Manžel přede mnou zatajil, že je nakažen virem HIV. Manžel má HIV, manželka je zdravá. Příběh obyčejné rodiny Co přispívá k infekci HIV
Dobré odpoledne. Jmenuji se Timur. Mám problém, nebo spíš strach se přiznat a říct manželce pravdu. Bojím se, že mi to neodpustí a opustí mě. Ještě horší je, že už jsem zlomil osud její a mé dcery. Dal jsem své ženě infekci, myslel jsem, že je konec, protože nebyly žádné vnější projevy. 12. ledna se narodila dcera. Dnes je 12. února a už jsme byli podruhé za měsíc našeho života hospitalizováni. Poprvé to bylo, když bylo dítě podvyživené a jeho váha výrazně klesla. 10 dní v nemocnici se váha vrátila na úroveň, kdy jsem se narodila a řekli mi, ať se o ni starám, protože je velmi slabá. Dva dny po propuštění začala kašlat a kýchat, teplota 37-37,2 Zpět do nemocnice. V domě bylo teplo, nebyli tam žádní nachlazení ani nemocní. Začal jsem se hrabat na internetu a narazil jsem na to, že děti narozené s HIV nebo nakažené z mateřského mléka hubnou a onemocní. Začal se rýsovat obraz. Loni v červenci došlo ke kontaktu na straně. Sám jsem po ní velmi onemocněl chřipkou (akutní stadium HIV). No, poté došlo ke spojení s mou ženou. Měsíc po kontaktu jsem byla na testech a výsledek negativní. Znovu jsem to nekontroloval, protože jsem se bál. Zřejmě to bylo nutné, protože měsíc je stále velmi krátká doba na zjištění infekce. V porodnici jí udělali testy, ale nevím, jestli kontrolovali HIV nebo ne. Tak jsem zničil dva životy. Co bych měl dělat? Jak jí říct pravdu?Úzkost, strach: Obávám se, že jsem svou ženu a dceru nakazil virem HIV
Dobrý den, Timure!Pojďme zjistit, co přesně je pravda. Pokud tomu dobře rozumím, odhadujete, že vy, vaše žena a vaše dcera nyní máte HIV? Test sis udělala jednou, vyšel negativní, to tě uklidnilo. Nyní si myslíte, že obtížný stav dítěte je důsledkem její infekce. Navrhuji začít zkoumáním pravdy: udělejte si test znovu, poraďte se o svých obavách s dobrým lékařem (jste opravdu nemocní? Mohla se skutečně objevit infekce? Jsou příznaky, které nyní pozorujete u své dcery, skutečně příznakem tohoto konkrétního nemoc, a ne nějaká jiná?). Můžete se také zeptat na to, jak se zpoždění v odhalení pravdy projeví na zdraví vaší dcery a manželky? pravda o vašem stavu a možných důsledcích pro vaši ženu a dítě je první věc, kterou potřebujete vědět. A pokud Mýlíš se? A tohle vina teď tě posouvá? Ještě dodám, že lidé žijí i s HIV, tvrzení, že jste zničili dva životy, je poněkud přehnané. Pokud vás pocit viny zcela mučí, pracujme s ním: odpovědné chování je alternativou k pocitu viny.
Pokud jsou vaše obavy skutečné a potvrdí to kompetentní lékař, pak by bylo dobré, aby se vaše žena i dcera nechaly vyšetřit. Můžete se zeptat, byla vaše žena během těhotenství testována na HIV? (Tento postup se obvykle provádí dvakrát, v prvním a třetím trimestru.) Co na stav vaší dcery říkají lékaři? V čem vidí příčinu jejího stavu?
Timure, ohledně vaší otázky, jak říkat pravdu, je zde důležitých několik bodů:
1. Mělo by být sděleno tolik pravdy, aby to člověka nezničilo, ale pomohlo mu lépe se orientovat v realitě. Tedy celá pravda (o vaší nevěře, HIV) – to může být na vaši ženu, která se právě zotavuje z porodu a komplikací vašeho miminka, příliš.
2. Pravda vyžaduje zvláštní podmínky: je lepší svého blízkého předem upozornit, že ho čeká důležitý a obtížný rozhovor. S tímto varováním bude vaše žena lépe připravena na vaši zprávu.
3. Pro obtížnou zprávu potřebujete chráněný prostor, podporu a určité rámce. V tuto chvíli je ve vašem vztahu důležitá intimita a vřelost, abyste se mohli společně podívat na situaci a na to, jak se věci mohou vyvíjet dál.
4. Je lepší říkat těžké pravdy pokaždé po částech, podívejte se, jestli má váš manžel nějaké otázky. Pokud nejsou žádné otázky, může to znamenat, že manžel je na hranici, a může být užitečné omezit tok zpráv.
Timure, pokud by to bylo opravdu těžké, kontaktujte mě prosím (můj e-mail je [e-mail chráněný]), budeme s vámi moci probrat vaši situaci a v chráněném prostoru dialogu si budete moci nacvičit případné vyprávění pravdy.
S úctou a porozuměním, Daria Gulyaeva
„Ano, je to nemoc, ale nic víc. přijal jsem to"- říká Alexey klidně (všechna jména byla na žádost hrdinů změněna). Má inteligentní, pozorný obličej a v jeho pohledu něco profesorského, vědoucího. Není divu, protože Alexey je psycholog. Dnes pomáhá lidem s HIV přijmout nemoc a zastavit válku sami se sebou. Má manželku (HIV negativní) a dceru (HIV negativní). Je úspěšný, ve společnosti akceptovaný, prosperuje. Zdá se vám to jako šťastný konec? Proč tento příběh vůbec vyprávět?
Alexey a jeho žena Irina ale čtenářům Onliner.by své tváře neukážou. Proč? Ano, protože žijí v Bělorusku a dívají se na věci realisticky: člověk, který odhalí svůj HIV pozitivní stav, riskuje odmítnutí, izolaci a diskriminaci. A ještě víc člověk, který si „troufnul“ žít obyčejný normální život se zdravou manželkou a porodit dítě...
