера.
- АРВ-терапия . Идентична той, что проводится в случае инфицированного партнера.
Гораздо хуже приходиться парам, где женщина и мужчина ВИЧ-заражены. Вероятность инфицирования ребёнка практически 100%. Поэтому таким парам врачи рекомендуют отказаться от рождения ребёнка, в этом случае предпочтительнее усыновление.
Православие: если муж ВИЧ-инфицированный
Вопрос женщин о том, как жить с ВИЧ-инфицированным мужем полностью пропитан страхом заразиться данным недугом. Но согласно законам православия, этого быть не должно. Женщина является «шеей», а мужчина «головой», поэтому в случае наличия у любимого человека этой болезни, церковь строго запрещает бросать его.
Отмечено, что религия помогла огромному количеству женщин ответить на вопрос «у мужа обнаружен ВИЧ: что делать?». И, как правило, большая часть из них оставалась со своими мужьями до конца их дней, утверждая, что, несмотря на болезнь, совместная жизнь была самой счастливой и навсегда останется в их памяти.
Многие мужчины психически гораздо слабее женщин, и иммунодефицит надолго может выбить их из колеи. Именно поэтому женам рекомендуется водить партнеров в церковь, чтобы они могли исповедаться (раскрыть все свои страхи), помолится и с новыми силами начать борьбу с недугом.
Главное, чтобы мужчина не чувствовал себя одиноким. Психологический настрой напрямую влияет на качество и длительность жизни инфицированного и всех членов его семьи, в особенности жены и детей.
Фото с сайта elpais.com
Историю усыновления ребенка ВИЧ+ рассказывает приемная мама.
Муж убедил отказаться от терапии
Даша – ребенок, о котором говорят «родился в любви». По ее истории можно снять фильм. Отец и мать любили друг друга, но у брака были препятствия, и даже несмотря на беременность Дашиной мамы, молодым людям пришлось расстаться.
Вскоре мама Даши встретила другого мужчину, который ее поддержал и сделал предложение. Но жених оказался ВИЧ-положительным. Она и ребенок успели заразиться.
Для матери Даши это было таким потрясением, что сперва она написала отказ, а когда опомнилась, ребенка возвращать не стали. Так ее и выписали: без ребенка и с диагнозом.
Безрезультатно пыталась она узнать о судьбе дочери. Жизнь оборвалась в 28 лет – муж, ВИЧ-диссидент, убедил отказаться от терапии.
Именно из-за своего диссидентства этот мужчина не сказал матери Даши и о своем диагнозе: ведь такого вируса нет, значит, и болезни нет.
Она умерла, так и не успев встретиться с Дашей, которую не прекращала искать и нашла за несколько месяцев до смерти.
Даша говорила с мамой по телефону (жили в разных городах), ждала каникул, чтобы увидеться, но встретилась на похоронах. Около часа Даша не отходила от маминого гроба, вглядывалась, впитывала каждую черточку, чтобы запомнить навсегда.
Катя, приемная мама 12-летней Даши с ВИЧ+.
В том детдоме дети умирали как мухи
Фото с сайта steemit.com
— Не держит ли Даша обид на своих родителей, на «судьбу»?
— Даша очень светлый человек, и любит маму. Ей не сложно было простить, она понимает, что ее родители сами — жертвы. У нее две мамы, родная и я. И обе ей очень дороги.
— Как Даша попала к вам в семью?
— О Даше мы узнали от волонтеров, они посетили детский дом, в котором творилось что-то странное, и предложили забрать ее. Приехали за ней, а местный врач стал отговаривать, мотивируя тем, что она все равно не жилец: уже трое таких умерли.
Когда мы увидели, как содержали малышей, у нас волосы на голове зашевелись. Персонал жил в страхе заразиться, потому детей толком не мыли – выставляли под проточную воду и надевали на сутки памперс (год мы лечили последствия такой гигиены).
Но самое ужасное, что назначения врачей районного СПИД-центра не соблюдались, а лекарства без разбора, кому что назначено, добавлялись… в кашу.
Расчет простой: дети голодные – съедят. Но один из сиропов был горьким, у кого-то голод побеждал и дети ели, но Даша не могла. В итоге она осталась без еды и, главное — без лечения. У нее возникла большая вирусная нагрузка и огромный дефицит веса. Жить ей оставалось, действительно, недолго.
То, что она выкарабкалась – чудо. Я благодарна врачам нашего СПИД-центра, которым удалось снизить нагрузку до неопределяемой и спасти Дашу. Все это происходило больше 10 лет назад, после того случая за детдомами и домами ребенка начали следить, и слава Богу, сейчас такое отношение скорее исключение, чем правило.
«Мы жили одним днем»
Изображение: РИА Новости
Когда мы забирали Дашу, сказали себе, что если она умрет, то сможем хотя бы похоронить по-человечески. И дальше каждый день проходил – как день жизни, счастливой жизни, который ценен сам по себе, а не на перспективу.