Tento příběh je pokusem ukázat svět člověka s HIV zevnitř. Je tam spousta viny, úzkosti, bolesti a zoufalství. Ale je tu i místo pro lásku. Jen poslouchejte do konce.
"Slepá ulička. Lokomotiva přijela a stojí“
Na začátku devadesátých let generace, která vystudovala školu, utíkala přímo do prázdnoty. Předchozí myšlenky a významy byly zničeny. Žádné nové nebyly. Ale snadno jste si mohli zavolat taxi a každý řidič věděl, kde se v oblasti nachází prodejna heroinu. A Romové v soukromém sektoru nabízeli drogy „za rozumnou cenu“. To byla Alexeyova realita ve věku asi 16 let.
- Když jsem vystudoval školu a musel jsem vyrůst, moc jsem nechápal, co dál. Bál jsem se, protože jsem byl nucen vstoupit do armády, ale nechtěl jsem sloužit. V tu chvíli mi do života vstoupily drogy. Nejdřív jsem zkoušel marihuanu, pak injekce. Přišel jsem domů jen přespat a najíst se. Nebyla tam žádná práce, žádná profese, žádný smysl života. Takto uběhlo deset let. Nepamatuji si, kdy začala infekce HIV.- říká muž.
Alexey se o své diagnóze HIV dozvěděl v roce 1997. V té době byla tato nemoc považována za smrtelnou. Léčba nebyla žádná. Byly tam plakáty s obrovskými zanícenými lymfatickými uzlinami, umírající chlápci, slova „Zbývá vám dva až pět let“ – jedním slovem úplná sada hrůz.
- V roce 1997 jsem se opět léčil z drogové závislosti na státní klinice. násilně? Ne. Všichni závislí si pravidelně chodili sami do nemocnice odpočinout, přeřadit, změnit prostředí, vysadit dávku heroinu, zmírnit bolest, vyspat se, najíst se, a přitom dobře věděli, že tato „léčba“ nijak nepomůže. Protože tehdy nepracovali s psychikou. Přesně po dvou týdnech detoxikace narkomani nasedli do taxíku a jeli na stejné místo pro heroin, odkud je přivezli do nemocnice.
Krev byla odebrána na klinice. Z nějakého důvodu jsem věděl, že něco mám. Nejprve se zanítily lymfatické uzliny. Za druhé, doktor ke mně přišel, nejdřív se dlouze podíval z okna, pak na mě. Se soucitem. A narkomani většinou sympatie lékařů nevyvolávají. Agrese - ano. Ale tady byl soucit a já jsem začal tušit, že se mi stalo něco špatného. „Proč se jdeš odhlásit? Lehni si s námi ještě chvíli a vyspěte se,“ zahájil rozhovor lékař. A pak mě zavolali do AIDS centra na Uljanovskaja (jedno jsme už měli) a tam mi oznámili diagnózu. Bral jsem tehdy tolik drog, že se mi zdálo, že by mi to mělo být jedno. Ale cítila jsem se šokovaná a zničená.
Narkoman neustále prožívá extrémní zoufalství. Co ještě cítíte, když si uvědomíte, že se nemůžete zotavit, nemůžete přestat používat? Bez ohledu na to, jaká kouzla si ráno přečtete, hned večer si zase jdete pro dávku. Bez ohledu na to, do které nemocnice nebo lékaře jdete, je to marné. Závislost v té době porazila člověka na 100%. Všichni doufají ve vaše uzdravení, ale chápete, že dříve nebo později zemřete na předávkování. Nebo vás vezmou do vězení. Život se mění v existenci, ve které je spousta bolesti, smutku, drog, hněvu, zoufalství, beznaděje. Žádná naděje, žádné světlo, žádná budoucnost. Zdálo by se, že nezáleží na tom, čím jste nemocní, na co zemřete...
Navzdory tomu všemu mě zpráva o HIV naprosto vykuchala. Pokud ještě doutnala nějaká nepatrná naděje do budoucnosti, přestala nyní existovat. Taková slepá ulička, když přijela lokomotiva a stála tam. Ani dopředu, ani dozadu. Nic. Prázdnota. Je to, jako by byla baterie telefonu vybitá, blikala červeně a není kde ji dobít. Ale nemůžete si lehnout a zemřít. Pořád ráno vstaneš, vyčistíš si zuby, něco naplánuješ...
"Přiznal jsem, že mám HIV, skupina mě obklopila a objala"
Alexey skryl svou diagnózu přede všemi - jak před přáteli, tak před rodiči. Přiznal se až během terapeutické skupiny v rehabilitačním centru v roce 2001.
- Ve skupině jsme se naučili žít novým způsobem, pochopili jsme, že kromě drog, narkomanů, policie a nemocnic jsou i jiné věci: živé vztahy, slzy, smích, upřímnost, podpora. Přiznal jsem, že mám HIV, celá skupina mě obklopila a objala. Ne na úrovni slov, ale celou svou bytostí jsem cítil, že jsem přijat. Bylo pro mě mnohem snazší žít s diagnózou. Dříve jsem to chtěl popřít, někde to zavřít, předstírat, že se mi to nestalo. Disidentské myšlenky, že HIV neexistuje, jsou právě z této série, kdy lidé nemohou přežít stav šoku, protože je nikdo nepodporuje. Pak jsem řekl pravdu svým rodičům. A bylo to jednodušší.
Po deseti letech užívání drog začal Alexey (a pokračuje dodnes), jak sám říká v lékařských termínech, „střízlivost“. A od roku 2007 - antiretrovirová terapie, tedy léčba HIV. Alexey, stejně jako ostatní pacienti, zpočátku nechápal potřebu terapie. "Proto je HIV děsivé,- říká dnes muž, - Nic tě nebolí, tak proč brát léky?"
A přesto se nemoc dala pocítit. Za prvé, stav neustálého chladu, kdy se nelze zahřát, ať děláte, co děláte. Za druhé, chronická únava. Alexej měl jen tolik síly, aby ráno vstal, šel do práce a vrátil se v šest večer a únavou okamžitě usnul. A tak každý den. Nakonec Alexey začal brát léky a stále to dělá – dvě tablety každý den, ráno a večer.
"Možná, že s infekcí HIV mě nikdo nebude milovat?"
- Když jsem se lidem přiznal o své diagnóze, cítil jsem se pohodlněji, uvědomil jsem si, že svět se skládá nejen z těch lidí, kteří mě mohou zanedbávat nebo soudit. Začal jsem budovat vztahy s dívkami. Stále bylo mnoho otázek. Mám mluvit o diagnóze nebo ne? Kdy to udělat? Odvrátí se ode mě nebo ne? Možná mě s infekcí HIV nebude nikdo milovat? Snažil jsem se na tyto otázky přijít. Někdy jsem byl upřímný a statečný, někdy ne. Vždy jsem ale myslel na bezpečí svého partnera.
Příběh o setkání s Irinou, mou budoucí ženou, byl docela banální, jako všichni obyčejní lidé. Bylo to během kurzů pro pokročilé. Alexey již získal vysokoškolské vzdělání a pracoval jako psycholog a Irina se zabývala marketingem ve veřejné organizaci.
- Irinu jsme znali v nepřítomnosti, protože jsme pracovali ve stejném oboru. A svou diagnózu jsem neskrýval. Proto jsem nepotřeboval prozradit tajemství o infekci HIV, přemýšlet o tom, jak by na to reagovala. Řekl jsem Irovi: „Abych tě neuváděl v omyl ohledně rizik v sexu, můžeš si promluvit se specialisty, lékaři. Zjistěte, jak se nemoc přenáší a jak se nepřenáší.“
Mluvila, komunikovala - a to je vše. Ve dvou případech se ukázalo, že žádná rizika neexistují nebo jsou minimalizována. První je, že když se člověk léčí na HIV, jeho virová nálož klesá. V medicíně se tomu říká „nezjistitelné“. A člověk se stává neškodným pro ostatní. Chcete-li snížit zátěž, musíte užívat antiretrovirovou terapii po dobu nejméně šesti měsíců. A dělám to už mnoho let. Druhým faktorem je ochrana. Pokud lidé používají kondom, stačí to k tomu, aby se vzájemně nenakazili. Všechno. Samozřejmě si dokážeme představit nějakou náhlou událost, kdy kondom praskne. Ale znovu, pokud se člověk léčí na HIV, není to nebezpečné. Infekce HIV se v každodenním životě nepřenáší.
Tímto způsobem medicína a zdravý rozum porazily to, co sám Alexey nazývá „instinktivní vnitřní strach člověka z nemoci“. Ira řekl ano. Po několika letech manželství začali manželé uvažovat o dítěti. Jaké metody existují? IVF v Bělorusku se neprovádí u pacientů s HIV. Republikánské vědecké a praktické centrum „Matka a dítě“ má zařízení na čištění spermií od infekce HIV. Po vyčištění dochází k umělému oplodnění. Je to obtížná metoda, a přestože se o to Alexey a Irina několikrát pokusili, neuspěli.
"Pak jsme se rozhodli jít přirozenou cestou." Koneckonců, moje virová zátěž je velmi nízká, „nezjistitelná“. Narodila se nám holčička, teď jsou jí tři roky. Ona je zdravá, moje žena je zdravá – a díky bohu. Opravdu jsem chtěl mít rodinu a děti! Ano, s infekcí HIV je to obtížnější, ale pokud dodržíte všechna pravidla a poradíte se s lékaři, je to možné.
"Člověk s HIV je nucen žít v neustálé úzkosti s trestním zákoníkem na nočním stolku"
- Alexeji, v běloruském trestním zákoníku je článek 157 - "Infekce virem lidské imunodeficience." Navíc se to týká i rodin a oficiálně manželských párů. Je to podle vás normální?
- Samozřejmě že ne. Ačkoli by měl být článek 157 v blízké budoucnosti revidován, je to past na HIV pozitivní lidi. Slepá ulička, ve které se nemůžete vyhnout potrestání. Případ je totiž zahájen bez vyjádření. To znamená, že to nebyl partner, kdo přišel a řekl: "On mě nakazil!" Stává se to jinak. Lidé se chodí nechat testovat na HIV. A pokud jsou oba pozitivní, provádí se epidemiologické šetření: „Kdo vás nakazil? s kým jsi spal? Jo, s tímhle? Pojď, pojď sem. To, zda jste manžel nebo ne, nás nezajímá. Pojďme do soudní síně a tam rozhodneme, jak moc jste zlomyslný narušitel." A člověk nemá možnost říct: „Počkejte, ale řekl jsem svému partnerovi o svém HIV statusu. Udělal jsem preventivní opatření. Není žádný zájemce. Tak proč podáváte trestní oznámení?"
Nyní se navrhuje novela zákona, která umožní nezahájit trestní stíhání, pokud člověk na svůj stav upozornil.
Je jasné, že policie chytá ženy ze sexbyznysu, které přenášejí HIV bez kondomu. Prostitutka, která nakazila několik partnerů, je uvězněna. Proč ale muži, které nakazila, nenesou odpovědnost? Mají také hlavu. Proč jsi nenosil kondomy? Proč jste využil/a sexuálních služeb? Je zde vzájemná odpovědnost. Ale v zákoně je to jednostranné – jen pro ty, kteří mají HIV status.
A člověk s HIV je nucen žít v neustálé úzkosti. S trestním zákoníkem na nočním stolku, řekl bych.
Foto je pouze ilustrativní.