Я говорила себе – даже если ей осталось немного, пусть она проживет эти дни счастливо. Пока Дашино состояние не стабилизировалось — где-то год, мы жили, не заглядывая вперед.
Сейчас Даша живет нормальной жизнью – учиться в школе, всерьез занимается музыкой и танцами. Она наш моторчик. В ней столько любви и готовности ее отдавать, что это заряжает энергией всех. Я не знаю о ней и других своих детях, сколько они проживут, но надеюсь, что их дни будут наполненными любовью и счастьем.
— Вы сами не боялись диагноза?
— Когда волонтеры показали мне фото, я поняла, что это моя девочка, и я просто не смогу оставить ее там. Конечно, было страшно, я почти ничего не знала и переживала не только за себя – у нас уже были дети.
Тогда я поехала к врачу СПИД-центра, он все объяснил. Но как человеку мнительному, мне показалось, что лучше два мнения, чем одно, и мы с мужем съездили еще в один СПИД-центр. После того, как досконально разобрались в вопросе, страх ушел.
— Не возникало ситуаций, где вы терялись и не знали, как быть?
— Это сейчас кто-то из детей может доесть за Дашей яблоко, пить из одной кружки, но первый месяц, пока еще вирусная нагрузка не снизилась до неопределяемых значений, бывали моменты паники. Помню старшие дети, уже выросшие из пеленок, увидев бутылочку-соску, начинали наперебой за ней охотиться.
Как-то, зайдя на кухню, я увидела, как Полина пьет из Дашиной бутылочки. Я распереживалась и позвонила врачу. Но она меня успокоила – так ВИЧ не передается.
«Мы сказали дочери о диагнозе после похорон матери»
Фото с сайта huffpostmaghreb.com
— Как вы сказали дочке о болезни?
— После похорон Дашиной мамы нам удалось поговорить на эту тему. Она переживала, ей было важно знать, почему мама умерла молодой. Я объяснила, что это случилось из-за того, что мама не пила лекарства, а на терапии человек живет долго. Поэтому Даша очень ответственно относится к лечению.
Больше всего ее волновало, сможет ли она иметь семью и детей. И обрадовалась, узнав, что сейчас терапия это позволяет: есть много счастливых пар, у которых рождаются здоровые дети, и супруг не заражается.
— Скрываете ли вы статус ребенка от окружающих?
— У нас замечательная опека и поликлиника. Я не раскрываю диагноз без необходимости, но и не склонна излишне скрытничать. Когда мы пошли в детсад, я рассказала директору, медсестре и воспитателю. Поначалу опасалась их реакции, но ничего, кроме доброжелательного отношения и поддержки, не встретила.
Также было в школе и на кружках.
Знают все близкие друзья, в которых я уверена, что они не будут попусту болтать. Но я не посвящаю в диагноз Дашиных одноклассников или друзей.
Это ее жизнь, и когда она вырастет, то решит – стоит ли рассказывать об этом всем или узкому кругу.
— Что вам кажется самым главным в проблеме ВИЧ, о чем нужно знать?
— У нас по-прежнему многие считают, что ВИЧ – это проблема маргинальных слоев общества или людей нетрадиционной ориентации. А заражен ли человек, определяют «по внешности», статусу: «он не похож на больного».
Однако достаточно пройтись по СПИД-центру, и встретишь таких же людей, с кем едешь в метро, работаешь, учишься. Они выглядят совершенно здоровыми. Поэтому ожидание, что ВИЧ — болезнь маргиналов, или что о болезни можно сказать по внешнему виду – устарелый стереотип.
Лично для меня из-за Даши и ее мамы важна тема ВИЧ-диссидентства. Есть целые сообщества, пропагандирующие, что ВИЧа нет, это все заговор фармацевтических компаний. Последствия самые трагические: не сообщая партнеру о болезни (чего сообщать, если ВИЧа нет) заражают его, умирают сами.
Но хуже всего, когда лишают терапии ребенка с ВИЧ, неважно родного или приемного. В таких случаях, если вовремя не вмешаться, ребенок умирает, и таких случаев немало.
А есть и те, кто знает о своем диагнозе, но все равно не принимает терапию.
— Но зачем людям, признающим ВИЧ, отказываться от терапии?
— Бывает – не видят смысла в терапии, не верят в ее действие.
Как-то в СПИД-центре я разговорилась с двумя подростками, которые не хотели принимать терапию, потому что не ценят свою жизнь, им все равно, что будет дальше.
Они в активном поиске, они не будут предупреждать о ВИЧ, не будут предохраняться – им уже все равно. Они идут в отрыв и при этом не пьют лекарств, вирусная нагрузка у них огромная. Представьте, скольких они заразят.
К сожалению, такие ситуации не редкость, с ними нужно работать. Именно поэтому не нужно бояться говорить о ВИЧ.
Еще одна история