Zdálo by se, že jsme moderní společnost. Stigma vůči HIV pozitivním ale nezmizelo. Sousedské drby jsou jedna věc. O této úrovni se mi ani nechce uvažovat. Nikdy nevíte, co říkají sousedé. Ale když je člověk diskriminován vlastním státem na úrovni zákonů a chování státních zaměstnanců, je to velmi špatné. Pokud člověk s HIV půjde do nemocnice za lékařskou péčí a prozradí svůj stav, může být odmítnut a propuštěn ve stejný den – kolik takových případů bylo! Nebo si lékaři při banálním vyšetření, šeptání před pacientem, navléknou dvacet rukavic... Když existuje trestní odpovědnost na legislativní úrovni, existuje diskriminace, o čem si můžeme povídat?
Chápu, že lidé, kteří mohou nemoc přenášet, musí být chráněni. Ale překážky by neměly být na úkor lidí s HIV. Jejich práva nemohou být dotčena. Vše by nemělo sestávat z potrestání lidí s HIV pozitivním. Musí existovat důvody. Když říkáme, že se virus přenáší pouze krví, tak proč sakra nemůžu jít do bazénu? Proč nemůže člověk s HIV pracovat jako chirurg u nás, ale ve Švédsku ano?...
Nebo všechny tyto plakáty s úmrtími, „AIDS – mor 20. století“, injekční stříkačky, makovice – proč to všechno? Co to má společného například s holkou, kterou omylem nakazil chlap? Ano, v životě neviděla drogy! Sedí na zastávce, má HIV. Podívá se na plakát, spojí se s těmito injekčními stříkačkami a myslí si, že když svou diagnózu komukoli přizná, lidé se rozhodnou, že je narkomanka, což znamená, že za to může ona. Nebo stovky hospodyněk, které neopustily své domovy? Můj manžel odjel na služební cestu a pak předal HIV. Do jaké skupiny drogově závislých patří? A pokud jste skutečně drogově závislý a nakazili jste se HIV, tak to je, nemáte žádnou omluvu. V komentářích je jen jedna věc: „modrá“ nebo „zelená“, tam patříte. A to je otázka vyspělosti společnosti. HIV pozitivní se stávají jakýmsi obětním beránkem, na který lze vinit všechna lidská selhání. Ale uplyne dalších 10-20 let a všichni zapomenou na HIV. To zůstane nemocí minulosti – jako neštovice, které dnes díky očkování nikdo z lékařů neviděl.
"Moji přátelé říkali, že dělám velkou chybu"
Irina hrdě říká: "Lesha a já jsme spolu už devět let." Spokojená žena, šťastné manželství. Ale. Ira pečlivě skrývá stav svého manžela. Ani její matka o tom neví. Proč? Protože přijetí není nikdy ctností naší společnosti.
- Když jsme potkali Leshu, pracoval jsem ve veřejné organizaci, která také pomáhá lidem žijícím s HIV. Během mnoha let práce jsem začal léčit HIV s menším strachem. Věděl jsem, že existuje takový Alexey, že má pozitivní status a že dělá zajímavou práci - to je pravděpodobně vše. Osobně jsme se setkali na kurzech pro pokročilé. Trvaly týden a celou tu dobu jsme byli vedle sebe,- vzpomíná Irina.
Čas plynul, pokračovali jsme v komunikaci. V určité chvíli jsem definitivně pochopil: ano, začínáme vztah. A tehdy jsem dostal strach. Byly tam dva protichůdné pocity. Na jedné straně byla něha, láska, přitažlivost k Leshovi a na druhé samozřejmě strach z nemoci. Pravděpodobně, kdybych s tématem HIV tolik let předtím nepracoval, nepokračoval bych ve vztahu. Koneckonců, nakazit se virem HIV byl jeden z mých největších strachů. Agitace a boj proti AIDS hrály roli v 80.-90. letech, kdy se epidemie teprve začala šířit a všude visely plakáty „AIDS – mor 20. století“ a smrt s kosou. To bylo pravděpodobně hluboko zakořeněné v mém podvědomí.
Řekl jsem svým přátelům o stavu Leshy, sdílel jsem to s nimi a viděl jsem hrůzu v jejich očích. Řekli: „Iro, o čem to mluvíš! Není třeba!" Varovali mě a řekli, že dělám velkou chybu.
Budu k vám upřímný, nevím, co fungovalo. Proč jsem řekl ano? Proč jste se dali do vztahu? Moje pocity pravděpodobně překonaly můj strach a věřil jsem Leshovi. Navíc v tomto oboru pracuje, hodně toho ví a pacientům s HIV radí.
Ira porodila dítě jako obyčejná žena. Jednoduše neřekla lékařům o stavu svého manžela - a oni se neptali.
- Protože vím, že stigma je velmi velké a zahrnuje dokonce i trestní odpovědnost za infekci, pak, abych byl upřímný, vše velmi pečlivě skrýváme. Chráníme sebe i dítě. Když jsem byla těhotná, neřekla jsem jí, že můj manžel má diagnózu. Na klinikách je praxe, kdy manželovi říkají, aby si udělal test na HIV. Ale to vše je volitelné. Připravovala jsem se bránit, říct, že můj manžel nechce test podstoupit, dokonce jsem si s sebou vzala jakýsi manuál, kde se píše, že takové testy jsou zcela dobrovolné. Ale nepotřeboval jsem to, protože doktor si na to vůbec nepamatoval. Nikdo tedy nic nezjistil ani na klinice, ani v porodnici.
"Řekl jsem Leshovi: nech mě napsat potvrzení, že vím o tvé nemoci."
„Situaci, ve které by mohl být hypoteticky uvězněn člověk s HIV, považuji za abnormální, ačkoli jeho žena o jeho postavení ví a ona sama z vlastní vůle je v tomto vztahu. Všichni dospělí přijímají zodpovědnost. Přijímám zodpovědnost, ano, riskuji. A to není jen věc mého manžela jako člověka s HIV, ale také moje. Pokud člověk varoval před svou diagnózou, pak nemůže být řeč o trestu. Pokud nevaroval a neučinil žádná preventivní opatření, pak samozřejmě musí mít další možné následky. Dokonce jsem řekl Leshovi: dovolte mi napsat potvrzení, že vím o vaší diagnóze, a přijmout odpovědnost. Ale to nejde. Takovou účtenku nikdo nepřijme. Situace je tedy směšná, rozhodně je potřeba ji změnit. Trestní odpovědnost za infekci je pro mě stejná hloupá, nefunkční páka jako Grim Reaper na plakátech. Jako by se tím zabránilo šíření HIV!
- Řekněte mi upřímně: cítíte úzkost, bojíte se nakazit?
- Ano. Ne každý den, ne pořád, ale stává se to. Zvlášť když jsme byli v procesu početí. Prožíval jsem velké obavy – ale důvod byl skutečný. Teď necítím úzkost každý den. Někdy dokonce zapomenu, že Lesha něco má. Strach vzniká, když se něco stane: malá rána například na manželovi. Myslím, že je to normální pud sebezáchovy. Testy na HIV jsem si dělala docela často, přesně jednou za půl roku, ale po těhotenství a narození dcery jsem s tím přestala. Sex máme jen s kondomem. A nebyly žádné další situace nebezpečné pro infekci. Nyní je strach menší – počet testů za rok se tedy snížil.
V našem každodenním životě je všechno úplně stejné jako v každé rodině. Jíme spolu ze stejných jídel, naše zubní kartáčky jsou ve stejné sklenici. Vůbec žádné potíže.
Myslím, že naše společnost postrádá přijetí. A to nejen ve vztahu k infekci HIV. Máme mnoho speciálních dětí, lidí s postižením... Společnost je odmítá. Lidé uvažují v tomto duchu: „To není v mé rodině. To znamená, že takoví lidé vůbec neexistují. Neexistují." Ale my existujeme!
Rychlá komunikace s redakcí: přečtěte si veřejný chat Onliner a napište nám na Viber!
Přetisk textu a fotografií Onliner.by je bez svolení redakce zakázán. [e-mail chráněný]
Speciálně pro Sputnik se Shabnam psychicky vrátila do svého svatebního dne a vzpomněla si na vše, co poté zažila. V té době jí bylo 16 let...
"Maminka byla šťastná, že jsem měla štěstí s manželem."
„Oblékli mě podle všech pravidel: nalíčili mě, oblékli mě do bílého a hedvábného. Nespustil ze mě oči, když mě uviděl. Svatba se konala v Moskevské oblasti, žije tam se svou matkou a otcem. Mají tam vlastní dvoupokojový byt,“ říká Shabnam. "Moje matka byla tak ráda, že jsem měl štěstí se svým snoubencem." Má ruské občanství, střechu nad hlavou...
Po svatbě se mi neustále chtělo spát, měla jsem horečku a hrozně mě bolela hlava. Moje tchyně si na mě všem stěžovala, že má hořký osud, když dostala tak nemocnou snachu.
Manžel mu vyčítal, že má na ženu smůlu, vždycky je nemocný. A on sám bral v prvních dnech po svatbě nějaké léky, pak tyto krabice kamsi zmizely... V těch dnech se ptal, jestli umím číst? Odpověděl jsem mu čistě rusky, že jsem vyrostl ne v kravíně, ale ve městě. Učil jsem se dobře - umím číst, psát a počítat. Vypadal naštvaně.
O pár měsíců později jsem otěhotněla. Byl jsem v sedmém nebi, ale dokud jsem mu neřekl tuhle dobrou zprávu. Prohlásil, že dítě nechce a že se potřebuji zbavit plodu. Cítil jsem, jak se mi pod nohama ztrácí zem. Nemohl jsem pochopit, proč to řekl, proč nechtěl dítě? Ale trval jsem na svém, řekl jsem, že než zabít své dítě, raději zemřu sám.
Potřebovala jsem se přihlásit k těhotenství, ale on stále oddaloval. Ve třetím měsíci jsem matku požádal, aby mě vzala na kliniku a otevřela zdravotní kartu.
Nakažená, aby nikam nešla
Prošel jsem všemi testy a druhý den mi doktor zavolal. Požádala mě, abych se posadil, a řekla, že jsem HIV pozitivní.
Smála jsem se, plakala a pak se začalo třást. Šel jsem do obýváku, kde se jeho otec díval na televizi. Řekl jsem mu a on, aniž by vzhlédl od obrazovky, si odfrkl a zamumlal: „Nyní je každý třetí člověk nakažen virem HIV, tak co s tím?
Moje matka byla v té době na klinice. Šla si vyzvednout výsledky mých testů. Když jí řekli, že mám HIV, omdlela.
Později se ukázalo, že to věděla celá jeho rodina. Záměrně hledali mladého, nezkušeného domácího, vychovaného v rámci náboženství, aby si nedělali problémy.
O to víc mě šokovalo, když jsem zjistila, že po svatbě přestal brát ARV terapii (antivirovou terapii), aby mě konkrétně nakazil. Doktoři řekli, že jsem se mohl vyhnout infekci, kdyby nepřerušil léčbu...
"Nechtěl jsem se vdávat, rodiče mě nutili, chtěl jsem odejít, utéct, ale když jsem tě viděl ve svatební den, zamiloval jsem se a nemohl jsem si dovolit tě ztratit." krásná, celá v bílém... doufala jsem, že jsi hloupá a vůbec nevíš, co je AIDS, pak jsem se bála, že mě opustíš, jakmile se o nemoci dozvíš a rozhodla se přerušit ARV terapii v aby tě nakazil, doufal jsem, že se se mnou smíříš a zůstaneš se mnou navždy...“ řekl mi manžel.
V Rusku je antivirová terapie velmi drahá, musíte každý den utratit 30 tisíc rublů. Řekli mi, že v Tádžikistánu je volno a já se rozhodl vrátit do vlasti.
Chtěla jsem bojovat o život svého dítěte.
Bojujte o život dítěte
Už v Dušanbe, v šestém měsíci těhotenství, ultrazvuk ukázal, že dítě má tekutinu v hlavičce. Nabídli přerušení těhotenství. Samozřejmě jsem odmítl. Pokračovala v užívání ARV pilulek.
V osmém měsíci byla dítěti diagnostikována vertebrální kýla a navíc byla hlavička velmi velká kvůli hromadění stejné tekutiny. Tentokrát byli lékaři neoblomní a všichni kolem mě se mě snažili přesvědčit, abych souhlasila s předčasným porodem. Říkali, že za měsíc nebudu moct rodit, protože hlavička miminka bude dál růst.
Začala jsem mít kontrakce.
Tři dny po porodu mě poslali s malým domů a upozornili, že miminko vydrží maximálně týden. Jeho hlava byla skutečně zvětšená a páteřní kýla byla viditelná jako vřed. Bolelo mě sledovat, jak trpí. Ale můj syn bojoval o život.
Řekli mi, že stejně odejde, ale já pořád doufal, že to ustojí, zdálo se mi, že není nakažený.
Ubíhaly dny a měsíce, už se smál, zajímal se o své okolí. Moje dítě se dokonce uzdravilo. Modlil jsem se k Bohu, aby mi syna nevzal.
Během těchto šesti měsíců jsem navštívil všechny chirurgy, všechny lékaře. Pořád říkali jedno – není šance! Zjistil jsem, že k nám přijeli lékaři z Indie. Vzal jsem dítě a šel - byla moje poslední naděje. Jeden z nich, zřejmě zkušený starší muž, ho vyšetřil a s pomocí tlumočníka řekl: „Pětiprocentní šance na uzdravení by nám stačila na jeho léčbu, ale tady nic nezabere na Boha."
Po těchto slovech jsem byl zlomen, zabit, teď jsem se mohl jen modlit...
Jednoho nešťastného rána mi zemřelo miminko – bylo pět hodin ráno. Rozloučila jsem se s ním a zavolala manželovi a všechno mu řekla! V reakci na to mě poslal a pak mi dal talaq...
© Infografika.
Počet manželských párů, kde má manžel HIV, každým dnem roste. Život ženy s nakaženým partnerem se již stal tak běžným, že mnozí dokonce zapomínají na potíže, které pár musel snášet, a na problémy, které se v procesu vztahu objevují každý den. Jednou z nejpalčivějších je otázka bezpečného početí, protože každý má zájem o narození zdravého dítěte.
Můj manžel byl diagnostikován s HIV: co dělat?
V takové situaci byste se měli nejprve seznámit s možnými cestami infekce, abyste se mohli všemožně chránit a analyzovat, zda by se patogen nemohl přenést i na ženu.
V současné době se rozlišují následující možnosti infekce:
- Sexuální. Infekce je možná, pokud má manžel pozitivní test na HIV a pohlavní styk byl nechráněný. V tomto případě může být styk jakéhokoli druhu - anální, vaginální. I přerušený pohlavní styk prováděný bez kondomu s sebou nese obrovské riziko infekce.
- S krví. Pokud je manželský pár závislý na drogách nebo oba partneři použili stejnou injekční stříkačku k aplikaci léků na nachlazení a chřipku. Infekce je také možná, když má manžel HIV a manželka použila jeho břitvu nebo zubní kartáček (pokud jsou na něm zjevné stopy krve).
Pokud jde o život s manželem nakaženým virem HIV, v tomto případě je velmi důležité podporovat svého vyvoleného, protože většina pacientů prostě přestane bojovat o svou existenci, když jejich milovaný odejde.
Plánování těhotenství, pokud je váš manžel infikován HIV
Ještě před pár lety manželka muže nakaženého virem HIV nemohla ani ve snu porodit zdravé dítě, takže mnoho neshodných párů zůstalo bezdětných nebo si dítě vzalo z dětského domova. Ten ve většině případů nebyl schválen, a tak bylo dost obtížné získat souhlas opatrovnických orgánů.
Ale díky významným objevům v oblasti antiretrovirové léčby se situace radikálně změnila. V této fázi je imunodeficience kontrolovaným onemocněním, což dříve nebylo. To přispělo k tomu, že stále více mužů si bere muže infikované HIV, protože bez zohlednění některých rysů spojených s pohlavním stykem nemůžete nic potřebovat a žít plnohodnotný život. A pokud je splněna řada podmínek, můžete porodit zcela zdravé dítě.
Pokud má manžel HIV a manželka ne, mělo by být rozhodnutí o početí dítěte vyvážené, protože riziko přenosu infekce na plod při fyziologickém způsobu oplodnění je poměrně vysoké. Pokud tedy chcete přivést na svět dítě, měli byste se poradit s lékařem, abyste zjistili optimální metodu.
Kromě toho, pokud je manžel HIV pozitivní a bylo rozhodnuto otěhotnět, musí partner provést řadu akcí:
- Je nutné vzdát se špatných návyků. Jak je známo, nikotin a alkoholické látky nepříznivě ovlivňují výkonnost spermií.
- Pokud je manžel HIV pozitivní, pak musí být testován na přítomnost sekundárních infekcí v těle, jejichž přenos je sexuálně přenosný.
- Předpokladem pro pár, který se rozhodl mít dítě, kde je manžel HIV pozitivní a manželka HIV negativní, bude, aby muž podstoupil spermiogram. Pomocí této studie můžete určit počet dostupných spermií a úroveň jejich aktivity. Tyto rysy přímo ovlivňují proces početí.
- Dodržování pravidel správné výživy. Do jídelníčku byste měli přidat více potravin obsahujících vitamíny, minerály a bílkoviny.
Metody bezpečného početí u párů, kde je muž HIV pozitivní a žena HIV negativní
V této fázi mohou páry, kde je žena zdravá a muž má HIV, počít zdravé dítě pomocí následujících metod:
- Čištění spermií. Jak víte, semenná tekutina se skládá z určitého počtu spermií a viskózní části. Retrovirus je zase obsažen v neaktivních zárodečných buňkách a tekuté složce. Během procesu čištění jsou aktivní spermie odděleny od infikované semenné tekutiny a poté zavedeny do děložní dutiny. V tomto případě manžel nemůže nakazit HIV ani svou manželku, ani budoucí plod. Hnojení musí být provedeno během období ovulace u ženy.
- Použití dárcovských spermií. Pokud je manžel HIV pozitivní a manželka ne, někteří lékaři doporučují v takových situacích použít biologický materiál od dárce, riziko nakažení partnera a miminka je nulové.
- ARV terapie. Při úspěšné antiretrovirové terapii se výrazně snižuje pravděpodobnost přenosu infekce z mužů na ženy. To je způsobeno snížením úrovně virové zátěže ve spermatu a krvi. V takových situacích je možné fyziologické pojetí.
Manžel je HIV negativní a manželka je pozitivní: co dělat?
Pokud je situace zcela opačná, existují mírně odlišné způsoby, jak počít dítě:
- EKO. Hnojení se provádí bez pohlavního styku, metodu lze provádět pouze v nemocničním prostředí.
- Umělá inseminace spermií do děložní dutiny. Spermie zdravého muže se zavádějí do dělohy infikované ženy pomocí speciálního katétru.
- ARV terapie. Totožné s tím, který se provádí v případě infikovaného partnera.
Mnohem horší je situace u párů, kde jsou žena a muž infikováni virem HIV. Pravděpodobnost, že se dítě nakazí, je téměř 100%. Proto lékaři doporučují, aby takové páry odmítly mít dítě, v tomto případě je výhodnější adopce.
Pravoslaví: pokud je manžel infikován virem HIV
Otázka žen, jak žít s manželem infikovaným HIV, je zcela nasycena strachem z nákazy touto nemocí. Ale podle zákonů pravoslaví by se to stát nemělo. Žena je „krk“ a muž je „hlava“, proto, pokud má milovaná osoba tuto nemoc, církev přísně zakazuje opustit ho.
Bylo poznamenáno, že náboženství pomohlo velkému počtu žen odpovědět na otázku „můj manžel byl diagnostikován s HIV: co dělat? A zpravidla většina z nich zůstala se svými manžely až do konce svých dnů a tvrdila, že i přes nemoc byl společný život nejšťastnější a navždy zůstane v jejich paměti.
Mnoho mužů je psychicky mnohem slabších než ženy a imunodeficience je může zneklidnit na dlouhou dobu. Proto se manželkám doporučuje, aby vzaly své partnery do kostela, aby se mohli vyzpovídat (odhalit všechny své obavy), pomodlit se a s novou silou zahájit boj s nemocí.
Hlavní je, aby se muž necítil osamělý. Psychické rozpoložení přímo ovlivňuje kvalitu a délku života nakaženého a všech členů jeho rodiny, zejména manželky a dětí.
Foto z elpais.com
Příběh o adopci HIV+ dítěte vypráví adoptivní matka.
Můj manžel mě přesvědčil, abych přestala s terapií
Dáša je dítě, o kterém se říká „narozen v lásce“. Její příběh by se dal zfilmovat. Otec a matka se milovali, ale manželství mělo překážky, ai přes těhotenství Dashiny matky se mladí lidé museli oddělit.
Brzy se Dášina matka setkala s dalším mužem, který ji podpořil a požádal o ruku. Ukázalo se ale, že ženich je HIV pozitivní. Podařilo se jí i dítěti nakazit.
Pro Dášinu matku to byl takový šok, že nejprve napsala odmítnutí, a když se vzpamatovala, dítě nevrátili. Takže byla propuštěna: bez dítěte a s diagnózou.
Snažila se zjistit o osudu své dcery, ale marně. Můj život byl zkrácen v 28 letech - můj manžel, HIV disident, mě přesvědčil, abych se vzdala terapie.
Právě kvůli svému nesouhlasu tento muž neřekl Dášině matce o své diagnóze: koneckonců žádný takový virus neexistuje, což znamená, že neexistuje žádná nemoc.
Zemřela, aniž by měla čas setkat se s Dášou, kterou nepřestávala hledat a našla několik měsíců před svou smrtí.
Dáša mluvila s matkou po telefonu (bydleli v různých městech), čekali na prázdniny, aby se viděli, ale setkali se na pohřbu. Dáša asi hodinu neopustila matčinu rakev, zírala a vstřebávala každý detail, aby si to navždy zapamatovala.
Kate, pěstounka 12leté Dáši s HIV+.
V tom sirotčinci umíraly děti jako mouchy
Foto ze steemit.com
— Chová Dáša zášť vůči svým rodičům, vůči „osudu“?
— Dáša je velmi bystrý člověk a miluje svou matku. Nebylo pro ni těžké odpustit, chápe, že její rodiče jsou oběťmi. Má dvě matky, vlastní a mě. A oba jsou jí velmi drazí.
— Jak se Dáša dostala do vaší rodiny?
„O Dáše jsme se dozvěděli od dobrovolníků, kteří navštívili sirotčinec, kde se dělo něco divného, a nabídli, že ji odvezou. Přijeli si pro ni a místní lékař ji začal odrazovat a jako důvod uvedl, že stejně není nájemnicí: tři z nich už zemřeli.
Když jsme viděli, jak se miminka chovají, začaly nám vstávat vlasy na hlavě. Zaměstnanci žili ve strachu, že se nakazí, takže děti opravdu nemyli - dali je pod tekoucí vodu a na den nasadili plenky (rok jsme léčili následky takové hygieny).
Nejhorší ale je, že se nedodržovaly předpisy lékařů v regionálním AIDS centru a léky se přidávaly bez rozdílu tomu, kdo co předepisoval... do zmatku.
Výpočet je jednoduchý: hladové děti budou jíst. Jeden ze sirupů byl ale pro některé hořký, převládl hlad a děti jedly, ale Dáša nemohla. Tím pádem zůstala bez jídla a hlavně bez léčby. Vyvinula se u ní vysoká virová nálož a obrovský úbytek hmotnosti. Opravdu neměla dlouho žít.
Je zázrak, že to zvládla. Jsem vděčný lékařům našeho AIDS centra, kterým se podařilo snížit zátěž na nedetekovatelnou a Dášu zachránit. To vše se stalo před více než 10 lety, po tom incidentu začali monitorovat dětské domovy a dětské domovy a díky bohu je dnes takový přístup spíše výjimkou než pravidlem.
"Žili jsme jeden den v čase"
Obrázek: RIA Novosti
Když jsme Dášu brali, řekli jsme si, že když zemře, můžeme ji alespoň pořádně pochovat. A pak ubíhal každý den - jako den života, šťastný život, který je cenný sám o sobě, a ne pro budoucnost.
Řekl jsem si – i když jí nezbývá moc času, nech ji žít tyto dny šťastně. Než se Dashinův stav stabilizoval – asi rok – žili jsme bez pohledu dopředu.
Nyní Dasha žije normální život - chodí do školy, vážně studuje hudbu a tanec. Ona je náš motor. Má tolik lásky a ochoty se rozdávat, že to každého nabije energií. Nevím jak ona, ani moje ostatní děti, jak dlouho budou žít, ale doufám, že jejich dny budou naplněny láskou a štěstím.
— Nebál jste se sám diagnózy?
„Když mi dobrovolníci ukázali fotku, uvědomil jsem si, že je to moje dívka, a prostě jsem ji tam nemohl nechat. Samozřejmě to bylo děsivé, nevěděla jsem skoro nic a bála jsem se nejen o sebe – děti už jsme měli.
Pak jsem šel k doktorovi do AIDS centra, vše mi vysvětlil. Ale jako podezřelému člověku se mi zdálo, že dva názory jsou lepší než jeden a šli jsme s manželem do jiného AIDS centra. Poté, co jsme důkladně pochopili problém, strach zmizel.
— Nastaly někdy situace, kdy jste se ztratili a nevěděli jste, co dělat?
„Nyní může jedno z dětí dopít jablko pro Dášu, pít ze stejného hrnku, ale v prvním měsíci, dokud virová zátěž neklesla na nedetekovatelnou úroveň, nastaly okamžiky paniky. Pamatuji si, že starší děti, které už vyrostly z plen, uviděly dudlík z láhve a začaly mezi sebou soutěžit, aby ho sháněly.
Jednoho dne, když jsem vešel do kuchyně, viděl jsem Polinu pít z Dášiny láhve. Znepokojil jsem se a zavolal jsem doktorovi. Ale uklidnila mě, že HIV se tak nepřenáší.
"Řekli jsme naší dceři o diagnóze po pohřbu její matky"
Fotografie z huffpostmaghreb.com
— Jak jste své dceři řekl o nemoci?
„Po pohřbu Dášiny matky se nám na toto téma podařilo promluvit. Měla strach, bylo pro ni důležité vědět, proč její matka zemřela mladá. Vysvětlil jsem, že se to stalo kvůli tomu, že moje matka nebrala léky a člověk se dlouho živí terapií. Dáša proto bere léčbu velmi vážně.
Nejvíce ji znepokojovalo, zda může mít rodinu a děti. A rád jsem se dozvěděl, že terapie to nyní umožňuje: existuje mnoho šťastných párů, které mají zdravé děti a manžel se nenakazí.
— Skrýváte stav svého dítěte před ostatními?
— Máme skvělou péči a kliniku. Svou diagnózu neprozrazuji, pokud to není nutné, ale také nebývám přehnaně tajnůstkářský. Když jsme šli do školky, řekla jsem to ředitelce, sestřičce a učitelce. Zpočátku jsem se bála jejich reakce, ale nesetkala jsem se s ničím jiným než s přátelským přístupem a podporou.
Stávalo se to i ve škole a v kroužcích.
Všichni moji blízcí přátelé to vědí a jsem si jistý, že nebudou chatovat nadarmo. Ale o diagnóze nedám vědět Dášiným spolužákům ani přátelům.
Tohle je její život, a až vyroste, rozhodne se, jestli o tom říct všem, nebo úzkému okruhu.
— Co si myslíte, že je nejdůležitější věc o problému HIV, kterou potřebujete vědět?
— U nás se stále mnoho lidí domnívá, že HIV je problémem marginalizovaných vrstev společnosti nebo lidí netradiční orientace. To, zda je člověk nakažen, se určuje „podle vzhledu“, podle stavu: „nevypadá jako nemocný“.
Stačí se však projít AIDS centrem a potkáte stejné lidi, se kterými cestujete metrem, pracujete nebo studujete. Vypadají úplně zdravě. Očekávání, že HIV je nemoc marginalizovaných lidí nebo že se o nemoci pozná podle vzhledu, je proto zastaralý stereotyp.
Pro mě osobně je téma HIV disidentství důležité kvůli Dáše a její matce. Existují celé komunity, které propagují, že neexistuje žádný HIV, je to všechno spiknutí farmaceutických společností. Následky jsou nejtragičtější: aniž by svého partnera o nemoci informovali (co říct, jestli tam není HIV), nakazí ho a sami zemřou.
Nejhorší ale je, když je dítě s HIV, ať už přirozené nebo adoptované, zbaveno léčby. V takových případech, pokud nezasáhnete včas, dítě zemře a takových případů je mnoho.
A jsou tací, kteří o své diagnóze vědí, ale přesto terapii neuznávají.
— Proč by ale lidé, kteří rozpoznají HIV, měli odmítnout terapii?
— Stává se, že v terapii nevidí smysl, nevěří v její účinek.
Jednou v AIDS centru jsem mluvil se dvěma teenagery, kteří nechtěli absolvovat terapii, protože si nevážili svého života, bylo jim jedno, co bude dál.
Aktivně hledají, nebudou upozorňovat na HIV, nebudou používat ochranu – už je to nezajímá. Pokračují a neberou léky; jejich virová zátěž je obrovská. Představte si, kolik jich nakazí.
Bohužel, takové situace nejsou neobvyklé, musíme s nimi pracovat. Proto není třeba se bát mluvit o HIV.
Jiný příběh
